Hoe ik na de diagnose MS mijn zelfvertrouwen terugkreeg

 MS en ik • Artikel

Door Birgit

Het was januari 2005 en de dokter zei dat ik MS had. Het was een vreselijk moment.

Deze dag werd gevolgd door een paar slechte en verdrietige dagen, dus nam ik wat tijd voor mezelf. Toen merkte ik dat er iets niet goed was gegaan. Ik had niet het idee dat ik goed geïnformeerd was over de volgende stappen. Ook al had ik het de artsen om me heen gevraagd, toch had ik het idee dat niemand me echt kon helpen. Daar kwam bovenop dat ik een paar vervelende reacties had gekregen op het nieuws van mijn MS. 

“Je moet iets doen,” zei ik tegen mezelf. Ik begon me af te vragen hoe ik dingen kon veranderen. Ik kon natuurlijk mijn diagnose niet veranderen, maar ik kon wel iets anders aanpakken: mijn veerkracht. Het werd mijn geheime superkracht. Mijn eerste uitdaging: in beweging komen en iets doen wat mijn leven weer ten goede zou veranderen.

In de eerste fase was het een ‘stille revolutie’. Ik deed veel research op het internet en las boeken over MS, over de rechten van patiënten, communicatie, zelfvertrouwen en ik vond een psycholoog om me te helpen. Zo kon ik een plan maken. Al deze onderdelen hielpen me enorm. Maar ook al was ik goed voorbereid, toch was het nog steeds een uitdaging om voor het eerst voor mezelf op te komen. Het zit niet onze mijn aard om nee te zeggen, om grenzen te stellen, om hulp te vragen of meer te eisen. Meestal willen we ons gewoon netjes gedragen. We leerden al jong om beleefd te zijn, om niet te veel te vragen of veeleisend te zijn. Het zit in onze maatschappij ingebouwd en in onze generatie: pas je aan de groep aan. Zelfs nu hoor ik mijn moeder nog zeggen dat ik een lief meisje moet zijn.  

Maar het probleem met MS en andere chronische aandoeningen is: je kunt je niet altijd aanpassen. Je leeft je leven zo goed als je kan en als er ongewone stappen zijn die je moet zetten, dan zijn die niet verkeerd, ze zijn nodig.

Door MS ben ik een ongewoon persoon en het is oké als ik daardoor meer eis dan anderen of dingen anders doe. Bovendien zou ik me niet hoeven te schamen om extra hulp te vragen. Het is mijn recht, waarom zou ik meer moeten lijden dan nodig is?

Met behulp van mijn psycholoog leerde ik dat er een verschil is tussen duidelijk zijn over wat je nodig hebt en voor jezelf opkomen, en brutaal zijn door dingen zomaar te eisen. Er is ook een verschil tussen de feiten duidelijk uitleggen en egoïstisch zijn. Dat was namelijk een van de dingen waarvan ik werd beschuldigd: “Je bent egoïstisch.” Nee, dat ben ik niet. Ik heb MS, dus ik heb speciale behoeften en ik probeer aan mensen uit te leggen waarom dat zo is. Het is een verschil dat sommige mensen in het begin maar moeilijk kunnen begrijpen.

Sommige bekenden begonnen te klagen als ik ‘nee’ zei. Bijvoorbeeld als ik niet naar een feestje kon komen omdat ik me niet goed voelde. Het was moeilijk om te zien dat deze mensen uit mijn leven verdwenen. Maar ik moest ook eerlijk zijn tegen mijzelf: een echte vriend probeert de situatie te begrijpen. Die vraagt hoe ze je kunnen helpen, of bieden je een schouder aan om op te huilen. Goede vrienden zijn mensen op wie je kunt rekenen. Vergeet alleen niet dat je ook moet proberen iets terug te geven. In een goede relatie is het geven en nemen.

Hetzelfde geldt voor artsen: bouw aan je relatie met je zorgverleners. Wees vriendelijk, maar ook duidelijk. Ken je rechten als patiënt en ken de feiten, voordat je de dokter bezoekt. Wees voorbereid en laat hun weten wat je verwacht. Maar help ze ook door op tijd te zijn voor je afspraken. En als je wat papieren moet invullen, doe het dan ook en geef ze wat zij nodig hebben. Maak hun leven een beetje makkelijker en je zult dat van hen terugkrijgen.

Ook belangrijk is: luisteren. Als je met een aandoening leeft, leer je snel genoeg te luisteren, naar het holistische plaatje te kijken en te niet klagen maar in oplossingen te denken. Anderen zien misschien een probleem, maar dat is het niet. Het is een vraag waar jij een antwoord op moet vinden. Samen met je arts. Je hoeft niet zijn of haar beste vriend te zijn, maar een goede relatie helpt je die antwoorden makkelijker te vinden, en sneller! Geloof me, je vindt manieren die voor jou werken, ook al zijn ze misschien wat ongewoon.

Ten slotte: in het begin had ik het over mijn geheime superkracht. Veerkracht. 

We zijn allemaal veerkrachtig. Maar vaak zijn we ons er niet bewust van. Veerkracht is een zeer positieve kracht en je kunt deze trainen. Je mindset kan je helpen om jezelf te herinneren aan je kracht en zelfvertrouwen. Mijn manier van denken herinnert me eraan om meer te accepteren. Er zijn nu eenmaal situaties in het leven die je niet kunt veranderen. Dus accepteer het. En ga door. Je kunt vertrouwen op je nieuwe superkracht om dat soort moment in je leven te overleven.  

Wil jij meer eisen van je leven met MS? Vul dan de persoonlijke gids in om betere gesprekken te voeren met je neuroloog bij je volgende afspraak.