Haal het maximale uit zorg op afstand

6 minuten leestijd

Sinds het begin van de coronapandemie is er veel veranderd. Naast het werken vanuit huis via digitale kanalen, ontstaat ook ‘MS-zorg krijgen vanuit huis’. De face-to-face-afspraken hebben voor veel mensen met multiple sclerose vaak plaats moeten maken voor virtuele afspraken. Met voor- en nadelen.

Telezorg, of zorg op afstand, is een term die wordt gebruikt voor alle soorten virtuele gezondheidszorg, van telefoongesprekken tot videogesprekken.

Bijna de helft van de mensen met MS maakt zich zorgen dat de zorg op afstand nooit zo grondig kan zijn als persoonlijke afspraken. Dus het is niet gek dat je je ongemakkelijk voelt wanneer je deze nieuwe digitale middelen gebruikt om met je MS-zorgteam te communiceren1. Deze nieuwe vorm van werken en zorg wordt ‘het nieuwe normaal’ genoemd, omdat gedacht wordt dat het zo nog wel enige tijd zal blijven. Hoewel een overstap naar zorg op afstand moeilijk kan zijn voor zowel jou als je zorgverleners, zou dit niet moeten betekenen dat de kwaliteit van je MS-zorg eronder lijdt.

Om je MS goed te kunnen blijven managen, ook in deze tijd, is het belangrijk dat je regelmatig contact hebt met je neuroloog en MS-verpleegkundige. Bereid je goed voor op deze gesprekken, zodat je het maximale haalt uit de online tijd die je met je MS-zorgteam hebt.

Als de gedachte aan verandering je onrustig maakt, probeer dan te onthouden dat verandering niet per se slecht hoeft te zijn. En met verandering komen kansen. De overgrote meerderheid van de medische afspraken vóór de pandemie waren face-to-face. Inmiddels is er veel meer ervaring opgedaan met zorg op afstand. En daarmee hebben zorgprofessionals betere manieren gevonden om de digitale mogelijkheden juist in hun voordeel en in het voordeel van hun patiënten te gebruiken.

Kijk eens naar deze positieve punten van virtuele afspraken:

Je bent in je vertrouwde omgeving
Veel mensen merken dat ze meer ontspannen zijn wanneer ze vanuit hun eigen huis een afspraak hebben. Wanneer je in een bekende en vertrouwede omgeving bent, voel je je meer op je gemak. Dat geeft je misschien meer zelfvertrouwen dan je in een andere omgeving, zoals het ziekenhuis, ervaart. Hierdoor kun je vaak zinvollere gesprekken voeren met je neuroloog of MS-verpleegkundige. Daardoor haal je misschien meer uit dit soort gesprekken dan voorheen.

Een betere relatie met je neuroloog
Zorg op afstand biedt je ook de mogelijkheid om een sterkere band op te bouwen met je neuroloog en MS-verpleegkundige. Ze krijgen meer mee van je natuurlijke omgeving. Dit is heel positief voor alle betrokkenen. Zij kunnen je als persoon beter begrijpen en leren kennen, en jij krijgt zorg die daardoor beter is afgestemd op jou en wat jij belangrijk vindt.

Geld besparen
Dit hangt af van de manier van waarop je normaal gesproken naar je afspraken met je neuroloog of MS-verpleegkundige gaat. Maar mogelijk bespaar je veel geld omdat je nu niet hoeft te reizen.

Gemak
Behalve het financiële voordeel van niet hoeven te reizen, kunnen virtuele afspraken je ook enorm veel tijd besparen. Zorg op afstand betekent een minder grote inbreuk op je dag, waardoor je meer tijd voor andere dingen overhoudt. Niet hoeven reizen is bovendien heel fijn als je problemen hebt met mobiliteit.

“Zorg op afstand heeft de relatie die ik met mijn patiënten heb veranderd, omdat ik ze thuis zie. Ik krijg de kat of de hond te zien waar ze heel veel van houden, of iemand met wie ze samenwonen, hun favoriete kunst aan de muur of iets wat ze zelf gemaakt hebben. Dus op die manier is het geweldig!” - Dr. Riley Bove, adviserend neuroloog en MS-specialist, Verenigde Staten

Het kan nogal overweldigend zijn om met telezorg aan de slag te gaan. Vooral als je niet zo bekend bent met de technologie die ervoor nodig is. Je kunt je daardoor misschien gaan afvragen of je MS op deze manier wel goed gemonitord wordt. Maar dit hoeft niet het geval te zijn! Voorbereiding is essentieel en er zijn veel dingen die je kunt doen om ervoor te zorgen dat je het maximale uit je virtuele afspraken haalt.

Allereerst moet je met je zorgverlener bepalen hoe de virtuele afspraak plaatsvindt.

Als je van plan bent om een videogesprek te houden, zorg er dan voor dat je het programma waarmee je dat gaat doen van tevoren op je telefoon, tablet of computer hebt geïnstalleerd. Vraag een vriend of familielid om je te helpen als je dat nodig is.

Als je een telefonische afspraak hebt, zal je neuroloog of MS-verpleegkundige het waarschijnlijk een paar keer proberen als ze je niet meteen te pakken kunnen krijgen. Maar zorg ervoor dat je telefoon niet op stil staat, zodat je hun oproepen niet per ongeluk mist.

Monitoren van je symptomen
Het kan voor je neuroloog of MS-verpleegkundige lastig zijn om de voortgang van je MS op afstand te volgen. Dus hoe meer informatie jij aan hen kunt geven, hoe beter. Probeer een spreadsheet op je computer te gebruiken, of een tracker-app op je smartphone of tablet om je symptomen te volgen. Of noteer de symptomen die je wilt bespreken om ze niet te vergeten bij je volgende afspraak. Je kunt altijd vrienden of familie vragen of hen iets opvalt als het gaat om jouw symptomen. Die observaties kun je dan delen met je zorgteam.

Weinig afleiding
Als het tijd is voor je afspraak, probeer dan te zorgen dat zo weinig mogelijk je kan afleiden van het gesprek met je neuroloog of MS-verpleegkundige. Zorg dat je niet gestoord kan worden, omdat je je daardoor beter op het gesprek kan concentreren. Ga bijvoorbeeld in een kamer zitten waar het risico op onderbrekingen tot een minimum wordt beperkt. Als je kinderen hebt, vraag dan aan je partner om ze bezig te houden tijdens jouw gesprek.

Je weet nu welke voordelen zorg op afstand kan hebben en hoe je je het beste kunt voorbereiden op virtuele afspraken. Met onderstaande tips en trucs maak je de overgang naar zorg op afstand zo gemakkelijk en eenvoudig mogelijk. Maak je geen zorgen: je hebt de virtuele afspraak binnen de kortste keren onder de knie!

Vraag om hulp
Je neuroloog en MS-verpleegkundige zullen begrijpen dat zorg op afstand voor veel mensen nieuw is. Aarzel niet om contact met hen op te nemen voor uitleg over hoe zorg op afstand werkt en wat je kunt verwachten.

Deel veel
Onthoud dat deze afspraken allemaal over jou gaan. Ook al zijn ze niet face-to-face, dat wil nog niet zeggen dat je nu bang moet te zijn om te vertellen hoe je je echt voelt. Laat je ego achter. Eerlijk en open zijn is nog steeds het beste.

Met de Persoonlijke Gids kun je een gesprek met je neuroloog goed voorbereiden, om ervoor te zorgen dat je bespreekt wat voor jou belangrijk is.

Omarm de verandering
Natuurlijk zijn sommige dingen niet mogelijk met zorg op afstand. En er zijn veel redenen waarom sommige mensen moeite hebben met virtueel communiceren. Maar er is veel dat net zo effectief gedaan kan worden met zorg op afstand als face-to-face. In het begin is het misschien moeilijk, maar probeer deze veranderingen te omarmen. En als je het lastig vindt, of denkt dat je op deze manier niet de beste zorg krijgt, praat er dan over met je neuroloog of MS-verpleegkundige.
Zij helpen je graag verder!

1. Sanofi Genzyme internal document – COVID-19 Impact on MS Study, Global Results. Data on file.

2. MS Reporters. Telemedicine – tips & trade-offs. Available here: https://www.youtube.com/watch?v=W3Qiem06-4E&feature=youtu.be. Last accessed: November 2020.