Hoe je jezelf kunt uitspreken bij je afspraken met je arts

Door Barbara

Als je neuroloog wilt worden, ben je meestal minstens twaalf jaar bezig met een intensieve, zware, uitputtende studie.

Dat zijn heel wat nachten doorstuderen, serieuze examens maken en volledig gericht zijn op één doel. Het zal geen verrassing zijn dat neurologen misschien niet altijd de beste sociale omgangsvormen hebben. Ze zitten namelijk meer dan een decennium met hun neus diep in een berg boeken van drie keer hun eigen lichaamsgewicht.

Ik durf erom te wedden dat ze, als ze tegenover ons zitten, het liefst ons lichaam helemaal zouden willen negeren. Dat ze onze hoofden willen openen en diep in onze hersenen willen turen, in plaats van een beleefd gesprekje over ditjes en datjes voeren. Ik denk dat ze soms vergeten dat deze hersenen vast zitten aan echte mensen, met echte angsten, families, vrienden, carrières en de hele mikmak die hoort bij die grijze, vervelende massa.

Maar misschien is dat gewoon mijn ervaring:

Ik week af van wat ‘normaal’ is bij MS, in die zin dat ik geen echte waarschuwing kreeg voor de aanval die zou komen. De ene dag ging het goed, de volgende dag zat ik op de Spoedeisende Hulp van mijn plaatselijke ziekenhuis. Niet in staat om te lopen, te praten of iets anders goed te doen. Uiteindelijk werd er in de diepste krochten van het ziekenhuis een neuroloog gevonden, die mijn angsten voor multiple sclerose (MS) meteen verwierp, ondanks het feit dat mijn vader op 35-jarige leeftijd stierf aan complicaties van MS. Volgens haar toonde ik niet de symptomen van MS. Daarom had ik het niet.

Allemaal goed en wel. Maar om een lang verhaal kort te maken, ik zeurde en smeekte om serieus genomen te worden en kreeg uiteindelijk een afspraak voor een MRI. Dus een paar weken later, terwijl ik elke dag zwakker werd, kreeg ik er een. Daarna ging het heel snel. Tussen de tijd dat het me kostte om met trillende benen van de MRI-tafel te komen en mijn spullen te pakken, werd ik opgeroepen voor een lumbaalpunctie.

Ik was eindelijk door de gouden poort en zou een neuroloog gaan ontmoeten. Ik schreef alles op wat er in de tussenliggende maanden was gebeurd. Ik heb mijn moeder meegenomen. Ik was voorbereid en wist absoluut zeker dat ik ter plekke de diagnose zou krijgen.

Lezer, het was een bloedbad!  Ik strompelde gehavend, gekneusd en vernederd uit zijn kantoor. Ik was gewoon weggestuurd. Er werden een paar folders in mijn richting gegooid en ik kreeg te horen dat ik misschien wel, of misschien geen MS had.

Het resultaat van dit droevige verhaal is dat ik uiteindelijk de diagnose kreeg van een zeer actieve, zich snel ontwikkelende vorm van MS.

Nu, zeven jaar later, zou ik niet willen zeggen dat mijn neuroloog en ik de beste maatjes zijn. Door de jaren heen heb ik zeker een paar dingen geleerd. Het belangrijkste is ook meteen het moeilijkste: wees zelfverzekerd.

Dat zal je moeten zijn. Je moet zelf een weg zien te vinden door het zorgsysteem, net zoals ik. Als je braaf gaat zitten wachten totdat zij contact met je gaan opnemen, kan het heel lang duren. Natuurlijk worden ze overweldigd door enorme aantallen patiënten, maar jouw gezondheid / leven / toekomst is net zo belangrijk als die van anderen.

Toen ik de diagnose in eerste instantie niet had gekregen, kreeg ik vreemd genoeg wel een MS-verpleegkundige toegewezen. Wat bijna net zo bizar klinkt als het krijgen van een gespecialiseerde oncologieverpleegkundige zonder de diagnose kanker. Het was in het begin niet makkelijk om de moed te verzamelen om berichten achter te laten op haar antwoordapparaat, maar haar antwoorden stelden me gerust. Ik bleef vragen om meer advies. Legde tot in detail uit wat volgens mij nieuwe relapses waren. Zeurde om een nieuwe MRI. Ik was waarschijnlijk onuitstaanbaar en ik voelde me schuldig, maar uiteindelijk had ik relapses nodig om duidelijkheid te krijgen in een enorm verwarrende situatie.

Er is een grap dat ‘MS niet voor watjes is’ en het is waar. Je zult kracht in jezelf moeten vinden waarvan je nooit wist dat je die had. Dus het is belangrijk om jezelf te omringen met een heel team van mensen die je hierbij kunnen helpen. In sommige opzichten was de weg naar diagnose voor mij veel moeilijker dan wat volgde – op die dag werd ik eindelijk in het gelijk gesteld, kreeg ik een team van experts toegewezen en waren er behandelmogelijkheden.

Ik heb een nicht die vroeger actrice was en ze vertelde me iets interessants. Vaak raakten de acteurs en actrices wat afgestompt door twee keer per dag hetzelfde toneelstuk op te voeren.  Iedere dag weer opnieuw. Maar ze probeerden zichzelf en elkaar als team er altijd aan te herinneren dat het voor de mensen in de zaal de enige keer zou zijn dat ze het toneelstuk zouden zien. Dat er heel wat verwachtingen waren bij iedere persoon op iedere stoel. Dit geldt ook voor afspraken met je neuroloog. Je zorgteam ziet jaarlijks honderden / duizenden mensen, maar jij krijgt ze één keer te zien. Als beide partijen oog zouden hebben voor het standpunt van de ander, zouden we al halverwege zijn in het kunnen begrijpen van elkaar als zorgverlener en patiënt.

Dus hoe kun jij meer eisen van jouw afspraken met je MS-team?

• Om te beginnen; heb een plan, wees voorbereid. Dit is jouw kans om heel veel informatie in korte tijd samen te vatten.
• Probeer een MS-dagboek bij te houden, noteer nieuwe symptomen, oude symptomen die terugkomen en andere MS-gerelateerde afspraken die je hebt gehad, allemaal met datums, en neem deze mee. Op deze manier kun je heel snel vragen beantwoorden en veel meer uit de afspraak met je neuroloog halen.
• Bedenk welke informatie jij met je neuroloog wil delen. Nogmaals, wees kort en zakelijk.
• Zorg ervoor dat je een lijst met huidige behandelingen en medicatie bij je hebt (ik vergeet dit zelf heel vaak).
• Neem een vriend of familielid mee om je op je gemak te stellen en ook om achteraf alles mee te bespreken, omdat je je misschien niet alles herinnert. Misschien kunnen ze aantekeningen voor je maken.
• Download onze Persoonlijke Gids [Link naar persoonlijke gids] om je vragen en zorgen bij je volgende afspraak bespreekbaar te maken.

Uiteindelijk maakt het niet uit hoe lang en intensief jouw neuroloog gestudeerd heeft; waarschijnlijk heeft hij of zij geen MS. Voor hen is dat het ontbrekende stukje van de puzzel: hoe voelt het om ermee te leven? En hier speel jij een belangrijke rol. Probeer duidelijk te maken hoe MS je leven beïnvloedt, hoe je symptomen voelen, hoe het je mentale gezondheid beïnvloedt.

Jij bent de MS-expert, een ervaringsdeskundige, en het is erg belangrijk om hier rekening mee te houden wanneer je door medische molen gaat. Het is superbelangrijk dat we meer eisen van onze MS-teams en meer met hen samenwerken. Wees niet bang om hulp te vragen of om te vragen hoe het ervoor staat met jouw MS-behandelplan. Verken alle mogelijkheden.

Ik weet dat dit ontmoedigend kan klinken, vooral als je net de diagnose hebt. Er zijn veel middelen om je te helpen en te ondersteunen. MS kan ervoor zorgen dat je je eenzaam en bang voelt (dat deed het bij mij), maar als je je zo voelt, is het echt belangrijk dat je van je laat horen.

Niemand hoeft MS in zijn eentje te doorstaan.

Onderzoek wat voor jou het belangrijkst is en haal het meeste uit je afspraken door onze Persoonlijke Gids in te vullen.