‘Ik focus me op wat ik wél kan’

Mark Smit
MS en ik Interview

Mark Smit is kapper en heeft multiple sclerose. Toen hij uitval kreeg in zijn linkerhand, leerde hij zichzelf aan om alle kapsels met rechts te kunnen knippen. “Ik focus me op de dingen die ik nog wel kan, zo zit ik in elkaar”, vertelt hij aan MSdeBaas.

We spreken Mark in zijn eigen kapperszaak, Kinki Kappers in Alphen aan den Rijn. Een jaar voordat hij de diagnose PPMS kreeg, nu 14 jaar geleden, begon hij als zelfstandig ondernemer. Zijn plannen voor meer vestigingen heeft hij moeten laten varen. Maar knippen, dat doet hij nog altijd. Met zijn zelf aangeleerde éénhandige techniek. Toen hij onlangs een filmpje op Facebook zetten van hoe hij met 1 hand knipt, werd hij overspoeld door positieve reacties. Het filmpje werd inmiddels al bijna 10.000 keer bekeken.

Welke invloed heeft MS op jouw werk?

“Kapper is natuurlijk een staand beroep, dus toen ik de diagnose MS kreeg brak er een hele onzekere periode aan. Knippen is mijn passie, ik hou van mensen mooi maken, van het creatieve en sociale van het vak. Maar zou ik dat nog wel kunnen blijven doen? Omdat ik een arbeidsongeschiktheidsverzekering had afgesloten, kon ik parttime gaan werken. Ik werk nu 4 dagen in de week en knip alleen in de ochtend, maximaal 5 klanten op een dag. Vroeger deed ik er wel 12, maar dat gaat niet meer. Als ik me ’s middags goed voel, dan blijf ik en doe ik de administratie. Als ik me niet goed voel, ga ik naar huis om te slapen. Zo is het voor mij goed vol te houden.”

Welke lichamelijke beperkingen ervaar je door MS?

“Het begon bij mij met een klapvoet; daar heb ik nog steeds last van, dus ik draag een spalk en tijdens het knippen zit ik op een krukje. Maar mijn wereld stortte in toen 5 jaar geleden mijn linkerarm het begaf. Ik had geleerd om met 2 handen te knippen, maar dat ging niet meer. Ik stopte met knippen, maar was nog wel in de zaak aanwezig. Vaste klanten zeiden tegen me dat ze het helemaal niet erg vonden dat mijn hand trilde, maar ik vond het heel ongemakkelijk om zo te moeten werken.”

Je knipt tegenwoordig met 1 hand. Hoe ben je zover gekomen?

“Op internet kwam ik een filmpje tegen van een kapper met 1 hand die alle kapsels kon knippen en ik dacht: dat ga ik ook doen. Dankzij veel geduldige vrienden en collega’s op wie ik mocht oefenen, kon ik zoeken naar een techniek om op die manier te werken. Het heeft lang geduurd, maar nu kan ik het. Wel blijft altijd in mijn achterhoofd de vraag: wat als ik van mijn andere arm ook last krijg? Dan kan ik echt niet meer knippen.”

Wat vinden je klanten ervan?

“Die zijn over het algemeen heel erg positief, vooral als ze zien dat hun haar perfect zit (lacht). De meeste mensen die ik knip zijn vaste klanten; als het een nieuwe klant is, leg ik uit dat ik MS heb. Dan vinden ze het oké.”

Het klinkt alsof je een goede manier hebt gevonden om met je MS om te gaan. Heb je dat altijd gehad?

“Nee, ik heb zeker tijden gehad dat ik de toekomst heel zwart inzag. Vooral in het begin, net na de diagnose, toen ik te horen kreeg dat ik waarschijnlijk binnen een paar jaar in een rolstoel zou zitten. Ik heb toen ook meteen al een rolstoel gekocht. Als je zoiets hoort, is het moeilijk om positief te blijven. Maar inmiddels zijn we 14 jaar verder en kan ik nog steeds lopen. Ik merk wel dat ik meer last krijg van vermoeidheid en concentratie, en dat ik langzaam achteruitga. Maar ik ben blij dat ik nog kan doen wat ik doe.”

Wie of wat heeft je geholpen die donkere tijden door te komen?

“Mijn man heeft me heel erg gestimuleerd om door te blijven gaan en niet thuis te gaan zitten. En ik las het boek MindLift van Kasper van der Meulen, dat heeft me heel erg geholpen. Ik kan dat boek iedereen aanraden, vooral als je een chronische ziekte hebt. Het biedt je veel tools om je energie te verdelen en dat heeft bij mij de knop doen omgaan. Ik kan wel thuis gaan zitten, maar daar wordt niemand gelukkig van. Sinds ik die mindset heb, gaat het goed. Natuurlijk heb ik weleens momenten dat het minder gaat en daar geef ik me dan gewoon even aan over. Dat gevoel mag er namelijk ook zijn.”

Hoe verdeel jij je energie?

“Ik ben nogal een strebertje en geneigd om te veel hooi op mijn vork te nemen. Maar dan word ik door mijn team teruggefloten. ‘Mark, ga jij eens even zitten’, zeggen ze als ze zien dat ik veel met mijn voet sleep. Ik vind het fijn dat ze dat doen. Tegenwoordig geef ik het ook zelf aan als het wat minder gaat. En als ik de hond uitlaat, loop ik 1 à 1,5 kilometer en rust dan een kwartier of 20 minuten op bankje uit. Wanneer ik dan terug ben van de wandeling, heb ik toch zo’n 3 kilometer gelopen. En vaak heb ik dan meer energie dan daarvoor.”

Wat helpt je nog meer om met je MS om te gaan?

“Ik daag mezelf uit, omdat ik denk dat als ik bij de pakken neer ga zitten, ik achteruit zal gaan. De Wim Hof-methode helpt mij om focus te houden. Deze methode houdt in dat ik iedere ochtend ademhalingsoefeningen doe en mediteer, me 2 minuten koud afdouche en 2 keer per week een ijsbad neem. Je kunt dat niet zomaar doen, je moet dat echt trainen. Voor mijn gevoel heb ik daar veel baat bij, ook op psychisch vlak. Ik ben er positiever door geworden, heb meer focus gekregen en balans gevonden tussen rust en werk.”

Hoe verloopt het contact met je neuroloog?

“Daar kom ik 1 keer per jaar, op andere momenten heb ik contact met de MS-verpleegkundige. Die geeft me tips en probeert me af en toe een beetje af te remmen (lacht). Toen ik laatst weer een MRI-scan had gehad, was ik ervan overtuigd dat de uitslag positief zou zijn, omdat ik me zo goed voelde. Maar helaas waren er toch nieuwe plekken bij gekomen. Ik ben nu begonnen met een nieuw medicijn, hopelijk helpt dat om verdere achteruitgang tegen te gaan.”

Je hebt een filmpje gemaakt van je kniptechnieken. Waarom deed je dat?

“Vaak zeggen mensen hoe knap ze het vinden dat ik met 1 hand kan knippen en dat ik daar iets mee moet doen. Ik wil graag een voorbeeld zijn voor anderen, maar ik vond het heel erg spannend om het online te zetten. Ik was bang voor negatieve reacties. Maar die heb ik helemaal niet gehad.”

En hoe zit het met je rolstoel?

“Die heb ik al een paar jaar niet aangeraakt. Hij staat ergens op zolder. Ik was vroeger heel sportief, maar na de diagnose deed ik niks meer en kwam 10 kilo aan. Nu sport ik 4 keer in de week. Niet op het niveau van voor de diagnose, maar ik roei met riemen die heb. Ik ben ervan overtuigd dat het daarom nog zo goed met me gaat.”  

Bekijk Marks knipdemonstratie