‘Ik wilde weten wat ik kon doen voor mijn vrouw met MS’

MS en ik Interview

Een diagnose MS is niet alleen ingrijpend voor degene die het heeft, maar zet vaak ook de wereld van de partner en andere naasten op zijn kop. Met zijn Platform MS heeft Floris Tenholter naasten een stem gegeven. Maar er is meer nodig, vindt hij.  

Praten over je partner die MS heeft, kan voor sommigen moeilijk zijn. Voor Floris is het delen van zijn verhaal en wat hij voelde toen zijn vrouw de diagnose multiple sclerose kreeg, juist een manier om ermee om te gaan. “Ik weet nog dat ik op mijn werk zat toen ze de uitslag kreeg. Ze belde me huilend op: ik heb MS, wat gaat dat allemaal betekenen? Ik moest ook huilen. Je gaat je meteen afvragen hoe het verder zal gaan. Mijn vrouw kende iemand uit haar jeugd met MS en die zat in een rolstoel, dus ze dacht dat zij ook in een rolstoel zou komen.”

Eerste MS-aanval
Die angst bleek ongegrond. De eerste jaren na de diagnose ging het eigenlijk heel goed, maar 9 maanden na de geboorte van hun dochter kreeg Floris’ vrouw haar eerste MS-aanval. Floris wilde graag weten wat híj als partner kon doen. Hoe hij zijn vrouw kon ondersteunen. “We kregen in het begin wel wat folders mee, maar die waren niet echt gericht op de partner. Wel kon ik altijd de MS-verpleegkundige bellen of mailen. Dat heb ik in het begin vaak gedaan, omdat ik wilde weten wat ik kon doen, en hoe ik bijvoorbeeld kon zien of mijn vrouw een nieuwe aanval aan het ontwikkelen was. Maar om die informatie moest ik wel vragen.”

Kronkels
Om al zijn ervaringen en emoties over de ziekte van zijn vrouw kwijt te kunnen, begon Floris de blog www.zijheeftms.nl. “Al die kronkels in mijn hoofd gaven me een naar gevoel. Die moesten eruit en het hielp me om ze op te schrijven. Het zorgde ervoor dat ik het beter kon accepteren.” Maar het bracht Floris meer dan dat. “Mijn vrouw las mee en zat soms snikkend tegenover me, omdat ze vond dat ik het zo goed verwoordde. We praatten altijd al veel, maar door mijn blog te lezen, begreep ze nog beter hoe ik me voelde.”

Inzicht
Niet alleen zijn echtgenote, maar ook anderen hadden baat bij Floris’ verhalen. “Ik zag dat iemand naar mijn blog had gelinkt met de opmerking: ‘ik heb hierdoor zoveel inzicht gekregen. Mijn vriend praat niet met me, maar nu ik deze verhalen lees weet ik precies hoe hij zich moet voelen.’ Toen dacht ik: hier moet ik iets meer mee doen.” Dat ‘iets meer’ werd Platform MS, een website waar mensen met MS en hun partners of andere naasten hun eigen verhaal kunnen delen. Het platform heeft inmiddels 20.000 bezoekers per maand.

Spreekkamer
Floris gaf partners van mensen met MS online een stem, maar hij vindt dat dat ook in de spreekkamer van de neuroloog veel meer zou moeten. “Een neuroloog moet ook het gesprek aangaan met de partner”, zegt hij. “Als partner zie je bepaalde dingen die voor een neuroloog belangrijk kunnen zijn. Ik ben iemand die dat ongevraagd aangeeft, maar er zullen genoeg partners zijn die dat niet doen of niet durven. Maar het is wel belangrijk, want een MRI is niet voldoende om te weten hoe het echt gaat.”

Floris hoopt dat er daarin iets verandert. “Mijn ondernemersgeest vraagt zich meteen af hoe we neurologen en MS-verpleegkundigen kunnen prikkelen om ook de partner erbij te betrekken. Het lijkt me mooi om dat te kunnen doorbreken.”

Tips van Floris:

  • Deel dingen met je omgeving, praat erover als je iets voelt, schrijf het desnoods op.
  • Bedenk dat MS niet het einde van de wereld is.
  • Als je denkt dat anderen iets aan jouw verhaal hebben, deel het dan op Platform MS.
  • Ga op zoek naar goede en betrouwbare informatie, kijk uit voor ‘dokter Google’.
  • Vraag door wanneer je bij je neuroloog zit. Als je meer informatie hebt, bijvoorbeeld over de vorm MS die je hebt, kun je later ook gemakkelijker gericht zoeken.

Wil je meer weten over Platform MS? Floris is op zondag 18 november 2018 aanwezig op de Nationale MS-dag in ’s Hertogenbosch. Of bezoek de website van Platform MS.