Je collega’s vertellen over MS

Je collega's vertellen over MS
MS en ik Blog
Door Carla King

Je hebt dus de diagnose multiple sclerose gekregen en – tegelijkertijd met alle emotionele onrust die gepaard gaat met de diagnose van een levenslange aandoening – maak je je ook zorgen over je werk. De meeste MS-diagnoses worden gedaan bij twintigers en dertigers. Het moment waarop je waarschijnlijk op het punt staat een spannende stap in je carrière te maken en misschien wel bezig bent om expert te worden in wat je doet. Het is daarom volkomen logisch dat je ook denkt aan wat dit betekent voor je werk in de wazige periode rondom de diagnose.

Of je nu lang of kort bij je werkgever bent, het is niet eenvoudig hen te vertellen over MS. Sterker nog, het is ronduit ongemakkelijk! Maar zoals met de meeste angsten helpt het als je die recht in de ogen kijkt. Zo kun je gemakkelijker de voors en tegens verkennen en je voorbereiden op wat er tijdens zo’n gesprek kan gebeuren.

Veel mensen die ik heb gesproken vertellen me dat ze graag open willen zijn over hun MS. Maar dat ze bang zijn voor de gevolgen, voor het stigma dat verbonden is aan een beperking en voor het gesprek zelf.

Wat voedt je angst?

Als je eerder op je werk over MS hebt verteld en dit niet volgens plan verliep, of als je geen steun ondervond, heeft dit uiteraard een nadelig effect op toekomstige gesprekken. Ik heb ooit eens een manager verteld over mijn MS, en toen ik terugkwam van vakantie bleek ze het mijn directe collega te hebben verteld. Door deze actie verloor ik mijn vertrouwen in haar, maar uiteindelijk besefte ik dat dit de actie was van een individu en niet van de hele organisatie, of zelfs van alle werkgevers.

Geconfronteerd met je angsten

Als je Relapsing-Remitting MS hebt, met lange perioden tussen twee schubs en als je geen specifieke werkaanpassingen nodig hebt, kun je in de verleiding komen om helemaal niets te vertellen. Ik begrijp het - ik heb dertien jaar MS en ik heb pas twee jaar geleden aan mezelf toegegeven dat ik een beperking heb. Je wilt niet anders behandeld worden, of een last voor anderen zijn. Het is belangrijk om je ideeën hierover tegenover de realiteit van de situatie te zetten. Het is van vitaal belang dat je je vertrouwd voelt met je MS voordat je het anderen vertelt, zodat je voorbereid bent om de vragen die daarop volgen te beantwoorden.

Achteraf gezien denk ik dat ik het meeste tegen het gesprek zelf opzag - wat als ik er niet klaar voor was, of niet veerkrachtig genoeg was? Ik herinner me dat ik het aan een manager vertelde tijdens één-op-één-overleg, kort nadat ik bij de organisatie was komen werken. Hij leunde voorover, arm uitgestrekt, en zei tegen me: "Het spijt me zo." Tot dat moment had ik me heel zeker gevoeld, en ook al overleefde ik de rest van ons overleg, zijn goed bedoelde reactie bracht een verrassend ongewenste reactie in mij naar boven. Ik leerde toen dat ik misschien beter voorbereid was geweest als ik vooraf had nagedacht over zijn mogelijke reactie en vragen.

Als je overweegt je werkgever te vertellen over MS, is het belangrijk om jezelf de volgende vragen te stellen:

  • Wat weerhoudt je om je werkgever te vertellen over je MS?
  • Waar komt de angst vandaan?
  • Wat is het ergste dat kan gebeuren?
  • Hoe kan je hiermee omgaan?

Doen wat goed voor je is

Tenzij je wettelijk verplicht bent om te vertellen dat je MS hebt, is de beslissing aan jou. Waar ter wereld je je ook bevindt, ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is te weten welke arbeidsrechten je hebt. Herkent de wet MS als een beperking? Ben jij beschermd? Zo ja, hoe?

In Europa zijn we momenteel beschermd tegen discriminatie door een wet, opgesteld door de Commissie voor Gelijkheid en Mensenrechten (redactie: in Nederland https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/discriminatie/verbod-op-discriminatie en https://www.arboportaal.nl/onderwerpen/discriminatie). We weten dat discriminatie nog steeds voorkomt, maar we kunnen werkgevers hierdoor gemakkelijker ter verantwoording roepen.

De cultuur van een organisatie en haar houding ten opzichte van mensen met een beperking, evenals de houding van je teamleden, zullen je waarschijnlijk ook beïnvloeden. Neemt je werkgever actief mensen met een beperking in dienst? Kun je reacties peilen door eerst over beperkingen in het algemeen te praten?  

Ondanks de bovenstaande voorbeelden, heb ik heel vaak in mijn carrière gesproken over mijn MS met managers en collega's, en de reacties waren voor mij vaak een grote opluchting. Mensen vertellen over MS gaat niet over het vergroten van het bewustzijn of het verdrijven van mythes over MS; dit is slechts een bijproduct van deze gesprekken. De grootste reden dat ik over MS praat, is dat ik het gevoel heb dat ik mijn verhaal kan vertellen zoals ik wil dat het verteld wordt. Op deze manier zijn de werkgever en ik duidelijk over de specifieke aanpassingen die ik nodig heb en hoeveel beter mijn prestaties als werknemer zullen zijn als ik ondersteuning heb.

Er zijn veel redenen om je manager te vertellen over je MS, maar dit zijn de belangrijkste: als je aanpassingen op de werkplek nodig hebt en deze worden gedaan, presteer je waarschijnlijk beter. Door aanpassingen kun je presteren op hetzelfde niveau als je collega’s die geen symptomen hebben. Het andere voordeel is dat openheid belangrijk is in elke relatie met een manager.

Dit alles gezegd hebbende, blijft het is een zeer individuele beslissing en we zouden naïef zijn als we alle voor- en nadelen negeren.

Hoe vertellen we anderen over MS?

In de loop der jaren heb ik twee soorten gesprekken ontwikkeld om te praten over MS, voor verschillende doelgroepen.

Het eerste is het meer diepgaande gesprek met de manager en / of personeelszaken. Ter voorbereiding vraag ik me het volgende af:

  • Wat wil ik dat ze weten over mijn MS?
  • Welke werkaanpassingen heb ik nodig om de klus te klaren en hoe kan ik dit in verband brengen met specifieke taken die ik op het werk heb?
  • Waar kan ik mijn manager naar verwijzen als die meer wil weten?

Ik baseer het gesprek op taken, omdat de ondersteuning van een werkgever alleen gebaseerd is op wat er tijdens de werkdag gebeurt. Ik loop zo vooruit op vragen die ze mogelijk hebben.
Ik heb ook wat ik mijn MS 'elevator pitch' noem, die ik op bepaalde momenten gebruik, bijvoorbeeld bij het koffiezetapparaat of tijdens een lunch met collega's. Geweldig voor ongeplande momenten, het is een kortere versie van mijn ‘openbaarmakingsgesprek’ en bevat:

  • Wat is MS
  • Korte voorbeelden van hoe het mij op het werk kan beïnvloeden
  • Geruststelling

Door het zelf bekend te maken, in de juiste omgeving, geef je mensen een veilige omgeving om vragen te stellen die ze normaal niet zouden stellen. Ook kan dit het gevoel van vertrouwen tussen collega’s versterken. Alhoewel je ze natuurlijk in eerste instantie al moet vertrouwen, voorbereid moet zijn en de juiste instelling moet hebben.

Wat heb ik geleerd?

Ik heb in de loop van de tijd het volgende geleerd:

  • Door me voor te bereiden op beide soorten gesprekken, ben ik minder angstig en meer zelfverzekerd om het anderen te vertellen
  • Mensen zijn bang voor het onbekende; iemand kennen met MS stelt anderen in staat de symptomen beter te begrijpen
  • Ik ben mijn beste expert; door het mijn manager en collega's in mijn eigen woorden te vertellen, heb ik de mogelijkheid om mijn specifieke behoeften aan te geven en onduidelijkheden te corrigeren
  • Ik moet me veerkrachtig voelen op de dag dat ik het aan mensen vertel
  • Ik heb meer vertrouwen in het uitleggen van MS aan anderen vanwege deze gesprekken