MS en seks: maak het bespreekbaar

MS en seks
MS-zorgexperts Interview

MS en seks: voor sommigen is het een lastig onderwerp, voor anderen helemaal niet. Vaststaat dat bij de meeste mensen met multiple sclerose de ziekte invloed heeft op hoe ze seks beleven.

MS-verpleegkundige Angelique werkt bij het Elkerliek Ziekenhuis en weet dat het onderwerp ‘seks en MS’ heel erg leeft. Een voorlichtingsavond die het ziekenhuis onlangs organiseerde, werd heel erg goed bezocht. Het is goed om het onderwerp seks bespreekbaar te maken, zegt ze. “We vragen aan de mensen die bij ons komen wel hoe het gaat met urineren en of er problemen met de ontlasting zijn. Waarom zouden we het dan niet over seks hebben?”

Merk jij dat seks een moeilijk onderwerp is om te bespreken met mensen die MS hebben?
“Toen ik 20 jaar geleden als MS-verpleegkundige begon, was het idee dat het inderdaad een heel moeilijk onderwerp was. Door bijscholing, maar ook door ervaring, weet ik dat het voor veel mensen bespreekbaar is. Nu neem ik het standaard in de gesprekken mee. Niet meteen bij het eerste consult, maar als ik de persoon beter ken komt het vaak vanzelf ter sprake. En als iemand er niet over wil praten, geef ik die ruimte natuurlijk ook.”

Wat voor problemen kunnen mensen met MS ervaren tijdens seks?
“Vermoeidheid speelt een belangrijke rol, net als stemmingsstoornissen. Je hebt dan niet altijd zin in seks. En door de ziekte kan de relatie ook veranderen, dat speelt vaak ook mee. Veel voorkomende lichamelijke problemen bij vrouwen zijn dat ze niet meer vochtig worden en dat penetratie pijn doet, dat hun benen in een spasme schieten of dat ze last hebben van incontinentie tijdens de seks. Ook kunnen ze sensibele stoornissen hebben, dus dat aanraking niet meer prettig voelt. Bij mannen gaat het vaak om erectiestoornissen. Hen verwijs ik vaak door naar de seksuoloog of uroloog.”

Wat kun jij als MS-verpleegkundige betekenen als het over seksualiteit gaat?
“Ik laat zien dat MS en seksualiteit geen taboe hoeft te zijn. En ik maak duidelijk dat er nog vele andere manieren zijn om intimiteit te beleven. Ga ook eens verder kijken, er zijn veel hulpmiddelen en speeltjes. Bezoek eens een sekswinkel; je hebt tegenwoordig goede en degelijke winkels waar je op afspraak naar toe kunt om je problemen te bespreken. Er zijn veel mogelijkheden om uit te zoeken wat voor jou en je partner werkt.”

Wat is volgens jou het belangrijkste advies?
“De essentie is dat je echt moet blijven praten met je partner. Openheid is heel erg belangrijk, anders kun je elkaar ook niet begrijpen. Soms heb ik ook gesprekken met de partner erbij, en dan merk ik dat dit onderwerp spanning kan opleveren. Dan kan een stel gebaat zijn bij een gesprek met een relatietherapeut, seksuoloog of psycholoog. Het is voor mensen met MS soms lastig om aan te geven wat er precies speelt, omdat ze ook met cognitieve problemen kampen.”

Waarom hebben jullie een voorlichtingsavond georganiseerd?
“Uit een enquête bleek dat daar veel behoefte aan was. Er kwamen zo’n 120 mensen op af. Mensen die zelf MS hadden, veel ook met partner, maar ook fysiotherapeuten en verzorgenden. We merkten dat men het prettig vond dat er erkenning was voor de problemen en dat ze bespreekbaar gemaakt werden.”

Wat voor advies zou je de bezoekers van MSdeBaas willen geven?
“MS-verpleegkundigen weten dat seksualiteit een probleem kan zijn voor mensen met MS. Je kunt er met je verpleegkundige dus echt over praten, ook als die het niet zelf ter sprake brengt. Realiseer je dat je niet de enige bent! En dat het niet aan jou ligt, maar dat het echt door de MS veroorzaakt kan worden Vraag bij je ziekenhuis na of er een seksuoloog is; vaak kun je die ook gewoon een mailtje sturen met een vraag als je een gesprek lastig vindt. En blijf er met je partner over praten.”