Platform MS: elkaar helpen met verhalen

Als zijn vrouw in 2015 de diagnose multiple sclerose krijgt, heeft Floris Tenholter enorme behoefte om te schrijven over wat de ziekte met haar doet, maar ook met hém. Hij blijkt niet de enige te zijn die zijn verhaal wil delen. Met de website Platform MS geeft hij mensen met MS en hun naasten de mogelijkheid om persoonlijke ervaringen te delen en te leren van elkaar.

Floris wilde in eerste instantie een website opzetten voor partners van mensen met MS. “Ik ben namelijk een partner van een MS'er en de verhalen die ik deelde (op mijn blog) waren voor veel mensen een 'kijkje in de keuken’ van een partner van iemand met MS”, vertelt hij. Hij nodigde andere partners uit, maar zij zagen het niet zitten. Want een site met verhalen van partners van MS'ers, dat was al een keer gedaan op Facebook en was geen succes geworden.

Waarom is Platform MS er toen toch gekomen?
“Ik heb mijn idee aangepast. Als partners hun verhaal niet willen delen, dan vraag ik mensen in mijn omgeving of zij wel geïnteresseerd zijn om dat te doen. Ik vroeg een mede-blogger of zij haar verhaal wilde delen. ‘Ja, gaaf’, zei ze. Mooi, dacht ik, dat is nummer 2.”

Wat is Platform MS uiteindelijk geworden?
“Het idee dat Platform MS alleen verhalen deelt van partners van MS'ers was al snel volledig van de baan. Met Platform MS brengen we nu verhalen van én over MS'ers. Met als doel om elkaar te helpen en nieuwe inzichten te geven door het delen van eigen ervaringen. Platform MS verbindt mensen met elkaar. Op een speciale manier, namelijk door het delen van jouw verhaal. Waar sommige mensen worstelen met de diagnose MS, zorgen andere MS'ers ervoor dat die worsteling helemaal niet nodig is. Met name door de herkenbaarheid leert men om te gaan met MS.”

Wie kan zijn verhaal kwijt op Platform MS?
“Iedereen die MS in zijn omgeving heeft mag zijn verhaal delen op Platform MS. En dit gebeurt ook. Soms vraag ik mensen persoonlijk of zij een verhaal willen delen. Maar meestal komt er via e-mail, Twitter of Facebook een verzoek binnen.”

Het delen van een persoonlijk verhaal zal niet voor iedereen makkelijk zijn. Hoe help jij?
“Ik begrijp heel goed hoeveel moeite het kost om een verhaal te schrijven. En helemaal als je MS hebt en, bijvoorbeeld, last hebt van tintelingen, oogzenuwontsteking of gewoon niet meer in staat bent om te typen. Of omdat het cognitief heel veel moeite kost. Toch is het de kracht van Platform MS om een eigen, persoonlijk verhaal te schrijven. Een verhaal over MS. En als het verhaal niet helemaal soepel loopt omdat de punten, komma's en andere leestekens niet op de juiste plek staan, dan is dat geen probleem. Persoonlijk zorg ik ervoor dat het een goedlopend verhaal wordt. Jouw verhaal!”

Hoe kunnen mensen verhalen aanleveren?
“Het verhaal mag gemaild worden naar story@platform.ms. Het verhaal wordt waar nodig gecorrigeerd en vervolgens ingepland. Bij elk verhaal mag de schrijver een afbeelding toevoegen. Dit kan een persoonlijke afbeelding zijn of een (rechtenvrije) foto van bijvoorbeeld unsplash.com. En als de schrijver geen afbeelding heeft, dan zoek ik een mooie passende afbeelding die past bij het verhaal.

Komen er veel reacties op verhalen?
Als het verhaal gepland staat, dan ontvangt de schrijver een bevestiging dat het verhaal klaarstaat en op welke datum het online zal komen. Binnen enkele weken komt dan het verhaal online. Zowel op Facebook als op www.platform.ms volgen er vaak heel positieve reacties; 'herkenbaar', 'wat mooi', 'wat ben je sterk', 'tips' en vooral 'saamhorigheid'. Het is voor de lezers ontroerend en fijn om te lezen wat andere MS'ers mee maken. En voor de schrijvers is het zo onwijs gaaf om hun verhaal te vertellen en 'het samenzijn' te ervaren.”

Wat betekent Platform MS voor jou?
“Voor mij persoonlijk geldt dat ik Platform MS heb bedacht, gebouwd en laten uitgroeien tot een echt platform. Ik wist dat ik iets wilde betekenen in de wereld van MS. En Platform MS staat heel dicht bij mij. Het symboliseert mijn kracht en het zorgt daarnaast voor een tomeloze energie. Energie om nog meer verhalen te delen met de wereld.”

Benieuwd naar Platform MS? Bezoek dan de website, of volg ze op Facebook, Instagram of Twitter.