Wat is MS?

Wat is MS

MS (multiple sclerose) is een chronische aandoening van de hersenen en het ruggenmerg. De hersenen en ruggenmerg noemen we het centrale zenuwstelsel. MS is een ziekte die helaas (nog) niet volledig te genezen is. De behandelingen zorgen vooral voor het vertragen van de ziekte en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Heb jij (of een familielid, vriend of geliefde) onlangs de diagnose MS gekregen? Dan was dat vast en zeker een hele schok. Zekerheden die je dacht te hebben, blijken er ineens niet meer te zijn. Een moeilijke periode van diagnose, behandeling en verwerking hoort er voor iedere patiënt helaas bij. Waarschijnlijk heb je ook veel vragen over de aandoening.

Of mogelijk heb je al een aantal jaar MS en wil je meer weten over een bepaalde klacht. Of je bent benieuwd naar de adviezen van een expert. MSdebaas is er om jou zo goed mogelijk te informeren en voor te bereiden op wat er (mogelijk) komen gaat. Je huisarts, je specialist of verpleegkundige heeft je wellicht al heel veel verteld. Hier heb je de kans om alles nog eens rustig na te lezen.

MS: aandoening aan het centrale zenuwstelsel

Het centrale zenuwstelstel (dus de hersenen en het ruggenmerg) heeft drie belangrijke functies: 

  • het ontvangt informatie van onze zintuigen
  • het verwerkt deze informatie en verbindt het met de kennis en herinneringen die we hebben
  • op basis hiervan stuurt het onze spieren en organen aan.

Bij MS kan het zenuwstelsel het lichaam en de organen niet goed aansturen. Hoe komt dit nu?

Het afweersysteem dat je normaal helpt bijvoorbeeld een virusje te doden bij een griepje, reageert nu ook op je eigen cellen en stoffen. Het ziet je eigen cellen en stoffen als indringers. Je afweersysteem valt vooral het lichaamseigen ‘isolatiemateriaal’ rond onze zenuwbanen aan. Het isolatiemateriaal van onze zenuwbanen wordt de myelineschede genoemd. De myelineschede raakt ontstoken door de aanval van ons afweersysteem. Er ontstaat een soort kortsluiting in de zenuwbanen doordat het beschermlaagje (de myeline schede) beschadigd raakt. De zenuwbanen kunnen signalen niet meer goed oppikken en verwerken.
Hierdoor kunnen op de lange termijn uitvalsverschijnselen ontstaan; je kunt bepaalde delen van je lichaam dan niet (goed) meer bewegen.

De ziekte MS: geen spierziekte!

Multiple sclerose wordt beschouwd als een chronische ziekte. Dat betekent dat de ziekte niet meer overgaat en ook nog niet te genezen is. Zoals hierboven te lezen is, tast de ziekte daarbij het centrale zenuwstelsel aan. Zoals vaak onterecht gedacht wordt, is MS dus geen spierziekte! Het is wel mogelijk door de beschadigingen in het centrale zenuwstelsel door MS, dat patiënten hun spieren niet (goed) meer kunnen bewegen.

Hoe krijg je MS?

Helaas zijn we nog niet zo ver dat we precies begrijpen waardoor MS ontstaat. Wetenschappers doen nog steeds onderzoek naar de oorzaak. Er zijn een aantal dingen die we al wél weten. Zo weten we inmiddels dat de stof myeline (is het beschermlaagje van de zenuwen) een belangrijke rol speelt.  Het afweersysteem (ook wel immuunsysteem genoemd)  van een MS patiënt reageert sterk op myeline. Zo sterk, dat het myeline wordt afgebroken. Om precies te zijn: de cellen die myeline maken (en eigenlijk myeline zijn), moeten heel hard gaan werken om de afbraak te herstellen. In het begin lukt dat nog vaak wel, maar na verloop van tijd raken de cellen die herstellen ‘uitgeput’ en kan de myeline laag niet meer herstellen. Zonder myeline zijn onze zenuwcellen niet meer beschermd. Ze raken beschadigd en zullen uiteindelijk verdwijnen. Als dat gebeurt nemen de klachten van MS in hevigheid toe.
MS wordt niet als een “erfelijke ziekte” beschouwd. Toch zijn er bepaalde stukken DNA betrokken bij het ontstaan van de ziekte. Niet iedereen met die ‘verkeerde’ stukjes DNA krijgt MS. Er is dus nog iets (een trigger) nodig voor de ontwikkeling van de ziekte. Wat dat precies is, is nog niet bekend. Mogelijke factoren die worden genoemd zijn een gebrek aan vitamine D, roken en het Epstein-Barr virus (ook wel bekend als de veroorzaker van ziekte van Pfeiffer).

Op deze pagina lees je uitgebreide informatie over de (mogelijke) oorzaken van MS.

Ik heb MS. Wat staat me te wachten?

Dit valt niet met zekerheid te zeggen. De ziekte kan van persoon tot persoon erg verschillen. Belangrijk om te weten is dat de ziekte meestal in verschillende fases of vormen verloopt. De verschillende vormen van MS zijn:

  • Clinically Isolated Syndrome (CIS): een eerste aanval die kan ontwikkelen tot MS. Dit kan dus een eerste aanval van MS zijn, maar het wordt (nog) geen MS genoemd. Pas na een tweede aanval wordt de diagnose ‘klinisch definitief MS’ gesteld.
  • Relapsing Remitting MS (RRMS): periodes van aanvallen wisselen zich af met gedeeltelijk of geheel herstel (remissie). Klachten worden erger en verdwijnen helemaal of gedeeltelijk. Ongeveer 8 van de 10 mensen met MS hebben deze vorm RRMS. 
  • Secundair Progressieve MS (SPMS): er zijn minder aanvallen bij SPMS, maar er treedt gaandeweg wel schade op aan bepaalde lichaamsfuncties. RRMS kan overgaan in deze vorm van MS. 
  • Primair Progressieve MS (PPMS): een vorm van MS waarbij vanaf het begin alleen maar verslechtering plaatsvindt. Dit komt bij ongeveer 10% voor; dus 1 op de 10 mensen met MS heeft PPMS.  

Wanneer je informatie leest of krijgt over multiple sclerose, is het niet niks. Het kan je misschien wat somber maken.

Vergeet niet dat het verloop van de ziekte nooit precies te voorspellen is en sterk verschilt van patiënt tot patiënt. Waar de één zware klachten ervaart, heeft een ander slechts erg lichte symptomen. Soms worden de klachten niet als MS herkend. Om de kwaliteit van leven zo constant en goed mogelijk te houden is het van belang dat je je goed laat informeren. Wat zijn de mogelijkheden? Welke eventuele behandeling past bij mij om mezelf te beschermen? Hoe kan ik mijn levensstijl veranderen zodat dit een zo positief mogelijk effect heeft op mijn lichaam? Iemand uit je MS behandelteam kan je hierbij helpen!

Referenties
  1. Miller D, Barkhof F, Montalban X, Thompson A, Filippi M (May 2005). "Clinically isolated syndromes suggestive of multiple sclerosis, part I: natural history, pathogenesis, diagnosis, and prognosis". Lancet Neurol. 4 (5): 281–8. PMID 15847841. doi:10.1016/S1474-4422(05)70071-5.
  2. Miller DH, Leary SM (October 2007). "Primary-progressive multiple sclerosis". Lancet Neurol. 6 (10): 903–12. PMID 17884680. doi:10.1016/S1474-4422(07)70243-0
  3. Compston A, Coles A (October 2008). "Multiple sclerosis". Lancet. 372 (9648): 1502–17. PMID 18970977. doi:10.1016/S0140-6736(08)61620-7.
  4. National Multiple Sclerosis Society. "Changes in multiple sclerosis disease-course (or “type”) descriptions" (PDF). Archived (PDF) from the original on 3 August 2016. Retrieved 21 August 2017. "NEW COURSE ADDED: Clinically Isolated Syndrome (CIS)...COURSE ELIMINATED: Progressive Relapsing (PRMS)."
  5. Lublin; et al. (15 July 2014). "Defining the clinical course of multiple sclerosis, The 2013 revisions". doi:10.1212/WNL.0000000000000560.

Lees hier meer over het ziekteverloop van MS.