Brein centraal op MS-symposium

Brein centraal op MSMS

De ontwikkelingen in de zorg voor mensen met MS gaan heel erg snel. Tijdens het Multidisciplinaire Symposium over MS (MSMS) in december 2018 werden alle zorgprofessionals die zich bezighouden met MS bijgepraat. Er was veel aandacht voor het brein. MSdeBaas was er ook bij. Lees wat wij op deze boeiende dag hebben geleerd.

Het was de 7de keer dat MSMS werd gehouden. Er waren meer dan 500 professionals (zoals neurologen, MS-verpleegkundigen, fysio- en ergotherapeuten) die betrokken zijn bij zorg voor mensen met MS. Zij konden kiezen uit 35 workshops en lezingen om hun kennis te vergroten.

Dagopening: Het plastisch brein

De dag werd geopend met een lezing van fysioloog/neurowetenschapper Ben van Cranenbrugh over de plasticiteit van het brein. Dit betekent dat wanneer je brein in bepaalde gebieden beschadigd is, andere gebieden sommige functies kunnen overnemen. Iets wat al 40 jaar bekend is, maar lange tijd werd genegeerd. “Hersenherstel was in de jaren 80 een romantisch ideaal, nu is het realiteit”, zei Van Cranenburgh.

Leerproces

Maar hij benadrukte dat het niet eenvoudig is. “Het is een leerproces. Als je niks met je armen doet, waarom zou je brein dan proberen die weer aan de gang te krijgen? Actieve inzet is belangrijk.” En daar hangt een prijskaartje aan. “Als je meer hersengebieden moet inzetten, ben je sneller moe.” Veel mensen met MS hebben dan ook last van neurale vermoeidheid.

Het brein is een bouwplaats

Volgens Van Cranenburgh is het brein een ‘continue bouwplaats’ en we kunnen daar zelf aan meebouwen. Door onze neurale reserve te vergroten, worden we minder kwetsbaar als de hersenen schade oplopen. “Eigenlijk moet dat al op de basisschool beginnen, door alle kinderen toegang te geven tot alle sporten en alle muziekinstrumenten.”

Goed om te weten:

  • Je kunt zelf veel doen om je neurale reserve te vergroten.
  • Denk aan: sporten, bewegen, muziek, geheugenspelletjes.
  • Er is een aantoonbaar verband tussen de plasticiteit van je hersenen en lichaamsbeweging.
  • Het grootste effect krijg je wanneer je tijdens het bewegen ook je hersenen aan het werk zet.

Lees meer op MSdeBaas over hersenreserve en plasticiteit van het brein.

MS: digitale zorg, lifestyle en voeding app

Professor Leo Visser krijgt vaak de vraag van mensen met MS wat zij zelf kunnen doen om hun ziekte te managen. Bijvoorbeeld op het gebied van leefstijl en voeding. Dit inspireerde hem om samen met zijn echtgenote een allesomvattende app te gaan ontwikkelen die mensen met MS helpt om grip te krijgen op hun MS.

Tijdens de workshop vroeg Visser om input van de aanwezigen, wat zij denken dat belangrijk is voor mensen met MS. Zoals:

  • Inzicht in het eigen ziekteverloop
  • Informatie over voeding in combinatie met slikproblematiek
  • Op de hoogte blijven van wetenschappelijk nieuws
  • Uitleg geven aan omgeving, zoals familie en werkgever.

Mensen met MS vinden de volgende punten belangrijk, zei Visser:

  • Contact met lotgenoten
  • Spelelement
  • Doelen kunnen stellen en bijhouden
  • Meer aandacht voor cognitie en voeding en de invloed van voeding op medicatiegebruik
  • Waar ze goede en ervaren zorgverleners kunnen vinden

Leo Visser verwacht binnenkort te kunnen beginnen met de bouw van de app. Natuurlijk houden we je op MSdeBaas op de hoogte!

Behandeling van vermoeidheid bij MS

Vermoeidheid die door MS ontstaat, is anders dan ‘normale’ vermoeidheid. “Er zijn vaak veel misvattingen over vermoeidheid bij MS”, vertelde GZ-psycholoog Marieke Houniet. “Het is geen lekkere, voldane moeheid die overgaat wanneer je slaapt. Chronische vermoeidheid is niet normaal.” Zo’n 90 procent van mensen met MS ervaart ernstige vermoeidheid. “Het is een van de 3 meest belemmerende factoren in het dagelijks leven.”

Hoe vermoeidheid behandelen?

Maar hoe is deze vermoeidheid te behandelen? Houniet besprak recente onderzoeken naar 3 interventies. Dit waren: aerobe training (3 keer in de week een hoogintensieve intervaltraining), Energy Conservation Management (het verdelen van je energie over de dag) en cognitieve gedragstherapie. Alleen die laatste bleek echt effect te hebben.

Niet tussen de oren

Vermoeidheid bij MS zit niet tussen de oren, benadrukte Houniet. Het helpt wel om er anders mee om te leren gaan. “Door emoties en gedrag kun je vast komen te zitten. Tijdens cognitieve therapie leer je de factoren aanpakken die je wél kunt beïnvloeden.”

Onderdelen van deze therapie zijn:

  • Het instellen van een vast slaapritme.
  • Geen dutjes tussendoor doen, deze ontregelen je ritme.
  • Je dag niet plannen op basis van vermoeidheid, maar op wat je wel kan.
  • De dag zo plannen dat er aan het eind nog energie over is voor onverwachte dingen.
  • Daarna starten met het opbouwen van beweging, zoals fietsen of wandelen.
  • Met kleine stapjes zowel de lichamelijke als fysieke mogelijkheden opbouwen.

Denk je dat cognitieve therapie jou kan helpen? Bespreek het met je MS-team.

Zelfmanagement bij MS

GZ-psycholoog Noelle Kamminga gaf een presentatie over PPEP4ALL, een zelfmanagement- en educatieprogramma voor mensen met een chronische aandoeningen en hun naaste. “Het unieke aan PPEP4ALL is dat partners een eigen programma krijgen vanuit hun eigen perspectief, maar men wel dezelfde taal leert spreken. En het geeft mensen met MS de gereedschappen om zelf mee te denken over hun behandeling.”

Doelstellingen

Aan het begin van het programma leg je doelen en verwachtingen vast. In de laatste sessie komen deze terug: wat heb je bereikt, en wat ga je doen om datgene wat je nog niet hebt bereikt, toch te bereiken? Mensen leren om niet het uiterste van zichzelf te verlangen, oplaadmomenten te creëren en piekbelasting te voorkomen. Ook omgaan met stress en angst is onderdeel van het programma. Meer informatie vind je op de website van PPEP4All.

Anders eten bij MS

Voeding is vaak een blinde vlek bij artsen, stelde Marian Noordam, diëtist bij de stichting MS-Anders. Met het programma Anders Eten Bij MS wordt onderzocht wat de invloed is van voeding op MS. “Het gaat niet alleen om het brein. Uit onderzoek blijkt dat de hersen-darm-as ook belangrijk is. Door ervoor te zorgen dat je darmen gezond zijn, beïnvloed je ook de hersenen.”

Ziektelast positief beïnvloeden

Het doel van het programma is om de ziektelast van mensen met MS positief te beïnvloeden en iemand met MS zelf te laten ervaren wat andere voeding met hen doet. Er worden wetenschappelijke inzichten in de praktijk getoetst.

Uitgangspunten

De uitgangspunten van Anders Eten Bij MS zijn onder andere:

  1. Eet onbewerkt, vers en gevarieerd. De meeste voeding in supermarkten is hoogbewerkt. Zelfs brood. Naast vers (dat wil zeggen de rode kool die niet in zakjes zit) is diepvries de tweede goede keuze.
  2. Ga voor langzaam opneembare koolhydraten, volkoren en beperk toegevoegde suikers
  3. Ga voor groenten, fruit en peulvruchten, noten, zaden, pitten
  4. Eet ontstekingsremmend voedsel, zoals extra vierge olijfolie en alle groenten met alle kleuren van de regenboog
  5. Vitamine D is belangrijk
  6. Kies voor (vette) vis
  7. Elke dag vlees is niet nodig (en geen bewerkt vlees dus)
  8. Eet voeding rijk aan selenium (vis, schaal-en schelpdieren), mangaan (havermout, spinazie), zink (oesters, eidooiers, vlees, champignons), magnesium (banaan, etc.) foliumzuur en vitamine B12

Meer informatie over het programma vind je op de website van MS-Anders.
Lees ook ons artikel over de invloed van voeding op MS.

Behandeling van cognitieve problemen bij MS

Veel mensen met MS hebben last van geheugen- en concentratieproblemen. Dit kan uiteenlopen van moeite met het verwerken van informatie tot visuele en verbale klachten. VUmc is bezig met een onderzoek naar welke behandeling helpt voor cognitieve problemen met MS. lse Nauta, neuropsycholoog/onderzoeker en Marina Schiks-Seuntiëns, GZ-psycholoog, vertelden over dit onderzoek.

Het onderzoek

Er doen 120 mensen met MS mee die nog niet eerder een behandeling hebben gehad voor cognitieve problemen. Zij worden in 3 groepen verdeeld; iedere groep krijgt een andere behandeling. Dit zijn: mindfulness, cognitieve revalidatietherapie en informatievoorziening door een MS-verpleegkundige.

Meedoen?

Het VUmc zoekt nog mensen met MS (18-65 jaar) in de regio’s Amsterdam en Arnhem die willen meedoen aan dit onderzoek. Je mag geen ervaring hebben behandelingen voor cognitieve problemen. Meld je aan via remindms@VUmc.nl.

Meer weten over MS en cognitieve problemen? Bekijk onze Gezond brein-pagina.

Dagafsluiting: Positieve gezondheid

Machteld Huber, arts/onderzoeker aan het Institute for Positive Health, heeft veel ervaring als patiënt in de gezondheidszorg. Door haar eigen ziekzijn raakte ze geïnteresseerd in positieve gezondheid, waar de nadruk niet ligt op ziekte, maar op mensen zelf, op hun veerkracht en op wat hun leven betekenisvol maakt. “De definitie van gezondheid legt de lat te hoog”, vertelde ze. “Daardoor gaat men medicaliserend werken.”

Nieuwe definitie van gezondheid

Tijdens een internationale conferentie in 2009 stelden experts een nieuwe definitie op: gezondheid als het vermogen je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven. “Patiënten vinden gezondheid heel breed, terwijl behandelaren dit té breed vinden. Wij hebben ervoor gekozen om de visie van de patiënten te volgen.”

Gespreksinstrument

Het Institute for Positive Health ontwikkelde een gespreksinstrument dat je helpt om na te denken over hoe het met je gaat, wat je wil veranderen en welke hulp je daarbij nodig hebt. Het geeft je handvatten om zaken bespreekbaar te maken met je zorgverleners en je omgeving.  
Wil je jouw positieve gezondheid testen? Bekijk hier de tool

 

Vond je deze informatie nuttig?