Als je MS hebt of krijgt, komt er heel veel op je af. Wat is MS eigenlijk, waar heb je zelf invloed op – bijvoorbeeld door voeding – en hoe hou je zelf de regie? Niet alleen mensen met MS kampen met deze vragen. Ook voor zorgverleners zoals fysiotherapeuten, diëtisten en ergotherapeuten is het belangrijk om hier een antwoord op te hebben. Voor hen hield MS Zorg Nederland onlangs zijn jaarlijkse tweedaagse basisscholing.

Voor Reni de Boer, ambassadeur Onbeperkt Nederland, leek het leven afgelopen toen ze de diagnose MS kreeg. Dat vertelde ze in het filmpje waarmee de basisscholing, waaraan 169 zorgverleners meededen, werd geopend. “Maar ook als je ziek bent, kun je een prima leven hebben”, weet ze nu. MS is weliswaar een onderdeel van haar leven, maar ook een bijzaak. Wel worstelt ze met vermoeidheid. “Het maakt niet uit of ik veel slaap of een goede nacht heb: ik heb maar een derde van de energie van een gezond mens.”

Dat het soms veel moeite kost om een zorgverlener te vinden die weet wat de ziekte MS inhoudt en met zich meebrengt, helpt daar niet bij. Reni deed dan ook een oproep aan MS Zorg Nederland voor nog meer gespecialiseerde behandelaren. Zodat zij energie overhoudt voor andere zaken.

Wat is MS – achtergrond van de ziekte

De vraag wat MS precies is, is niet eenvoudig te beantwoorden, legde Gerald Hengstman uit in de eerste plenaire sessie van de basisscholing. “Ik gebruik altijd deze definitie voor mijn patiënten: MS is een aandoening waarbij ontstekingen plaatsvinden in het centraal zenuwstelsel, zonder specifieke oorzaak en vaker in de tijd optredend. Maar eigenlijk is dat best een vage definitie. ‘Multiple sclerose’ is een soort containerbegrip. Over een aantal jaar blijkt het misschien wel om tien verschillende ziektes te gaan.”

Gevolgen onbekendheid

Voor mensen met MS kan het verstrekkende gevolgen hebben als zorgverleners en instanties niet bekend zijn met de ziekte. Zo is op veel MRI’s schade in de hersenschors niet te zien. Die schade kan wel in het dagelijks leven van grote invloed zijn. “Een UWV kan dan zeggen: uw neuroloog ziet geen nieuwe schade op uw MRI, waarom kunt u niet gewoon werken?”
Gerald legde uit dat MS alles kan raken. “Je bent je brein. Maar veel problemen zijn niet direct zichtbaar en veel mensen herkennen de symptomen zelf ook niet altijd.”
Zorgverleners als fysiotherapeuten zouden een belangrijke signalerende rol kunnen hebben, zegt hij. “Wie ziet de patiënt het vaakst en monitort hem het meest intensief? Dat is niet de neuroloog, maar de fysiotherapeut. Daarom is het goed om te bespreken waar de signalerende functies liggen.”

MS en voeding

In zes workshops, gericht op een specifieke beroepsgroep, werden verschillende onderwerpen uitgediept. MSdeBaas bezocht de workshop van Anne-Marie Ernst over voeding en MS. Anne-Marie is een voedingsdeskundige bij Voeding Leeft, een organisatie die eetprogramma’s ontwikkelt voor mensen met een chronische aandoening. Drie jaar geleden zijn zij begonnen met het ontwikkelen van een eetprogramma voor MS.
“Het is bij MS moeilijker om vast te stellen wat voeding precies doet”, legde Anne-Marie uit. “Het kan symptomen verlichten, maar niet de ziekte omdraaien, zoals dat bij diabetes type 2 wel kan.”

Anders eten bij MS

Samen met team experts uit Wageningen en artsen heeft Voeding Leeft een eetprogramma voor mensen met MS ontwikkeld: Anders eten bij MS. Zeshonderd mensen met MS deden daar vanaf 2016 aan mee. Het programma duurde 3 maanden. De resultaten zijn hoopgevend: deelnemers ervoeren dankzij het eetprogramma minder ernstige symptomen, minder vermoeidheid en een betere welzijn en gezondheid.
Nu zijn er subsidies aangevraagd om verder te gaan met het onderzoek, waarbij 5000 mensen twee jaar lang zullen worden gevolgd.

Wetenschappelijk onderbouwd

Anne-Marie legde uit dat het programma wetenschappelijk onderbouwd is. Het is complex om te meten wat de relatie is tussen voeding en MS precies is, maar een aantal zaken springen er wel uit: gezonde, onbewerkte en afwisselende voeding verminderen de symptomen. “Ons westers dieet bestaat uit veel bewerkt vlees, geraffineerde granen en een hoge inname van suiker en zout. Uit onderzoek blijkt dat een mediterraans dieet mogelijk de kans op symptomen verlaagd.”

Darmflora

Een westers dieet verandert de samenstelling van de bacteriën in de darmen. Toch zijn artsen vaak nog sceptisch als het gaat om de relatie tussen voeding en MS, weet Anne-Marie. “Maar we weten dat als de darmflora niet goed op orde is, dit een scala aan problemen kan veroorzaken. We vragen ons af: is de verandering in darmmicrobiotica een oorzaak of een gevolg bij MS?”

Plantaardig als basis

Bij het Anders eten met MS-programma is plantaardig eten de basis en wordt dit aangevuld met dierlijke producten. Goede tussendoortjes zijn bijvoorbeeld noten, een volkoren cracker met pindakaas, yoghurt met vruchten. “Soms merken mensen al na twee weken het effect”, zei Anne-Marie.

Wil jij meer informatie over Anders eten bij MS en op de wachtlijst komen voor verder onderzoek? Bezoek dan de website.

 

Samenwerken aan zelfmanagement

Als afsluiting van de eerste dag van de basisscholing vertelde Merel van Uden, ergotherapeut en adviseur/trainer over zelfmanagement bij mensen met MS.

Frietsnijder

“De zorg heeft de neiging om op te treden als een soort frietsnijder: alles is opgedeeld in kleine stukjes en de cliënt moet zorgen dat die weer een hele aardappel wordt”, zei Merel. Als mantelzorger voor haar tante heeft Merel zelf ervaring met zorgverleners. “Ik zie dat iedereen zijn rol van experise kiest, maar dat niets samen met de patiënt wordt besloten. Rapportages worden niet gedeeld, of zijn niet te begrijpen. Terwijl dat juist noodzakelijk is voor zelfmanagement.”

Vanuit cliëntvraag

Belangrijk voor zelfmanagement is daarom denken vanuit de cliëntvraag, niet vanuit het zorgaanbod, legde Merel uit. Dat kan alleen als hulpverleners elkaar kennen en vertrouwen. “Rapportages moeten gericht zijn aan de cliënt en het dossier moet zo zijn opgebouwd dat de regievoering wordt vergemakkelijkt.” En vaak zijn het hele kleine dingen die belangrijk zijn om het eigen leven te vergemakkelijken, legde Merel uit. “Wie plakt de band van mijn rolstoel als die lek is?”
Zorgverleners moeten zichzelf neerzetten als iemand die meedenkt. “De kwaliteit van de therapeutische relatie is heel bepalend voor wat een cliënt doet met jouw expertise. Wees niet te zakelijk, te oppervlakkig, te snel oplossend, maar laat zien dat je het perspectief van de cliënt begrijpt. Accepteer en luister. Respecteer en versterk de autonomie.”

^{GZNL.MS.19.10.0295(1)}