Op weg naar begeleiding van de MenS naast de mens met MS

Mantelzorger met vrouw

Professionals binnen MS-expertisecentrum Nieuw Unicum ontwikkelen een training voor mantelzorgers van thuiswonende MS-patiënten. De training is gericht op de omgang met cognitieve problemen die door MS kunnen ontstaan.

Om de training vorm te geven zijn er gesprekken gevoerd met mantelzorger-patiëntkoppels die nog thuis wonen. Bij de opzet richten we ons eerst op mantelzorgers die tevens partner van de patiënt met MS zijn. Doel hiervan is om te inventariseren waar hun behoefte ligt qua inhoud en vorm van een mantelzorgtraining. Melloney Schenk, neuropsycholoog Nieuw Unicum: "De koppels vertelden onder meer waar ze tegenaan lopen. Onzekerheid speelt een grote rol in hun dagelijks leven. Want: hoe en hoe snel ontwikkelt deze onvoorspelbare ziekte zich? Hoe bereid je je daar samen op voor? Hoe ga je om met problemen in het denkvermogen? Uiteindelijk willen we met de training de kwaliteit van leven van zowel de mensen met MS als de mantelzorgers verbeteren."

Cognitieve problemen

De focus van de training ligt op de cognitieve problemen die zich kunnen voordoen bij een naaste met MS. Mensen met MS worden bijvoorbeeld trager in het denken of hebben moeite met het aanleren van nieuwe informatie. "Uit ervaring weten we dat dit een zware wissel trekt op relaties. Met de training leert de mantelzorger deze problemen eerder te herkennen. Ook geven we handvatten om hier beter mee om te gaan."

Opzet

“De training is straks op basis van ‘blended learning’. Hierbij combineren we fysieke bijeenkomsten, waar mantelzorgers elkaar ontmoeten, met een onlinetraining.”

Wat is MS Expertisecentrum Nieuw Unicum?

"Nieuw Unicum biedt gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg aan mensen met MS. We bieden verschillende diensten aan voor thuiswonende mensen met MS, waaronder poliklinische behandeling, multidisciplinaire screening en tijdelijk verblijf. Voor meer informatie over Nieuw Unicum en de diensten die wij aanbieden kun je kijken op www.nieuwunicum.nl. Om de zorg rondom MS continu te verbeteren, doen we wetenschappelijke onderzoek en andere projecten. Het project ‘Zorg voor mantelzorg; op weg naar begeleiding van de MenS naast de mens met MS’ behoort hiertoe."

Subsidie

In mei 2019 ontving MS expertisecentrum Nieuw Unicum een subsidie van 50.000 euro van Stichting MS Research om deze training te ontwikkelen.

Meer informatie?

Wil je meer weten over het onderzoek? Stuur dan een mail naar projectleider Melloney Schenk via mschenk@nieuwunicum.nl.

Logo nieuw unicum

GZNL.MS.19.08.0240