Plan je ideale dag met MS-energiemanagement

Hi! Leuk dat je geïnteresseerd bent in energiemanagement! Voor MSdeBaas neem ik je in de serie ‘Niets is Nicole te dol’ mee in mijn leven met MS. Dit doe ik via een vlog of een blog.

Op een dag ervaar ik ongeveer 2 tot 3 goede uren, dit zijn uren waarin ik mij fris, helder en scherp voel. Het gevoel alsof je de hele wereld aan kunt. Dit gevoel herken je vast wel! De rest van de dag heb ik vaak te maken met extreme vermoeidheid, flinke hoofdpijn, spraakgebrek en brainfog. Sinds de openbaring van MS kamp ik hiermee en is het een van mijn ergste MS-klachten. Zodoende leef ik al vijf jaar met dit onzichtbare feit en verander ik na elf uur ‘s ochtends in een zombie. In het Engels hebben ze er een mooi woord voor vermoeidheid: fatigue.

In deze blog geef ik je een kijkje in mijn tactiek van energiemanagement. Na het volgen van drie trajecten ergotherapie en diverse andere (mindset) cursussen, heb ik een manier gevonden die mij beter helpt te kunnen leven met deze extreme vermoeidheid. Vandaag hoop ik jou wat meer inzicht en tips te kunnen geven, die jou kunnen helpen mocht je ook last hebben van extreme vermoeidheid.

Goed. We gaan beginnen. Monitoren. Tijdens mijn laatste online ergotherapie cursus om beter met extreme vermoeidheid om te leren gaan, heb ik vastgesteld hoeveel energie ik per dag maximaal te besteden heb. Dit hebben we uitgedrukt in punten (95). Om ervoor te zorgen dat je niet finaal over je grenzen heen gaat, is het handig om doorgaans 70% van je dagelijkse energie te verdelen over de dag (66 pt). Zo hou je nog reserves over voor onverwachte gebeurtenissen, activiteiten die toch iets meer energie kosten dan verwacht en bovenal: je zorgt ervoor dat je geen of kortere hersteltijd nodig hebt.

Urenschema opstellen

Per activiteit heb ik vastgesteld hoeveel punten iedere activiteit mij kost óf oplevert. Hiervan heb ik een hele tijd een schema bijgehouden, zodat ik inzicht kreeg waar mijn energie nu eigenlijk aan opgaat, of waar ik juist energie van krijg. (Denk hierbij aan sporten, leuke dingen doen, ontspanning etc.) Inmiddels heb ik dit schema niet meer nodig, maar hou ik het nog wel achter de hand. Daarnaast heb ik het verschil geleerd tussen mentale of fysieke vermoeidheid.

Om mijn (dagelijkse) doelen beter te kunnen halen heb ik een planner, bewust zonder datum in verband met mogelijke slechte dagen, aangeschaft om mijn dagen in te delen. Voor mij helpt dit echt! Ik kan helaas niet meer werken en heb baat bij een dagschema, omdat anders de dagen voorbijvliegen. Als ik niet oppas heb ik voor mijn gevoel niets nuttigs gedaan. Dat “niets nuttig hoeven doen” bewaar ik wel voor mijn slechte dagen of uren met veel minder energie. ;)

Mijn opgestelde weekschema (met aanpassingen gedurende de week).

De planning zoals je hierboven op de foto ziet is een leidraad. De ideale dag. Heb ik een slechte dag, of dagen, dan worden plannen uiteraard verschoven of geannuleerd. “Nee” zeggen gaat mij ook steeds beter af.

Heb ik goede dagen, dan hou ik mij doorgaans aan mijn planning. Deze maak ik één keer per week op, vaak op een zondag. Ik voel mij door de planning extra gefocusseerd en productief, een gevoel wat ik nodig heb om mij goed te voelen en wat mij aan het eind van de dag daardoor weer energie oplevert. Winst en daardoor beter in balans!

Het optimale uit jezelf halen en zo productief mogelijk zijn en groei (in werk of persoonlijk) en voldoening en ruimte en aandacht voor je gezin en vrienden en familie. En het huishouden en sporten en het volgen van een studie en ga zo maar door. Het o zo maakbare en prestatie-leven was voor mij in combinatie met de agressieve vorm MS niet vol te houden. Met vallen en opstaan heb ik geleerd dit te accepteren. Of beter gezegd, ik heb mij kunnen aanpassen. Accepteren doe ik namelijk nog niet altijd. Het lijkt een beetje op de lockdown maatregelen. Nu het niet meer mag, willen we zo graag naar het terras, bij elkaar op bezoek, naar het strand, op vakantie et cetera.

In plaats van me alleen maar te focussen op het en-en-en leven, leg ik nu de nadruk op het of-of leven. Rust. Hierdoor blijf ik beter in balans. Dit blijkt uiteindelijk dé oplossing voor mijzelf én mijn omgeving, omdat mijn humeur er anders niet beter van wordt. Het nemen van rust plan ik bewust* als eerste en ruimschoots in mijn weekplanner. Ik kan vechten tegen mijzelf en de vermoeidheid, maar dit werkt alleen maar averechts. Dat gevecht verlies je. Keer op keer. Het is er nu eenmaal, het kan (nog) niet veranderd worden. Dan maar er mee leren omgaan!

Daarnaast hebben we gekeken wat ik nog meer nodig heb om die balans te kunnen vinden. Hierdoor hebben we wat aanpassingen in huis gedaan, denk aan: het inschakelen van huishoudelijke hulp voor de grote klussen (voor de COVID-19 periode), of de aanschaf van hulpmiddelen. Niet de standaard hulpmiddelen zoals een rollator of iets dergelijks. Wel een robotstofzuiger, of onze laatste aanwinst: een slowcooker of eindelijk investeren in dat goede bed. Ook in het weekschema neemt mijn partner wat taken van mij over. Bijvoorbeeld de hond uit laten voor de laatste avondronde. Of boodschappen doen. Of een keer in de week koken, zodat ik mijn vrijwilligerswerk kan uitvoeren.

Verder heb ik geleerd om niet zo hard te zijn tegen mijzelf en me niet zo verwijtend toe te spreken. Een topprestatie behalen op het werk lukt niet meer, maar ik heb wel een geweldige prestatie behaald als het me toch is gelukt om zelf een wandje te sauzen (verdeeld over drie dagen), of extra lang met de hond te wandelen. Focus op wat wel lukt en verandering van mindset is voor mij een grote, leerzame stap geweest.

Mijn vrienden en familie weten inmiddels wel hoe ik met mijn extreme vermoeidheid omga, als het nodig is zijn zij zo lief om zich met mij mee aan te passen! Dit heb ik, na eerst in een flinke periode in ontkenning geweest te zijn - de alles gaat goed met me fase -, uitgebreid met ze besproken en uitgelegd. Een goede hulp hiervoor is de lepeltheorie. Mijn dierbaren weten dat als ik tijd met ze doorbreng ik mijn meest waardevolle energie aan hun geef en dat ik bewust kies om die energie aan hun te geven. Niet alleen omdat ik er, heel egoïstisch, zelf energie voor terug krijg, maar veel meer omdat ik van ze hou.

Natuurlijk zijn er altijd mensen bij die het niet kunnen begrijpen of willen begrijpen. Dan kies ik er of voor om mensen inzicht te geven in mijn leven (je betekent iets voor me, dus spendeer ik mijn kostbare energie aan je) of ik kies ervoor om dit niet te doen (je blijft op afstand, ik behoud mijn energie).

Whoppa! Nu hebben jullie inzicht gekregen hoe ik met weinig uren, toch veel voor elkaar kan krijgen! Met het schrijven van deze blog (tijdsinvestering +3 uur) hoop ik mijn genegenheid voor jullie, de MS-community te kunnen laten zien.

Heb jij ook te maken met vermoeidheid en wat zijn jouw favoriete tips? Deel ze met ons, we kunnen zo veel van elkaar leren!

*Soms kies je er bewust voor het gevecht te verliezen, dan is vaak de beloning groter dan de moeheid.

MAT-NL-2000132-v3.0-052023