Woordenlijst
Angst is een emotie die je helpt te reageren op gevaar. Voortdurende onzekerheid over grote of kleine problemen kunnen ook angst opleveren. Angst kan je dagelijks functioneren behoorlijk in de weg zitten en van invloed zijn op je dagelijkse bezigheden, relaties en je plezier in het leven. Wanneer je last hebt van angst, bespreek dit met je neuroloog, MS-verpleegkundige of huisarts.
Biomarkers zijn meetbare biologische indicatoren waarmee bepaalde medische eigenschappen in het lichaam gemeten kunnen worden. Met biomarkers kan bijvoorbeeld gemeten worden of iemand ziek is of risico loopt op een bepaalde aandoening. Ook kan ermee voorspeld worden hoe het ziekteverloop zal zijn en hoe iemand gaat reageren op bepaalde medicatie.
Het zenuwstelsel bestaat uit twee onderdelen: het centraal zenuwstelsel en het perifere zenuwstelsel. Het centraal zenuwstelsel wordt gevormd door de hersenen en het ruggenmerg. Het perifere zenuwstelsel zijn alle zenuwen die daarbuiten liggen. Het centrale zenuwstelsel ontvangt, verwerkt en bewaart informatie die het krijgt van het perifere zenuwstelsel en verstuurt signalen die het lichaam vertellen hoe te reageren.
Iets dat gedurende een lange periode aanhoudt of voortdurend terugkomt. Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte. Andere voorbeelden van chronische ziekten zijn hart- en vaatziekten en diabetes.
Bij cognitie gaat het om dingen weten, leren en begrijpen. Zoals: geheugen, denkvermogen, het verwerken van informatie, aandacht en concentratie.
Een geneesmiddel waarmee een reeks aan verschillende aandoeningen kan worden behandeld. Corticosteroïden helpen ontstekingen verminderen en onderdrukken het immuunsysteem.
DMT’s zijn geneesmiddelen die het ziekteproces van MS kunnen afremmen. Er is eerstelijns en tweedelijns medicatie. Genezing van MS is nog niet mogelijk.
Dit is een slikstoornis die veroorzaakt wordt veroorzaakt door een afwijking of beschadiging van het zenuwstelsel. Als je last hebt van dysfagie, heb je problemen met kauwen en/of het doorslikken van voedsel en drank. Dysfagie komt bij ongeveer een derde van de mensen met MS voor.
De Expanded Disability Status Scale is een methode die artsen gebruiken om de mate van invaliditeit aan te geven bij mensen met MS. Deze schaal loopt van 0 tot 10. Een hogere score betekent een ernstigere beperking. Bij een score van 1 heb je geen last van lichamelijke beperkingen, bij een score 6 heb je hulpmiddelen als een wandelstok nodig om 100 meter aaneengesloten te kunnen lopen.
Eerstelijns medicatie wordt ingezet bij mensen met MS die nog geen medicatie hebben gebruikt en bij mensen met een milde vorm van MS.
Tweedelijns medicatie wordt ingezet bij mensen bij wie de eerstelijns medicatie onvoldoende werkt en bij mensen met een ernstigere vorm van MS.
Fatigue is een chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze vorm van vermoeidheid is anders dan gewone vermoeidheid. Bij fatigue is er geen externe oorzaak, maar wordt de vermoeidheid veroorzaakt door de MS zelf. Het is een gevoel van uitputting dat misschien nog het best te vergelijken is met de vermoeidheid die je voelt als je griep hebt.
Het fenomeen van Uhthoff is het erger worden van neurologische klachten (de klachten die horen bij MS) door verhoogde lichaamstemperatuur. Bijvoorbeeld in warm weer, of na lichamelijke inspanning of het nemen van een warm bad.
Dit is een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Er is geopperd dat dit een voorspeller zou kunnen zijn van MS.
Hersenatrofie of breinatrofie is het krimpen van de hersenen. Dat gebeurt bij ieder mens naarmate hij ouder wordt. Het wordt ook wel volumeverlies van de hersenen genoemd. Maar bij mensen met MS verloopt dit proces sneller, dat je wil voorkomen met hulp van medicatie.
Hersenmist (brain fog in het Engels) is een verzamelnaam voor een aantal cognitieve problemen als vergeetachtigheid, verwardheid en moeite met concentreren. Het kan lijken alsof je hoofd vol watten zit en veel informatie komt niet meer goed bij je binnen.
Immuunmodulerende middelen zijn geneesmiddelen die de werking van het immuunsysteem beïnvloeden.
Het immuunsysteem is het afweersysteem van je lichaam. Het beschermt je lichaam tegen ziektes en lichaamsvreemde stoffen, zoals bacteriën, virussen, schimmels en parasieten. Bij MS valt het immuunsysteem het eigen lichaam aan.
Een ontsteking (ook wel inflammatie genoemd) is een reactie van je lichaam op een beschadiging van bepaalde lichaamsweefsels. Er is een verschil tussen een acute ontsteking en een chronische ontsteking. Een acute ontsteking is vaak duidelijk merkbaar en kan voor veel pijn zorgen. Bij een chronische ontsteking verlopen de symptomen meestal geleidelijk en zijn de pijnklachten vaak vaag.
Bij multiple sclerose is een laesie, of plaque, een gebied met schade of littekens (sclerose) in het centraal zenuwstelsel, veroorzaakt door MS. Op bepaalde MRI-scans zijn laesies te zien als witte vlekken. Laesies worden veroorzaakt door de ontstekingen die ontstaan wanneer het immuunsysteem de myelineschede rondom de zenuwen aanvalt.
Een lumbaalpunctie (ruggenprik) is vaak nodig om de diagnose MS te kunnen stellen. Bij een lumbaalpunctie wordt wat hersenvocht afgenomen, dat vervolgens onderzocht wordt op kenmerken die passen bij MS.
Het stellen van de diagnose MS is niet eenvoudig. Er is helaas geen test die meteen duidelijkheid geeft. Artsen en specialisten hebben daarom afspraken gemaakt over de omstandigheden waarbij sprake is van MS. Criteria dus, waarmee officieel ‘MS’ kan worden vastgesteld. Deze heten de McDonald-criteria, genoemd naar de neuroloog W. Ian McDonald, een wereldberoemde MS-deskundige uit Nieuw-Zeeland.
Bij een MRI wordt gebruikgemaakt van een magnetisch veld en radiogolven om een gedetailleerd beeld te maken van de organen en weefsels in het lichaam. Bij (het vermoeden van) multiple sclerose wordt MRI gebruikt om de schade in de hersenen, veroorzaakt door MS, in beeld te kunnen brengen. MRI-scans helpen bij het stellen van de diagnose en bij het in de gaten houden van het verloop van de ziekte.
Een MS-team bestaat uit zorgverleners die gespecialiseerd zijn in MS en met elkaar samenwerken om een patiënt de beste zorg te bieden. Een MS-team bestaat uit een neuroloog en MS-verpleegkundige, aangevuld met zorgverleners als bijvoorbeeld een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en diëtist, afhankelijk van de zorg die nodig is.
Een centrum (meestal onderdeel van een ziekenhuis) waar gespecialiseerde zorgverleners diagnose, behandeling en begeleiding bieden aan mensen met MS.
Bij een MS-hug heb je het gevoel dat er een strakke band om je borst zit, of ervaar je druk aan één kant van je bovenlichaam. Hoe het precies voelt, kan voor iedereen weer anders zijn. Je kunt bijvoorbeeld pijn, tintelingen of druk voelen; ook kan het aanvoelen als een hele stevige omarming (hug in het Engels). De MS-hug ontstaat wanneer bepaalde signalen van de zenuwen worden geblokkeerd als gevolg van door MS veroorzaakte schade.
MS (multiple sclerose) is een chronische aandoening van de hersenen en het ruggenmerg, ook wel het centraal zenuwstelsel genoemd. Bij MS valt je immuunsysteem het ‘isolatiemateriaal’ (myeline) rondom je zenuwen aan. Wanneer dit beschadigd raakt, kunnen de zenuwen signalen niet meer goed oppikken en verwerken, wat kan leiden tot uitval van bepaalde lichaamsfuncties en cognitieve problemen.
De myelineschede is de beschermende laag rond de zenuwen in het centraal zenuwstelsel (CZS). Bij MS valt het immuunsysteem de myeline aan, waardoor ontstekingsschade ontstaat.
Om de diagnose MS te kunnen stellen, zal de neuroloog een neurologisch onderzoek uitvoeren. Je wordt getest op onder andere reflexen, evenwichtsgevoel en coördinatievermogen.
De optische zenuw is de verbinding tussen het oog en de hersenen. Via deze zenuw worden elektrische impulsen van het netvlies naar de hersenen gezonden, waar ze worden omgezet in beeld. Een ontsteking aan de optische zenuw kan een van de eerste symptomen zijn van MS.
Fysiotherapie, oefentherapie, logopedie, ergotherapie en diëtetiek noemen we paramedische zorg. Dit is zorg die erop gericht is om jouw lichaam beter te laten functioneren. De zorgverleners die paramedische zorg bieden, noemen we paramedici.
Een progressieve ziekte is een chronische ziekte die steeds erger wordt. Hoe snel dit proces gaat, kan per persoon verschillen. MS is een progressieve ziekte.
Een pseudo-schub (ook wel pseudo-relapse genoemd) lijkt op een gewone schub. Het verschil is dat de klachten die je tijdens een pseudo-schub ervaart, niet veroorzaakt worden door een nieuwe ontsteking, zoals bij een gewone schub, maar door bijvoorbeeld een blaasontsteking, stress en spanning of slecht slapen. Oude of nog bestaande klachten spelen dan op.
Een periode voorafgaand aan de diagnose MS waarin je nog geen klassieke symptomen van MS hebt, maar wel symptomen die zowel bij MS kunnen voorkomen als bij andere aandoeningen. Zoals vermoeidheid, slaapproblemen, bloedarmoede en/of pijn.
Je hebt een relapse (ook wel schub of aanval genoemd) wanneer je nieuwe MS-symptomen ervaart of wanneer oude symptomen terugkomen. De symptomen verdwijnen daarna weer gedeeltelijk of helemaal. Een relapse kan 24 uur duren, zonder dat er sprake is van koorts, maar ook een aantal weken of zelfs langer.
Remissie is een periode van gedeeltelijk herstel na een relapse. In deze periode zullen je symptomen verdwijnen of verbeteren. Hoewel je symptomen kunnen zijn verdwenen, kan de MS nog steeds schade toebrengen aan je hersenen tijdens periodes van remissie.
Bij Relapsing-Remitting MS wisselen periodes van relapses (schubs, aanvallen) en remissie (gedeeltelijk herstel) elkaar af.
Het herstel van beschadigde of verdwenen myeline.
Zenuwweefsel en -vezels die in de ruggenwervels ingekapseld zitten en bijna alle delen van het lichaam met de hersenen verbinden. Het ruggenmerg maakt deel uit van het centraal zenuwstelsel.
Zie relapse.
Een symptoom is een kenmerk of klacht die hoort bij een bepaalde ziekte of aandoening. Symptomen die bij MS kunnen voorkomen zijn onder andere vermoeidheid, stijfheid/spasticiteit en problemen met concentratie en geheugen.
Een verschijnsel dat bij veel mensen met MS voorkomt, waarbij je het gevoel hebt dat er een elektrisch stroomstootje langs je ruggengraat loopt wanneer je je hoofd naar voren buigt.
Als je last hebt van vertigo (ook wel draaiduizeligheid genoemd) zie je alles om je heen draaien. Of je kunt ook het gevoel hebben dat je zelf ronddraait, ook al zit of lig je. Dit gevoel kan gepaard gaan met misselijkheid en braken.
Over het algemeen zijn er 4 vormen van MS te onderscheiden: CIS, RRMS, SPMS, PPMS. Lees meer over vormen van MS.
Zenuwcellen (ook wel neuronen genoemd) zijn de informatie- en signaalverwerkers in je lichaam. Je hebt er naar schatting zo’n 100 miljard, waarvan het grootste deel zich in het centraal zenuwstelsel (CZS) bevindt.
Het ziekteverloop is de manier waarop een ziekte zich ontwikkelt. Bij MS kan dit voor ieder persoon verschillend zijn.
