Is het fatigue door MS of ben je gewoon moe?

Veel mensen met MS worden in hun dagelijks leven beperkt door fatigue. Dit chronisch vermoeidheidssyndroom wordt vaak verward met normale vermoeidheid. Vooral voor buitenstaanders is het moeilijk om het onderscheid te zien. Om meer te weten te komen over deze mysterieuze vermoeidheid, spraken we met de Duitse neurowetenschapper Prof. Dr. Iris-Katharina Penner van het Universitair Ziekenhuis Düsseldorf.  

Wat is het verschil tussen fatigue en normale vermoeidheid?  

“Letterlijk vertaald betekent het Franse woord fatigue gewoon vermoeidheid. Medisch gezien is het echter heel iets anders. Een gewone vermoeidheid heeft namelijk altijd een duidelijke oorzaak. Je voelt je bijvoorbeeld moe na een lange werkdag omdat je 8 uur hebt gewerkt. Bij fatigue is er geen externe oorzaak. Een patiënt legde het zo uit: ‘Kijk, ik sta 's ochtends op en dan denk ik dat het een goede dag kan worden. Maar na 2 uur stort ik in. Een ijzeren gordijn gaat naar beneden en dan werkt niets meer’.  

Fatigue komt voort uit de ziekte MS zelf. Het is een uitputting die misschien het best te vergelijken is met de vermoeidheid die je voelt als je de griep hebt.”

Aan welke symptomen kun je fatigue herkennen?  

“We kennen in de wetenschap mentale en lichamelijke fatigue. Sommige patiënten melden herhaaldelijk dat ze de vermoeidheid in het hoofd voelen, maar niet in het bewegingsapparaat. Daarnaast zijn er patiënten die zeggen dat ze eigenlijk altijd heel helder in het hoofd zijn, maar uitputting in hun ledematen voelen. De meeste patiënten hebben last van beide soorten, in verschillende mate.” 

Welke veranderingen in de hersenen hebben te maken met fatigue?  

“Er zijn aanwijzingen dat het prefrontale brein, samen met de thalamus en de basale ganglia (bepaalde gebieden in de hersenen), een bijzondere rol spelen bij deze aandoening. Fatigue komt vaak voor bij mensen met laesies in deze hersengebieden.”  

Hoe vaak komt fatigue voor bij mensen met MS?  

“Naar schatting heeft 75 tot 95 procent van de mensen met MS er last van. Fatigue wordt door de meesten ervaren als het meest belastende symptoom. Veel mensen met MS zeggen dat de aandoening op de een of andere manier beheersbaar zou zijn als die vermoeidheid er niet was. 

Vanwege de fatigue is het erg moeilijk om een ​​normaal dagelijks leven te leiden en strategieën te ontwikkelen die daarbij helpen. Fatigue levert veel stress op. Bijvoorbeeld omdat je tijdens je werk eigenlijk niet kunt zeggen dat je even een half uurtje moet gaan liggen.  

Als gevolg van fatigue raken veel mensen met MS arbeidsongeschikt omdat ze hun werk niet meer kunnen doen. Dit objectief bewijzen is erg moeilijk. Vermoeidheid moet je altijd in een grotere context zien en relateren aan bijvoorbeeld cognitieve prestaties, belastbaarheid en depressie. Dat is erg complex.”  

Hoe wordt fatigue gediagnosticeerd?  

“We beoordelen de chronische vermoeidheid aan de hand van vragenlijsten. Daarin beschrijven we bepaalde situaties en vragen de persoon met MS of die zich er al dan niet in herkent. Zo kan die zelf aangeven in hoeverre hij of zij last heeft van motorische en mentale vermoeidheid. Aan de hand van de uitkomsten kunnen we beoordelen of iemand een zeer uitgesproken, matige of lichte fatigue heeft en of deze vermoeidheid meer fysiek of mentaal is.  

Mensen die last hebben van fatigue hebben ook vaak last van slapeloosheid. 40 tot 50 procent heeft zelfs ernstige slaapstoornissen. Als je tot deze groep behoort, is het goed om je bijvoorbeeld te laten behandelen in een slaaplaboratorium. Als een slaapstoornis goed wordt behandeld, kan dat ook een positief effect hebben op de fatigue.”  

Wat kun je zelf doen tegen vermoeidheid?  

“Sporten! Vroeger werd gezegd dat je meteen rust moet nemen als je niet meer kon. Maar dat klopt niet. We weten nu dat hoe minder je beweegt, hoe erger je fatigue wordt. We hebben gezien dat mensen met MS die zichzelf een beetje uitdagen veel beter met de chronische vermoeidheid omgaan. De fatigue kan er zelfs minder door worden.  

Duurtraining is erg belangrijk, omdat het de manier waarop uitputting ervaren wordt vermindert. Er zijn onderzoeken die aantonen dat yoga en mindfulnesstraining eveneens positieve effecten hebben. Ook kan het helpen je eetpatroon te veranderen. Er zijn veel mogelijkheden. Bij alles geldt dat het cruciaal is je actief blijft en de regie blijft houden.”  

Zal het in de nabije toekomst mogelijk zijn om fatigue te genezen?  

“Deze chronische vermoeidheid is erg complex. Ik denk dat je mensen met MS strategieën kunt leren om het draaglijker te maken. Maar ik zou niet durven zeggen dat ze er helemaal vanaf zullen komen. Maar je weet het nooit. Misschien ontdekt iemand over een paar jaar een effectief medicijn.”