Symposium MS en werk: ‘Blijf je dromen volgen’

Programmaboekje van symposium MS en werk

Als je MS hebt, kun je dan nog wel werken? Wat mag je van je werkgever verwachten? En vertel je het je collega’s of juist niet? Tijdens het inspirerende symposium ‘MS en werk’ werd er antwoord gegeven op deze en vele andere vragen. MSdeBaas was erbij. We delen graag wat we hebben geleerd.

Met het symposium op 29 september sloot MS Vereniging Nederland haar themajaar rondom ‘werken en MS’ af. Een belangrijk thema, zo bleek wel uit de grote opkomst. Zo’n 160 deelnemers deden mee aan een of meerdere van de 15 workshops waarin een bepaald aspect van ‘werken met MS’ werd belicht.

Belang van werk

Hoe groot het belang van werk is, daar werd Jan van Amstel, voorzitter van MS Vereniging Nederland, zich extra bewust van toen zijn dochter de diagnose MS kreeg. “In 1 klap werd ze ongeschikt voor arbeid verklaard”, vertelde hij in de toespraak waarmee hij de dag opende. “Terwijl arbeid een cruciale randvoorwaarde kan zijn voor de kwaliteit van leven.”

Dromen volgen

Neuroloog Gerald Hengstman van MS Zorg Nederland, die na Jan van Amstel een presentatie gaf, had een positieve boodschap voor mensen met MS. “Er zit veel kracht en wilskracht in je brein, ook als je MS hebt.” Maar hij liet ook zien dat er belemmerende factoren zijn voor mensen met MS om te kunnen werken. “Vermoeidheid staat bij 80 procent van de mensen met MS op nummer 1 van klachten waar ze het meest last van hebben. Samen met cognitieve klachten zorgt dat vaak voor de meeste beperking voor werken met MS.” Toch had hij een krachtige boodschap: “Blijf ook met MS je dromen volgen.”

De workshops

MSdeBaas deed mee aan een aantal workshops. We hebben per bezochte workshop een paar aandachtspunten geselecteerd. Op de website www.mswerkloket.nl vind je de meeste presentaties terug.

Werken met een chronische aandoening – Tamara Raaijmakers en Paul Baart van het Centrum Werk en Gezondheid.

In deze workshop wisselden de deelnemers en workshopleiders praktische tips uit over hoe je aan het werk kunt blijven met MS. Er werd antwoord gegeven op vragen als: ‘hoe geef je je grenzen aan’, ‘hoe ga je om met plotselinge vermoeidheid’ en ‘hoe hou je plezier in je werk?’

Goed om te weten:

  • Maak duidelijke afspraken met je leidinggevende. Geef bijvoorbeeld ’s ochtends aan of je een goede of mindere dag hebt. Als je een mindere dag hebt, spreek af dat je het zelf meldt als het echt niet meer gaat. Je leidinggevende hoeft daar niet naar te vragen.
  • Geef aan wat je die dag wel kunt afmaken en wat misschien niet.
  • Denk van tevoren na over wat je doet als je plotseling overvallen wordt door vermoeidheid. Heb je een plek op je werk waar je even kunt rusten?
  • Zorg dat je de signalen van je lichaam herkent, zodat je op tijd een plan B kunt volgen.
  • Wanneer je mentaal zwaar werk doet, zorg dan voor voldoende afwisseling. Ga bijvoorbeeld in de pauze even naar buiten en maak je hoofd leeg.
Wet- en regelgeving – Maria van Nies (MS-coach) en Bernadette Linssen (UWV)

Wat staat je te wachten als je je ziekmeldt? In deze workshop werd ingegaan op de rechten en plichten van de werkgever en werknemer bij een ziekmelding.

Goed om te weten:

  • Probeer je benutbare mogelijkheden ook echt te benutten; werken bevordert de kwaliteit van leven, zo is wetenschappelijk vastgesteld.
  • Het is een persoonlijke keuze of je over je MS praat. Maar wanneer je open bent over je diagnose, kan dit voor meer begrip zorgen bij je werkgever en je collega’s.
  • Houd als werknemer je re-integratiedossier goed bij; je hebt recht op een kopie van alle verslagen en ingevulde documenten.
  • In het verslag van de arbo-arts voor je werkgever mag wel staan wat je wel of niet kunt, maar geen diagnose.
  • Op de website www.mswerkloket.nl staan checklists om je te helpen meer grip te krijgen op je werk.
Klinisch geneeskundig arbeidsadvies – Frederieke Schaafsma, arbeidsdeskundige Amsterdam UMC

Welke problemen komen mensen met MS vaak tegen in hun werk en hoe kun je deze problemen oplossen?

Goed om te weten:

  • Tegenwoordig is vaak de mentale belasting op het werk zwaarder dan de fysieke belasting. Helaas is de mentale belasting vaak lastig in kaart te brengen.
  • Voor mensen met MS levert zwaar fysiek werk, werk waar fijne motoriek voor nodig is en werk met veel herhaalde bewegingen sneller problemen op.
  • Vraag om advies en hulp voordat er problemen zijn, zodat je tijdig hulp krijgt en problemen voorkomen kunnen worden.
  • Laat je neuroloog weten dat je werkt en wat voor werk je doet. Dit kan dan in alle zorgbeslissingen meegenomen worden.
Het bespreken van werk met zorgverleners – Paul Baart en Tamara Raaijmakers van het Centrum Werk en Gezondheid

De arts, verpleegkundige en andere zorgverleners kunnen een belangrijke rol spelen bij aan het werk blijven met MS. In deze workshop deelden de deelnemers hun ervaringen.

Goed om te weten:

  • Je bepaalt zelf wat goed voor je is.
  • Wanneer je het vervelend vindt om bij iedere zorgverlener opnieuw je hele verhaal te moeten doen, stuur ze van tevoren je verhaal op. Dan kun je tijdens het gesprek meteen concreet jouw vragen bespreken.
  • Geef aan wat jij nodig hebt om je werk te kunnen doen. Word klant van je zorgverlener in plaats van patiënt.
  • Een checklist met aandachtspunten per zorgverlener vind je op de website van Fit for Work.

Waarom is behoud van werk belangrijk – Bernadette Linssen, UWV

Hoe kun je zo lang mogelijk binnen je mogelijkheden aan het werk blijven?

Goed om te weten:

  • Werken kost energie, maar levert vaak ook energie op. En het kan ook financieel echt wat opleveren.
  • Na ziekmelding zijn de eerste 2 jaar cruciaal. Probeer actief te zijn en de regie te houden. Zoek samen met je werkgever naar creatieve oplossingen en mogelijkheden.
  • Probeer altijd naar vermogen aan het werk te zijn en van waarde te zijn.
Maak werk van je toekomst – Anouk Hillen en Pam Wierda, Emma at Work

Emma at Work ondersteunt en bemiddelt jongeren met een chronische fysieke aandoening om volwaardig mee te kunnen doen op de arbeidsmarkt.

Goed om te weten:

  • Open communicatie is belangrijk als je gaat solliciteren.
  • Steeds meer werkgevers staan ervoor open om mensen met een beperking in dienst te nemen.
  • Heb je door MS een gat in je cv? Overweeg dan om het in je sollicitatiebrief uit te leggen.
  • Bedrijven als Onbeperkt aan de slag en Onbegrensd talent kunnen bemiddelen tussen werkgevers en kandidaten.
  • Kijk wat werkgevers doen op het gebied van diversiteit en inclusiviteit en stuur een open sollicitatie.

Voor meer informatie en vragen over MS en werk kan je altijd terecht bij de MS-coaches van MS Vereniging Nederland. Zij kunnen met hun kennis en ervaring je helpen om veerkrachtiger te worden in je werk. Kijk voor meer informatie en spreekuren op MS-werkloket.

GZNL.MS.18.10.0268