Nationale MS Dag: wat kun je doen tegen vermoeidheid bij MS?

Dat vermoeidheid bij MS vaak voorkomt, bleek al toen Knoop vroeg wie er in de zaal dat moment moe was. Meer dan de helft stak een hand op. “Bij MS komt vermoeidheid tot wel 70 procent van de mensen voor”, legde hij uit. “Dat heeft consequenties. Er is minder kwaliteit van leven, meer problemen met werk en met het dagelijks functioneren.” 
Helaas is er nog niet veel bekend over de oorzaak van vermoeidheid bij MS. “Het is heel ingewikkeld om de relatie met het ziekteproces te leggen”, vertelde Knoop. “Er is geen verklaring waarom mensen moe blijven.” Wel zijn en worden er behandelingen ontwikkeld, zoals cognitieve gedragstherapie (CGT). Medicatie blijkt geen effect te hebben.

In welke mate mensen met MS opknappen van vermoeidheid ligt in grote mate aan hoe ze ermee omgaan, zei Knoop. “Veel mensen zijn geneigd om, als ze moe zijn, meer rust te nemen. Eerder naar bed, langer slapen en overdag slapen. Dat leidt niet tot minder vermoeidheid, maar kan wel de slaap ontregelen. Als ze leren een vast slaap-waakritme te hanteren, kan dat een positief effect hebben op de vermoeidheid.”

De grootste groep mensen is aan het knokken tegen vermoeidheid, weet Knoop. “Die overvragen zichzelf. Ze kennen momenten van overbelasting en uitputting. Een andere groep mensen kan door vermoeidheid heel weinig doen. Maar door weinig beweging, blijven ze onbedoeld moe.” In cognitieve gedragstherapie leren mensen hoe ze een goede balans kunnen houden tussen actief zijn en rust. “Mensen die laagactief zijn, leren bijvoorbeeld hoe ze activiteiten kunnen opbouwen”, legde Knoop uit. “Heel geleidelijk en systematisch. Niet sporten, maar wandelen en fietsen.” 
Ook de omgeving speelt een rol bij het leren omgaan met vermoeidheid. “Waarschijnlijk ziet je partner wel dat je moe bent, maar veel mensen om je heen niet. Die denken: ik ben ook weleens moe. Daarom is het belangrijk te leren hoe je je eigen grenzen aan kunt geven.” 
Daarnaast kan de onzekerheid over de toekomst en het leren omgaan met MS een rol spelen. “Dat kan je heel erg in beslag nemen, veel energie vergen. Dat aan te pakken kan helpen tegen de vermoeidheid.”

Knoop gaf ook wat tips waarmee je zelf aan de slag kunt gaan: 

1. Zorg voor een goed slaap-waakritme. Ga op vaste tijden naar bed en sta op vaste tijden op. 
2. Slaap niet overdag. 
3. Gebruik het bed alleen voor slapen (niet voor bijvoorbeeld tv kijken) en blijf niet te lang in bed liggen. 
4. Verdeel activiteiten over de dag en de week. Voorkom sterke wisselingen. 
5. Denk niet: er is niets te doen aan mijn vermoeidheid. Vecht er ook niet tegen. Probeer je aandacht te richten op andere zaken, dan staat de vermoeidheid ook minder op de voorgrond. 
6. Wees lichamelijk actief. Dat is goed voor een beter humeur, conditie en het kan helpen minder moe te zijn. Het hoeft niet intensief te zijn, maar wel regelmatig. Bouw langzaam op. 
7. Bespreek je angsten, blijf er niet mee zitten. Probeer niet constant te vechten tegen de ziekte. 
8. Kom voor jezelf op. Niet iedereen heeft begrip voor jouw situatie, houd op met begrip te verwachten. Geef duidelijk je grenzen aan.

Martin Heine, assistent-professor aan UMC Utrecht, doet onderzoek naar de effecten van training en beweging bij vermoeidheid bij MS. Hij begon met het uitleggen van het verschil tussen bewegen en trainen. “Trainen is meer dan bewegen. Het heeft een specifiek doel, er zit vooruitgang in, het gaat uit van een uitgangspositie en het kent een plafondeffect. Je pusht je lichaam telkens net een beetje verder. En het is omkeerbaar: als je stopt met trainen, neemt je fitheid af.”

Er zijn verschillende vormen van vermoeidheid, legde Heine uit. Bij mensen met MS heeft primaire vermoeidheid te maken met de ziekte. Secundaire vermoeidheid wordt veroorzaakt door andere factoren. Trainen heeft vooral effect op de secundaire vermoeidheid. “Effect op de kwaliteit van slaap, de stemming, hart en op hoe je je kunt bewegen. Het kan ook bijdragen aan je zelfvertrouwen en sociale participatie.” 

Uit het literatuuronderzoek dat Heine momenteel doet, blijkt dat bewegingstherapie een klein effect kan hebben op het ervaren van vermoeidheid. “Maar probeer je niet alleen te richten op vermoeidheid. Er zijn veel andere factoren waarvoor bewegen en trainen belangrijk is: je mobiliteit, cardiovasculaire gezondheid (gezondheid van hart en vaten, red.), het risico op andere aandoeningen, stemming, balans, cognitie en kwaliteit van leven. Er is op verschillende vlakken winst te behalen.” 
Een van de belangrijkste tips die Heine heeft, is dat je iets moet vinden dat je plezier geeft. “Dan zijn de winsten naar verwachting groter. Het is belangrijk om beweging te integreren in het dagelijks leven, ook als de training is afgelopen. Zo kun je doorpakken.”

MAT-NL-2201264 v2.0-112023