Wat we nu weten over cognitieve klachten en MS

De helft van de mensen met multiple sclerose krijgt te maken met cognitieve problemen. Hoogleraar Neuropsychologie in Gezondheid en Ziekte, Hanneke Hulst, van de universiteit Leiden, doet hier onderzoek naar. Ze vertelt ons wat we tot nu toe weten over cognitieve problemen bij MS, hoe je ze herkent en wat je zelf kunt doen om zo min mogelijk last te hebben van cognitieve problemen.

Hoe ontstaan cognitieve klachten?
Helemaal zeker weten we dat niet. We weten dat bij MS de witte stof beschadigd raakt, het laagje om de zenuwbanen, de myeline, verdwijnt op sommige plekken. Vanaf dat moment kunnen signalen minder goed doorgegeven worden tussen hersengebieden onderling, maar ook tussen hersengebieden en de rest van het lichaam. Hierdoor worden ook cognitieve processen gehinderd. Met name de snelheid van denken is heel erg afhankelijk van intacte witte stof.

Bij mensen met MS zien we ook problemen met het geheugen of uitvoerende functies. Uitvoerende functies zijn eigenlijk de meer complexe cognitieve taken. Een activiteit waar je aan kunt denken is bijvoorbeeld koken, waarbij je zowel moet plannen als dingen tegelijkertijd moet doen, en waarbij je voor ingewikkelde gerechten een volgorde aan moet houden. Die complexe cognitieve taken maar ook geheugenfuncties hangen veel meer samen met de grijze stof in de hersenen. De grijze stof van de hersenen gaat bij MS pas in tweede instantie achteruit, dit verklaart ook waarom geheugenstoornissen en problemen met de uitvoerende functies vaak wat later in de ziekte optreden.

Als je MS hebt, waaraan kan je cognitieve klachten dan herkennen?
Het begint vaak met het trager denken, dus dat het meer moeite kost om informatie tot je te nemen. In de tweede instantie ontstaan er problemen met geheugen, dat je vergeet waar je je sleutels hebt neergelegd of dingen vergeet tijdens het boodschappen doen. Een belangrijke vraag die je je moet stellen als je hier last van hebt: is dit anders dan voorheen? Als je niet goed op namen kunt komen, is dat dan nieuw of had je daar altijd al moeite mee? Op het moment dat je echt denkt: zo was het eerst niet, dan is het verstandig om aan de bel te trekken.

Krijgt iedereen met MS last van cognitieve problemen?
Nee, gelukkig niet. Ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt ermee te maken. Dat is veel, maar het betekent dus ook, en ik kan dat niet genoeg benadrukken, dat de helft van de mensen met MS geen cognitieve problemen krijgt. Dat hangt deels samen met hoeveel schade er is in het brein en in hoeverre de grijze stof daarbij betrokken is.

We weten dat de hersenen bij gezonde mensen georganiseerd zijn in netwerken. Zie het als het treinnetwerk in Nederland, waarbij alles met elkaar verbonden is. Sommige mensen hebben meer verbindingen, dus een rijker hersennetwerk. Deze mensen zullen sowieso pas later cognitieve klachten krijgen, als ze die al krijgen. Een verrijkt netwerk werkt beschermend.

Hoe kom je aan zo’n verrijkt netwerk?
Daar hebben we nog onvoldoende zicht op. We zien wel dat als mensen als kind op een sport hebben gezeten en bijvoorbeeld een muziekinstrument hebben leren bespelen, dat dat zorgt voor een verrijkt hersennetwerk. Het lijkt erop dat wanneer je je brein uitdaagt, het leidt tot meer verbindingen.

Kun je op latere leeftijd dat netwerk ook nog verrijken?
We zijn dat nu aan het onderzoeken. Het brein heeft natuurlijk wel een soort plasticiteit. Ik denk dat een van de oplossingen daarin zou kunnen zitten. Dus dat je na de diagnose gelijk begint met medicatie om de ontstekingen te remmen, maar dat je je óók bezighoudt met het versterken van het hersennetwerk. In ons onderzoek bekijken we daarom of mensen langer goed kunnen blijven functioneren als ze vroegtijdig interventies aangeboden krijgen en of we hiermee inderdaad het hersennetwerk kunnen verrijken.

Bij wie kan ik terecht met cognitieve problemen?
Ik denk dat voor veel mensen met MS de neuroloog of MS-verpleegkundige het eerste aanspreekpunt is. Zij kijken of er een neuropsychologisch onderzoek gedaan moet worden. Het cognitieve functioneren is overigens niet iets wat je geïsoleerd kunt bekijken. Het hangt samen met je vermoeidheidsniveau, je stemming, hoe het met je sociale leven is gesteld. Ook bij gezonde mensen worden de cognitieve functies vaak minder goed als er sprake is van ernstige vermoeidheid. Daarom is het belangrijk om het hele plaatje in kaart te brengen. Soms moet er eerst iets aan andere problemen gedaan worden, zoals bijvoorbeeld de vermoeidheid. Mogelijk dat door het verhelpen van het ene probleem, de cognitieve problemen ook verminderen. Persoonlijk ben ik groot voorstander van het aanbieden van een neuropsychologisch onderzoek kort na het stellen van de diagnose. Dit omdat je dan heel scherp hebt van welk niveau iemand komt en je makkelijker eventuele achteruitgang kunt detecteren. Overigens kan iedere huisarts of neuroloog mensen met MS doorverwijzen naar het Second Opinion MS en COGnitie spreekuur (SOMSCOG) van het MS Centrum Amsterdam. Dit spreekuur is speciaal voor iedereen met MS en cognitieve problemen. Cognitieve problemen worden niet altijd vanzelfsprekend behandeld tijdens een consult met de neuroloog of MS-verpleegkundige. Het kan daarom verstandig zijn om dit onderwerp zelf op de agenda te zetten, helemaal als je cognitieve klachten hebt.

Wat kan er gedaan worden aan cognitieve klachten?
Eén van de programma’s die vaak wordt ingezet bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel is ‘Niet rennen, maar plannen’. Dat is cognitieve gedragstherapie, waarbij zowel vermoeidheid, geheugenproblemen als stemming behandeld kunnen worden. Mensen leren hierbij strategieën aan waardoor zij zo min mogelijk last hebben van hun cognitieve klachten in het dagelijks leven. Het klinkt misschien wat simpel, maar de kwaliteit van leven kan hierdoor aanzienlijk toenemen.

Zijn cognitieve klachten te genezen?
Helaas is er geen pilletje waarmee we cognitieve stoornissen kunnen genezen. Zoals ik al vertelde zijn we wel bezig met onderzoek om te kijken of we de hersenen kunnen heractiveren. Uit dat onderzoek blijkt dat de mensen die goed reageren op cognitieve training, bij aanvang van de training een brein hadden dat nog leek op dat van gezonde mensen. Hun hersennetwerk was nog niet afwijkend als gevolg van MS. Daaruit zou opgemaakt kunnen worden dat we vroeg moeten beginnen met het versterken van dat hersennetwerk, nog voordat er uitgebreide hersenschade is en voordat er klachten zijn.

Moet je in paniek raken als je merkt dat je cognitieve klachten begint te krijgen?
Een cognitieve stoornis bij MS is relatief subtiel. Veel mensen met MS noemen dat ze angst hebben om dement te worden. Dit is echter zeer onwaarschijnlijk wanneer er sprake is van cognitieve stoornissen ten gevolge van MS. Daarnaast kan het een geruststelling zijn dat cognitieve stoornissen bij MS zich heel langzaam over de tijd ontwikkelen. Tegelijkertijd kan ik me voorstellen dat ondanks bovenstaande, het evengoed beangstigend kan zijn als je ermee te maken krijgt en dat het bepaalde keuzes in je leven beïnvloedt. Bespreek dit met je neuroloog en MS-verpleegkundige. Je staat er niet alleen voor.

Wat adviseer je mensen met MS?
Vraag om een neuropsychologisch onderzoek, ook als er geen klachten zijn. Zorg dat je cognitief functioneren in kaart wordt gebracht. Op het moment dat je klachten ontwikkelen, kun veel duidelijker zien of er iets is veranderd ten opzichte van je eerdere neuropsychologische onderzoek. Er zijn speciale richtlijnen voor mensen met MS, die kunnen helpen om je brein gezond te houden. Blijf fysiek actief, eet gezond en blijf jezelf cognitief uitdagen, ook als je merkt dat dingen moeilijker worden. Lukt het niet meer om een heel boek te lezen? Lees dan korte verhalen. Blijf interactie opzoeken met andere mensen. Lukt het niet om een gesprek te voeren met drie mensen tegelijkertijd? Spreek dan met één persoon af. Blijf de grens opzoeken van wat je nog wel kan, zodat je dat hersennetwerk blijft stimuleren.