Mijn ervaringen met revalideren

Wat leuk dat je deze blog hebt aangeklikt in de serie “Niks is Nicole te dol”! In mijn vorige video heb ik jullie een dag meegenomen in mijn leven als MS-patiënt én als Patient Advocate. Tijdens deze dag ging ik in de ochtend naar de seksuoloog, als onderdeel van mijn pas gestarte revalidatietraject en in de middag heb ik jullie een kijkje gegeven tijdens een van de meest interessante MS-congressen voor specialisten ter wereld: ACTRIMS/ECTRIMS 2020, welke dit jaar virtueel georganiseerd werd.

In deze blog wil ik je verder meenemen waarom ik weer een revalidatietraject opgestart heb, welke ik al achter de rug heb en wat mijn ervaringen zijn geweest bij de verschillende trajecten. Vervolgens hoop ik dat je inzicht hebt gekregen hoe een revalidatietraject in elkaar steekt én laat ik je zien hoe dit je enorm kan helpen.

Dit stuk te schrijven brengt veel weerstand met zich mee. Ik ga namelijk terug in de tijd, naar 2015. Dit was het jaar van zelf de diagnose MS krijgen, opeenvolgende schubs, een falend lichaam (waaronder blind zijn, geen gevoel meer in je onderlichaam hebben), medicatie die niet aansloeg en het ziektebeeld en overlijden van mijn moeder.

In 2015 ben ik gestart met fysiotherapie, toen één keer per week. Dit medisch fitness, zoals ze het noemen, is prettig en tot op de dag van vandaag volg ik dit nog steeds.

Tijdens dit uurtje mag ik de apparaten gebruiken om aan krachttraining en conditietraining te doen. Ik loop op de loopband, fiets en trek, duw en draai aan verschillende apparaten om mijn krachten op pijl te houden. Daarnaast oefen ik mijn balans met onder andere een balanstrainer en krijg ik indien nodig begeleiding van de fysiotherapeut (die overigens niet MS gespecialiseerd is). Ook nemen we om de paar maanden tests af, waaronder de 6 minuten looptest en de diverse krachttesten, waaronder ook de knijptest.  Zo worden mijn resultaten goed bijgehouden en deze resultaten bespreek ik met de neuroloog en laatst tijdens de intake bij mijn revalidatiearts.

Na een paar jaar fysiotherapie volgen (en ontslag van mijn werk) is het aantal keer dat ik naar de fysio kan gaan verhoogd naar twee keer per week. Flashforward naar nu. Door de coronapandemie heb ik zo’n vier maanden niet kunnen trainen. Sinds eind mei/juni mag ik gelukkig weer één keer per week een half uur tot een uur (afhankelijk van de drukte) trainen bij de fysiotherapeut. Verder train ik thuis, waarbij ik onder andere gebruikmaak van gewichten, weerstandbanden en de trap in het trappenhuis. Na testen is gebleken dat ik wat achteruitgang heb ontwikkeld, waardoor ik nu bijzonder gemotiveerd ben om deze achteruitgang weer in te halen!

Goed. Fysiotherapie is voor mij het eerste onderdeel van revalideren geweest en helpt mij nog steeds om zo mobiel mogelijk te blijven. Daarnaast ben ik in 2017 begonnen met de rest van het revalidatietraject. De periode in 2015-2017 is voor mij nogal in een waas voorbijgetrokken, door alle gebeurtenissen zoals ik eerder omschreven heb.

Na een intakegesprek bij de revalidatiearts wordt bepaald welke aspecten van het revalidatietraject goed voor je kunnen zijn en welke hulpvragen je hebt. Fysio heb ik zelf al op gestart. Vanuit het revalidatiecentrum ben ik toen begonnen met maatschappelijk werk en ergotherapie.

Met de sessies van maatschappelijk werk had ik toendertijd niet zoveel. Ik had iedere keer het gevoel alsof ik tegen een spiegel aan het lullen was. Nu, achteraf gezien en met de kennis van nu begrijp ik wel hoe de sessies in elkaar zitten. Je hebt inderdaad die spiegel soms nodig, maar toen… jeetje zeg. Toen was ik zo ontzettend boos! Boos op de hele wereld. Te ziek om alles te onthouden. Watten in mijn hoofd. Te moe van het vechten om mijn baan te behouden. Om mijn oude leven te behouden. Te verdrietig omdat ik, zonder dat ik het wist, mijzelf in twee rouwperiodes bevond.

Het andere onderdeel, ergotherapie, daar had ik wel wat aan. Dat was lekker praktisch. Hierdoor zou ik beter met mijn gebrek aan energie kunnen omgaan. En dat deed deze vorm van therapie, al heb ik wel twee keer ergotherapie moeten volgen. Later daarover meer.

Bij ergotherapie bracht ik onder andere in kaart wat ik op een dag allemaal doe. Echt alles, zelfs de kleinste afwasjes, douchen of werk. We keken hoe ik mijn dagen anders in zou kunnen delen, zodat ik betere energieverdeling zou hebben. Wat ik prettig vond, na een hele periode van ziek zijn en re-integreren is dat ergotherapie ervan uit gaat wat je nog wél kan, in plaats van wat je niet meer kan. En wat ik daarnaast heel prettig vond is dat iemand anders voor mij op de rem trapte, na al die jaren maar doorgaan. Hier leerde ik bijvoorbeeld het begrip ‘micropauze inlassen’. Tot op de dag van vandaag ben ik hier zo dankbaar voor. Het is oké om na een aantal minuten pauze te nemen. Een kop thee te drinken, korte oefeningen te doen of zelfs even je ogen te sluiten om te mediteren.

Voor mij werd ergotherapie ingeschakeld om met mijn energiebeperking om te leren gaan, maar voor jou kan het ook zo zijn dat ze kijken of en met welke hulpmiddelen je gebaat bent. Net zoals ik in het PASS magazine heb geschreven: ze heten niet voor niks hulpmiddelen, ze zijn er om je te helpen! Mocht je zitten te klooien met ongemakkelijkheden in je leven (met MS), wees dan niet zo eigenwijs als ik ben geweest en schakel vandaag nog hulp in! Er is vaak sprake van een wachtlijst, hou rekening mee dat je niet direct hulp krijgt, maar even moet wachten. Zo ben ik ontzettend blij (en soms een tikkeltje jaloers) dat een vriendin van mij een loopfiets tot haar beschikking heeft gekregen. Als we weleens gaan wandelen zoeft ze zo soepel naast mij mee, het is heerlijk om te zien hoeveel vrijheid ze hierdoor heeft gekregen.

Na het afronden van dit revalidatietraject ging ik verder met mijn nieuwe leven. Totdat ik op de Nationale MS dag van het Nationaal MS Fonds een lezing bijwoonde over het PPEP4ALL traject. Toendertijd pas opgestart en ja, dat leek me wel iets. Het PPEP4ALL is een zelfmanagementprogramma voor diegene met een (chronische) ziekte en/of zijn partner of mantelzorger. Het bijzondere aan dit groepsprogramma vond ik dat voor het eerst je partner (of mantelzorger) bij revalidatie werd betrokken om zo beter inzicht te krijgen in wat de chronische ziekte met jou als patiënt doet, maar ook hoe het je partner beïnvloedt en je dingen goed kunt managen en je kwaliteit van leven goed en positief kunt beïnvloeden. Wij hebben hier ontzettend veel aan gehad.

Door mijn blog kwam ik in 2018 in contact met een geniale ergotherapeut die een onlinecursus “Meer dan moe” aanbiedt. Of ik geïnteresseerd was om deze cursus uit te proberen. Natuurlijk! Of het nu kwam doordat de watten in mijn hoofd minder waren, door de nieuwe medicatie, door haar manier van online educatie, doordat ik geen reistijd had en fris aan de cursus begon… Ik weet het allemaal niet. Wat ik wel weet is dat tijdens deze cursus het kwartje viel. Ik heb zoveel van Célie geleerd, onder andere om mijn energie inzichtelijker te maken door middel van een puntensysteem. Maar ook om met een dag-/weekplanning te werken aan de hand van het puntensysteem. Activiteiten kosten energie of leveren energie op. Als je weet hoeveel punten je per dag kunt verdelen, kun je nooit over je grenzen heen gaan! Oké, er zijn altijd uitzonderingen, maar de dagen ervoor of daarna kun je hier dan ook weer rekening mee houden… Wat ik wil zeggen, is dat deze cursus mijn leven met een flinke energiebeperking een positieve boost heeft gegeven.

Je hebt nu mijn ervaringen met diverse revalidatietrajecten kunnen lezen. Vijf jaar later na de officiële diagnose, ongeveer tien jaar na de prodromale fase.

Waarom begin ik nu weer met een nieuw revalidatietraject? Omdat het me niet lukt om zonder begeleiding te leven? Verveel ik me? Heb ik niets beters te doen? Wellicht ;-) Het is een feit dat MS een progressieve ziekte is. Hoe erg ik hier vijf jaar geleden tegenin ging bij de officiële diagnose (dat zal mij niet overkomen), merk ik veranderingen. Van die kleine, sluipende veranderingen. Die je in het begin niet door hebt. Waar je jezelf ongemerkt op aanpast. Zowel mentaal als fysiek. Totdat je echt tegen een drempel oploopt. De laatste jaren heb ik geleerd goed voor mijzelf te zorgen. En met klachten die heftiger en heftiger werden heb ik bij de neuroloog aangekaart om weer een revalidatietraject te starten. Ik ben lief voor mijzelf en vraag hulp als dit nodig is. Begrijp me goed, dit aanvragen en opschrijven zijn al hele grote stappen voor mij.
Dus vandaag de dag ben ik net gestart met gesprekken bij de seksuoloog. Ik heb er nu twee achter de rug. Het eerste gesprek is een kennismakingsgesprek geweest. Tijdens dit gesprek kon ik mijn hulpvraag stellen en uitleggen. Daarnaast kon ik ook mijn gevoelens weergeven, na een jaar rondgelopen te hebben met klachten, is het probleem in mijn hoofd steeds groter geworden dan de werkelijke oorzaak. Tijdens het tweede gesprek heb ik mijn ‘(t)huiswerk’ besproken en voordat jullie denken dat ik keiharde porno heb gekeken… Hier gaan de gesprekken totaal niet over bij de seksuoloog. Nog niet in ieder geval ;-) Er komt namelijk nog veel meer bij kijken dan alleen maar ‘de daad’. Seksuologie en psychologie gaan goed samen. In mijn geval ligt op dat laatste de nadruk in combinatie met de impact van de ziekte MS.

Ik zal een klein stukje van mijn huiswerk met jullie delen en een video delen die ik als tip van de seksuoloog heb bekeken: zoek op YouTube het filmpje van seksuoloog Ellen van der Laan op, deze heeft zij gemaakt voor Universiteit van Nederland. De titel is ‘Waarom is seks minder lekker voor vrouwen dan voor mannen? Zo, nu heb jij ook (t)huiswerk, dat trouwens voor iedere lezer geschikt is om zich in te, uhhh, verdiepen!

En tot slot hoop ik dat ik over een poosje bij de psycholoog terecht kan voor cognitieve gedragstherapie (inzake die alsmaar aanwezige vermoeidheid). Hier heb ik specifiek op aangestuurd bij de revalidatiearts, omdat ik goede resultaten van mede-MS'ers heb gehoord en gelezen. Ondanks dat de revalidatiearts beweerde dat er nog niet genoeg wetenschappelijke resultaten bekend zijn en ik het ook met medicatie kon proberen, heb ik voet bij stuk gehouden. Het onlinecongres wat ik in de vorige video aan je liet zien, bewees anders. Wel goede resultaten van cognitieve gedragstherapie t.o.v. medicatie. Wat ben ik blij dat ik soms lekker eigenwijs ervoor kies wat ik denk dat het beste voor mij is! Mocht cognitieve gedragstherapie ook niet voor mij helpen, dan ga ik erover nadenken om medicatie te gaan gebruiken.

Daarnaast heb ik met de revalidatiearts besproken of ik in aanmerking zou komen voor EMDR, maar er werd mij verteld dat dit helaas niet wordt toegepast bij het ziektebeeld MS.

Op dit moment sta ik voor de psycholoog nog op de wachtlijst en weet ik niet zeker of ik nog een keer bij een andere fysiotherapeut van het revalidatiecentrum terecht kan om te testen of mijn sleepvoet komt door de MS of door het maandenlang niet met goede begeleiding kunnen trainen. We zien wel wat de toekomst ons brengt….

Eén ding kan ik uit ervaring met je delen: revalidatie kan ontzettend waardevol voor je zijn! Ik ben ontzettend dankbaar met alles wat ik geleerd heb en nog ga leren tijdens alle trajecten. Als mens blijven we onszelf ontwikkelen en ja, soms ontwikkelt de MS zich ook wat sneller dan gedacht. Weet dat er hulp beschikbaar is voor je. Vraag hier ook zelf naar als je de behoefte hebt.

Dank voor het lezen! Tot een volgende blog of video!

Liefs,
Nicole

MAT-NL-2001355-v3.0-122023