Ik ben de expert van mijn MS

Ik was nogal een lastige tiener (ik weet zeker dat als mijn moeder dit zou lezen, ze nu heel sarcastisch ‘nogal’ zou zeggen). Maar om eerlijk te zijn ben ik heel blij dat ik dat was. Ik was koppig, eigenwijs en wist vooral wat ik wilde. Als iemand tegen mij als 14-jarige had gezegd dat die eigenschappen me op een dag van pas zouden komen, had ik ze misschien eerder ingezet.

Toen ik 27 was, zat ik bij de huisartsenpraktijk bij de vierde plaatsvervangende huisarts die ik binnen een paar weken had gezien. Ik moest smeken om op zoveel mogelijk wachtlijsten gezet te worden om een neuroloog te zien.

Mijn diagnose was geen verrassing dankzij Google. Dit is waar ik mijn lastige tienereigenschappen voor kon inzetten. Zoals ik al zei, ik ben nogal eigenwijs, ik wist wat ik moest lezen en wat ik moest negeren, en ik wilde de harde wetenschappelijke feiten vinden. Door de wetenschap begreep ik echt wat er met mijn lichaam gebeurde. En het nam een deel van die emotionele stress weg die kan voorkomen bij een diagnose als deze.

Ik wist dat de kans groot was dat na het gesprek over de diagnose, er een gesprek zou volgen over behandeling. Maar ik wilde niet langer wachten, dus deed ik onderzoek naar elke beschikbare DMT (disease-modifying therapy). Ik keek naar de voors en tegens, de bijwerkingen, of het de voortgang van de ziekte zou remmen, en vooral hoe het zou passen in mijn leven.

Ik had mijn beslissing genomen en de 'koppige ik' zou daar niet van afwijken. Niet omdat ik vond dat ik recht had op het beste, maar omdat ik vond dat ik recht had op wat het beste voor míj was. Omdat wat het beste is voor mij en mijn levensstijl, ook zou kunnen betekenen dat ik minder naar het ziekenhuis hoef en een grotere kans heb op een volwaardig leven.

De dag van de diagnose kwam en ik zat in een kamer met 5 leden van het medisch team en mijn vriend, toen mij werd verteld: ‘U hebt MS’. Ze waren geschokt toen ik zei: "Cool, ik wil deze DMT." Ze vertelden me dat het niet de DMT was die wilden voorschrijven en stelden een andere voor. Ik vertelde ze naar welk ziekenhuis ik dan verwezen wilde worden, om toegang te krijgen tot de behandeling waarvan ik dacht dat die goed voor me was.

De verpleegster nam me mee naar een kamer en gaf me een fotokopie met daarop alle behandelingen. Het was zo gekopieerd dat de woorden in elkaar overliepen. Ze gaf me ook een mooie, glanzende doos voor een andere DMT, dit was duidelijk degene die ze wilden voorschrijven. Ik wilde niet toegeven. Ja, ze zijn misschien experts in MS. Ik ontken dat niet en ik waardeer hun meningen en expertise. Maar ze zijn niet de expert van míjn MS en míjn behoeften en wensen in het leven. Ze kunnen alleen weten wat die wensen en behoeften zijn als ik dat met hen deel.

Ik vertelde hen dat ik in de toekomst een gezin wilde. Ik vertelde hen dat ik een DMT wilde die de MS hard zou aanpakken. Ik vertelde hen dat ik één DMT wilde hebben en niet allerlei mogelijkheden wilde uitproberen, omdat het hebben van één verzameling potentiële bijwerkingen op de lange termijn voor mij aantrekkelijker was dan verschillende bijwerkingen van verschillende behandelingen.

Ik denk dat ze op dat moment begrepen dat ik echt wist wat ik wilde en dat ik het echt begreep.

Het maakt me verdrietig en boos als ik mensen spreek die geschrokken zijn als ze ontdekken hoe de behandeling in hun lichaam werkt, of verbaasd zijn als ze ontdekken dat het niet samengaat met hun plannen voor de toekomst. Of die bang zijn voor andere DMT's, omdat hun zorgverlener hen ervoor heeft afgeschrikt.

Dit is jouw MS, je bent het aan jezelf verschuldigd om te onderzoeken en te begrijpen wat belangrijk voor je is als persoon, niet alleen als een MS-patiënt. Je zou geen auto kopen zonder eerst onderzoek te doen naar de specificaties en deze te vergelijken met andere auto's. Dus waarom zou je dat niet doen voor je behandeling? Het is zoals met veel dingen in het leven: je krijgt de tools die je nodig hebt, maar het is aan jou om ze te gebruiken. Als je dat moeilijk vindt, vraag dan om hulp.

Ik word over een paar maanden 31. Ik heb geen terugval gehad en ik hou me zeker niet in. Sinds ik de diagnose MS kreeg, is mijn motto dat ik meer van mijn MS zal nemen dan MS van mij.

Ik heb het geluk gehad om het Glastonbury muziekfestival twee keer te mogen bezoeken en ik ga dit jaar weer! Ik ben helemaal naar Amerika gevlogen voor Coachella-festival en ik ben naar meer muziekconcerten geweest dan ik kan tellen. Mijn behandeling past perfect bij mijn levensstijl, ik ben heel weinig tijd kwijt aan inpassen van mijn DMT in mijn leven.

Ik denk vaak dat mijn leven veel ingewikkelder zou zijn als ik voor de keuze van DMT van het ziekenhuis was gegaan. Zou ik net zoveel kunnen sporten als nu, of zouden de bijwerkingen mij belemmeren? Zou ik zo stressvrij kunnen reizen als ik nu doe? Zou ik erover moeten nadenken hoe ik de DMT op de juiste manier zou kunnen bewaren op festivals?

Ik ben zo blij dat ik over die situaties heb nagedacht voordat ik mijn behandeling koos. Dit betekende dat ik dat eerlijke gesprek met mijn MS-verpleegkundige kon hebben en dat zij op haar beurt mij zag voor wie ik ben, en niet voor de letsels die ik heb.

MAT-NL-2301234-v1.0-112023