MS, zelfreflectie en compromis

Door Barbara

Kort na mijn diagnose MS realiseerde ik me dat het leven nu helemaal om geven en nemen ging. Ik gaf alles op en MS nam het. Het voelde alsof ik aan het navigeren was door een hele nieuwe wereld, zonder een kaart. Ik moest een nieuwe, gecompliceerde neurologische taal leren. Etiquette tijdens een consult om te ontcijferen, veel juridisch advies over mijn werkstatus als iemand met een beperking om doorheen te werken, enzovoort.

Als een vreemdeling in een vreemd land moest ik een stap terug doen en heel, heel diep ademhalen.

Op een dag, tijdens een afspraak met mijn MS-verpleegkundige, draaide ze zich om in haar stoel nadat ze op haar toetsenbord had getikt. Ze keek me recht aan en vroeg: 'Dus hoe voel je je, niet fysiek, maar over jezelf?' Ik had geen antwoord. Nada, niets. Ik wist het echt niet, het was allemaal zo overweldigend. Nadat ik mijn tranen had gedroogd en de rest van haar zakdoekjes had opgebruikt, verliet ik het ziekenhuis als een ander mens.

Ik was op weg naar huis om daar een groot vel papier te vinden. En elke manier op te schrijven waarop mijn leven was veranderd en hoe ik ermee omging (of niet). Ik wilde nadenken over waar mijn leven heen ging en hoe ik dat kon verbeteren.

Onderzoek doen naar zelfreflectie was een eyeopener. Ik wist dat de meesten van ons het als vanzelfsprekend doen, maar zonder er echt over na te denken. Er gebeurt iets goeds, we proberen hetzelfde te doen de volgende keer om een vergelijkbaar positief resultaat te krijgen. En als er iets niet zo goed gaat, vragen we ons af waarom en wat we de volgende keer kunnen veranderen. En dat was het. Maar nu ging ik actief zelfreflecteren.

Het deed me denken aan het runnen van een bedrijf en het opstellen van een winst- en verliesoverzicht elk jaar. Dus ik ging hetzelfde doen, maar wel op een empathische en zorgzame manier. Het werd tijd dat ik voor mezelf ging zorgen. Met veel meer compassie en met minder woede en wanhoop over de richting die mijn leven was ingegaan.

Een van de eerst beslissingen die ik maakte nadat ik mijn leven met MS in kaart had gebracht, was om mijn schoenen en laarzen met hakken aan mijn vriendin te geven. Mijn klapvoet maakte het onmogelijk om ze te dragen en ik hield zo lang mogelijk koppig stand. Totdat ik voor de zoveelste keer viel. Ik rouwde diep, voelde me onvrouwelijk, saai en slonzig. Dus trakteerde ik mezelf op een paar idioot dure mooie platte enkellaarsjes en keek nooit meer achterom. Ze zijn mijn handelsmerk geworden.

Vervolgens besefte ik dat ik steeds meer tijd thuis doorbracht, alleen, terwijl de wereld buiten bleef. Ik reed zelden, liep veel minder en mijn zelfvertrouwen was bijna verschrompeld en verdwenen. Ik voelde me gekneusd en gehavend door de MS. Ik heb dit op mijn blog beschreven en de reacties en ondersteuning die ik ontving spoorden me aan tot actie. Ik begon klein en ging zo nu en dan koffiedrinken met een vriendin. Of nodigde een vriend of vriendin thuis uit om in het weekend een fles wijn en onze zorgen te delen. Ik ben nog niet naar de bioscoop geweest (door neuropathische pijn in mijn benen), maar ik heb me op verschillende manieren onder de mensen begeven.

Voordat ik het in de gaten had, eiste ik meer. Van mezelf en van mensen die konden helpen, zoals mijn huisarts, MS-verpleegkundigen, mijn neuroloog, mijn vrienden. De hulp was er als ik het wilde, ik moest het gewoon vragen. Misschien was dat de grootste hindernis; ik was altijd heel erg onafhankelijk en vond het vreselijk om hulp te moeten vragen.

Maar niet alles verliep zo goed en ik moest accepteren dat ik ondanks alles aan bepaalde aspecten van mijn leven niets kon veranderen. Ik heb erg veel last van MS-vermoeidheid. Ik werd naar een vermoeidheidsworkshop gestuurd. Die was fantastisch en ik kreeg er tips, maar geen oplossingen. Dus ik vroeg meer en vroeg mijn arts om medicijnen. Helaas reageerde ik er slecht op en moest ik ermee stoppen. Opnieuw schreef ik hierover op mijn blog en door de reacties leerde ik te accepteren dat vermoeidheid nu een deel van mijn leven is waarmee ik moet leren omgaan. Ik heb sindsdien mijn dagindeling aangepast om er omheen te werken. Ik herken nu mijn grootste valkuilen en probeer die te vermijden.

Toch was er veel meer winst dan verlies toen ik om meer begon te vragen. Ik ontdekte manieren om mijn leven op elk niveau te verbeteren. Ik ging terug naar de universiteit en volgde een masteropleiding. Dit zou niet mogelijk zijn geweest zonder dat ik om hulp vroeg en steun kreeg van de universiteit. Ik ontdekte dat het goed was om toe te geven dat ik hulp nodig had. Ik maak altijd grapjes dat ik minstens acht mensen nodig had om mijn diploma te halen, maar het is waar. En nu ben ik een Academic Associate en doe ik een Research PhD, opnieuw met een heel team van mensen achter me.

Zelfreflectie is nu een nuttige toevoeging aan mijn leven. Ik niet weet hoe het bij jullie zit, maar het begint vanaf het moment dat ik wakker word. Hoe gaat het met mijn MS vandaag? Met welke uitdagingen zal ik worden geconfronteerd? Het is zo'n onvoorspelbare ziekte, maar door mijn gevoelens te onderzoeken, blijf ik goed op weg.

Er zijn goede dagen en betere dagen. Of slechte dagen en slechtere dagen. Het is allemaal een kwestie van of ik wakker word en ‘met het juiste been uit bed stap’.

Als je één tip van mij zou moeten aannemen, is het wel deze: neem de tijd om jezelf te verzorgen. MS kan wreed en verwoestend zijn. Zelfzorg is van vitaal belang, en reflectie is daar een onderdeel van. Vraag om meer ondersteuning als je het nodig hebt. Niemand hoeft alleen met MS te leven en ik wou dat ik me dat lang geleden al had gerealiseerd.