‘Ik ben nu zo fit als ik met MS kan zijn’

 MS en ik • Interview

Lange tijd was Linda Boot keihard voor zichzelf. Die extreme chronische vermoeidheid, was dat niet gewoon iets dat ze zich inbeeldde? Stelde ze zichzelf niet gewoon aan? Toen ze na 18 jaar de diagnose MS kreeg, voelde dat een beetje als een opluchting. “Ik had een diagnose nodig om aardig voor mezelf te zijn.”

Linda was 21 toen ze de eerste klachten kreeg. Ze studeerde Landinrichtingswetenschappen, had plannen om de wereld over te reizen en was ambitieus. Maar na een hersenvliesontsteking knapte ze maar niet op. Ze had last van extreme vermoeidheid. Op MRI-scans was niets te zien, dus multiple sclerose leek het niet te zijn. “Het was heel frustrerend dat er nooit iets medisch gevonden werd en dat daardoor mijn klachten voor mijn gevoel niet serieus genomen werden. Ik vind het heel erg dat artsen klachten waarvoor niet direct een oorzaak te vinden is, afdoen als iets tussen de oren. Natuurlijk sloeg bij mij ook wel eens de twijfel toe; ik vond dat ik maar wat harder moest werken en gaf mezelf heel erg op mijn donder als dat niet lukte. Met hangen en wurgen ben ik uiteindelijk afgestudeerd. Maar ik kreeg mezelf daarna niet meer op de rit; ik was veel thuis en lag veel in bed.”
 

Hoe reageerde je omgeving op je chronische vermoeidheid?
“Ik heb nooit vervelende reacties gehad. Toch had ik het idee dat mensen er iets van vonden, maar dat zat waarschijnlijk veel meer in mijn eigen hoofd. Wel heb ik veel contacten verloren in die tijd, omdat ik toch een teruggetrokken leven leidde. Het is ook moeilijk als je zelf niet weet wat er aan de hand is. De enige die er 100 procent van overtuigd was dat er écht iets aan de hand was, was mijn man. Nog meer dan ikzelf.”
 

Wanneer werd duidelijk dat er inderdaad iets aan de hand was?
“Door mijn vermoeidheid heb ik nooit kunnen werken. Maar heel langzaamaan ging het wel steeds iets beter met mij. Mijn man en ik kregen drie kinderen en toen die wat ouder werden, wilde ik aan het werk. Ik merkte dat dit niet zo eenvoudig ging als ik dacht, omdat ik er een aantal jaren tussenuit was geweest. Ik besloot weer te gaan studeren om weer helemaal up-to-date te zijn en ook om op die manier weer te wennen aan de cognitieve uitdaging. Ik koos voor de studie Voeding en diëtetiek. Het ging eigenlijk heel goed, maar gaandeweg werd ik weer zó moe. In 2015 studeerde ik cum laude af, en een paar dagen later voelde ik mijn voeten en benen tintelen. De huisarts stuurde me door naar de neuroloog en die zei in het eerste gesprek al: dit lijkt heel erg op ontstekingen in het zenuwstelsel. Toen dacht ik: dat is MS.”
 

Hoe ging je om met het krijgen van de diagnose?
“De opluchting overheerste, omdat eindelijk duidelijk werd wat er aan de hand was. Maar ik vond het ook verschrikkelijk zuur voor mezelf. Ik had zo hard gewerkt en ineens veranderde mijn toekomstperspectief. Voor mijn gevoel beperkte het de mogelijkheden die ik had met mijn studie. Maar ik heb wel een tijd als freelancer gewerkt en ben nu aan het kijken op welke manier ik in de toekomst werkzaam kan zijn.”
 

Ben je meteen met medicatie begonnen?
“Ik wilde daar in het begin niet aan, ik was heel erg bang voor bijwerkingen. Drie maanden voordat ik een volgende MRI moest laten maken, nam ik een besluit. Ik ging sporten, gezond eten en als ik dan na 3 maanden geen achteruitgang merkte en de MRI stabiel was, dan zou ik geen medicatie nemen. Maar vlak voor die 3 maanden om waren kreeg ik een nieuwe schub. Ik had krachtverlies in één been en er waren nieuwe plekken te zien op de MRI. Toen was ik om.”
 

Hoe ervaarde je je eerste medicatie?
“Ik merkte dat mijn lichaam er echt aan moest wennen. Ik had heel erg last van bijwerkingen en veranderende bloedwaarden, dus moest ik met die medicatie stoppen. Weer dacht ik: als ik nu stabiel blijf, neem ik geen medicatie. Maar helaas bleef ik niet stabiel. Nu gebruik ik andere eerstelijnsmedicatie en worden mijn bloedwaarden extra goed in de gaten gehouden.”
 

Krijg je de ruimte om zelf mee te denken over wat voor medicatie jij wil?
“Ja, mijn MS-neuroloog is heel open en laat het ook zien als ze ergens twijfels over heeft. Ik ben begonnen bij een gewone neuroloog, maar ik wilde het liefst naar een MS-neuroloog. Dat heb ik ook meteen gezegd, want ik vind dat je best mag zeggen wat je zelf het liefste wil. Ik heb me in het verleden vaak niet serieus genomen gevoeld, dus nu wilde ik gewoon het beste voor mijzelf.”
 

Ben je ook anders over jezelf gaan denken sinds de diagnose?
“Ik ben wat milder naar mezelf toe geworden, probeer niet meer altijd net over het randje te gaan. Ik had een diagnose nodig om eindelijk aardig voor mezelf te zijn.”
 

Hoe gaat het nu met je?
“Ik heb geaccepteerd dat het leven is zoals het is. Voor de kinderen ben ik echt een knuffelmama, omdat ik veel thuis ben en vaak moet rusten. Ik vind het belangrijk dat ze gewoon kind kunnen zijn, dus als ze heel druk zijn, trek ik me even terug. Ze houden gelukkig geen rekening met me, tenzij ze zien dat het echt niet gaat.

“Ik probeer iedere dag in ieder geval te sporten en een gezonde maaltijd op tafel te zetten, maar daarnaast is er gelukkig nog heel veel meer, zoals mijn gezin, het bedrijf van mijn man, vrijwilligerswerk, ambities om te werken, de verbouwing van ons huis en de tuin. Met sporten en gezonde voeding denk ik dat ik het beloop van mijn MS kan beïnvloeden. Het werkt tegen mijn vermoeidheid en ik heb het gevoel dat ik zelf de baas ben, dat ik echt iets kan doen. Een paar maanden geleden heb ik zelfs een halve marathon gelopen. Ik ben nu zo fit als ik met MS kan zijn.”