Praat met je kids over MS: het verhaal van Joe

Uitleggen over MS
Tips & tricks Blog

Joe moest een emotioneel beladen diagnose uitleggen aan zijn twee nieuwsgierige kids. Hier lees je hoe de 37-jarige fraude expert dat deed. 

Ik houd ervan om voor te lezen aan mijn kinderen – het is een van de vele leuke dingen van het ouderschap. Maar als je multiple sclerose hebt, zijn zelfs de meest simpele dingen ineens een veel grotere uitdaging.

Op een dag, toen ik op de bank mijn kinderen aan het voorlezen was, kon ik niet verder lezen. Ik kon de woorden wel zien, ik wist ook wat ze betekenden, maar op de een of andere manier kon ik de woorden niet vormen met mijn tong. Ik schaamde me dat ik mijn eigen kinderen niet eens voor kon lezen. De hele situatie was overweldigend, en ik ging me er enorm rot door voelen. 

Mijn driejarige dochter keek me aan en zei: “Heb je problemen met praten papa?” Ik antwoordde bevestigend.  Ze zei: “We kunnen even een pauze nemen, dan zal het wel weer goed komen.”
Die uitspraak van mijn dochter was ongelofelijk bemoedigend. Ik heb vaak teruggedacht aan dit moment, dat me geholpen heeft om door vergelijkbare situaties te komen als ik worstelde met communicatie. 
Mijn dochter is erg zorgzaam. Toch zou de situatie anders verlopen zijn als mijn vrouw en ik niet de tijd genomen hadden om onze kinderen, in de leeftijd van 3 en 5 jaar toen ik de diagnose kreeg, uitleg te geven over mijn ziekte. Hier is mijn verhaal, met ook wat tips over hoe je kunt praten met je eigen kinderen over je diagnose. 

Hoe leg ik uit wat MS is aan mijn kinderen? 

In 2010 kreeg ik de diagnose multiple sclerose. Een paar weken na mijn diagnose startte ik met behandeling. 
De verpleegkundige bezocht me thuis met een doos medicatie voor de eerste maand. Dit was een grote verandering in mijn leven. Vóór mijn diagnose was ik een gezonde hardloper, die genoot van buitenactiviteiten. Tijdens een wedstrijd verloor ik het zicht van mijn linkeroog – de klacht die uiteindelijk leidde tot mijn diagnose. 
Mijn vrouw en kinderen zaten in de woonkamer, terwijl de verpleegkundige door alle details liep van wat ik de komende maand zou kunnen verwachten. Mijn kinderen keken nieuwsgierig mee, en ik vroeg me af hoe ik ze deze grote verandering het beste kon uitleggen. Ik wilde niet dat mijn kinderen zich plotseling zorgen zouden maken over of het wel goed met me zou gaan. 
In een wereld waar regelmatig gezinnen worstelen met verlies – kanker, verkeersongelukken, ouder worden – vonden mijn vrouw en ik het belangrijk dat we zouden praten met onze kids op hun niveau, zodat ze zouden begrijpen wat er met me aan de hand was. 

Vijf tips om met je kinderen te praten over MS

Eerlijkheid is de belangrijkste regel. Wees eerlijk over je ziekte en over hoe je je voelt. Dit betekent niet dat je alles met ze deelt. Leer herkennen hoe comfortabel je kinderen zich voelen met de informatie die je ze geeft. 
Eerder dit jaar kwam de verpleegkundige langs voor mijn medicatie per infuus. Dat was dus al eerder gebeurd, maar gewoonlijk was ze al weer weg voordat de kinderen terug kwamen van school. 
Deze keer kwam mijn dochter Ava thuis terwijl ze er nog was. Ava vroeg wat er gebeurde, en ik legde het proces uit. Toen vroeg ze of ze mocht blijven kijken. Ik zei dat ze mocht blijven zo lang als ze zelf wilde en dat ze mocht weglopen op ieder moment. Ze bleef gedurende de hele toediening. Nadat de verpleegkundige klaar was, gaf Ava me een dikke knuffel. 
Ik geloof dat het toekijken van mijn dochter terwijl ik mijn medicatie kreeg, een bepaalde angst rondom mijn ziekte heeft weggenomen. Ik hoop ook dat het haar zelf zal helpen tijdens haar eigen bezoekjes aan de huisarts, als ze de onvermijdelijke injecties zal krijgen die horen bij bloed afnemen of vaccinaties. 
Maak symptomen zo herkenbaar mogelijk
Mijn kinderen weten dat ik niet perfect ben. In bepaalde periodes heb ik last van de MS-symptomen, maar ik doe mijn best om ermee om te gaan. Ik probeer mijn medische issues zo herkenbaar mogelijk te maken door ze te vergelijken met dingen waarin mijn kids worden uitgedaagd.  
In mei bijvoorbeeld, kreeg mijn dochter maagproblemen, waarvoor ze nu medicatie krijgt. Ik ben sinds kort gestart met nieuwe medicatie en ik had als bijwerking ook last van mijn maag.  
We worstelen dus beide met maagproblemen. Als ik thuis kom, vraag ik haar hoe het gaat met haar buikje. Ze vertelt dat het pijn doet en ze vraagt hoe het bij mij is. 
Zelfs terwijl ik dit opschrijf, doen zij en ik nog steeds regelmatige ‘buikjes updates’. Alhoewel we een andere aandoening hebben, kunnen we samen praten over onze issues en ons lijf, het omgaan met pijn en begrip hebben voor klachten. 

Laat kinderen vragen stellen
Soms hebben kinderen uitleg nodig. Geef eenvoudige en duidelijke antwoorden. Mijn kinderen interesseert het niet dat de myelineschede rond mijn zenuwen aangevallen wordt door mijn immuunsysteem bijvoorbeeld. Maar ze zijn bezorgd wanneer ik moeite heb met lopen of praten. 
In november 2010 had ik mijn tweede MS-aanval. Het begon met moeilijker lopen en praten op het werk. Toen ik mijn arts belde, zei de verpleegkundige dat het verstandig zou zijn om naar huis te gaan en te rusten. Tegen de tijd dat ik thuis was, kon ik vrijwel niet meer lopen of praten. 
De kinderen hadden meteen door dat ik overstuur was, wat hen ook verdrietig maakte. Mijn vrouw ging er geweldig mee om en gaf uitleg over de symptomen en bracht het in verband met mijn MS. De kinderen kwamen naar me toe om me te knuffelen en zeiden dat het allemaal goed zou komen. 

Zeg hetzelfde als je echtgenoot of ander belangrijk persoon 
Tijdens het avondeten vroeg mijn zoontje een keer: “Hoe kreeg je je MS”? Ik gaf als antwoord: “Ik heb niet al mijn groenten opgegeten als kind.”
Zijn ogen werden groot, en hij keek over de tafel naar mijn vrouw. Ze corrigeerde me snel en zei, “Joe, je maakt ze bang. We weten niet hoe MS begint, het gebeurt gewoon. Maar het is niet erfelijk of genetisch overdraagbaar.”
Mijn vrouw en ik steunen en vertrouwen elkaar om moeilijke vragen te tackelen zodat we door kunnen gaan met ons leven. We moeten er zeker van zijn dat we dezelfde boodschap geven. 
Vier successen samen 
Vertel het je familie als je begint te herstellen na een MS-aanval.  Het is belangrijk dat ze een onderdeel vormen van je overwinningen. 
Mijn zoon vindt het heerlijk om dagelijks gekieteld te worden en te worstelen. Als ik problemen heb met mijn ogen of benen, of net een behandeling heb gekregen, kunnen er zware dagen volgen. Het is teleurstellend voor hem, omdat we dan niet met elkaar kunnen omgaan zoals we normaal doen als vader en zoon. 
Zodra ik me beter ga voelen, vertel ik dat aan mijn gezin, zodat we ons normale dagelijkse leven weer kunnen oppakken – of het nu het voorlezen van boeken is, worstelen op bed, of, natuurlijk, kietelen. 
 

Ouder zijn met MS

Iedere ouder komt op een punt waarop ze zich afvragen wat en hoe ze hun kinderen moeten vertellen over hun ziekte. Mijn vrouw en ik hebben ervoor gekozen om open te zijn en het goed te vinden dat de kids vragen aan ons stellen wanneer ze die hebben. Dat gebeurt soms tijdens een autoritje of tijdens het eten. 
Ze hebben de vrijheid om te weten wat er gebeurt als een verpleegkundige langskomt. En ze zijn zeker welkom om samen even een dutje te doen als ik dat nodig heb, in bed te kruipen en boekjes te lezen als mijn lichaam pijn doet, en me veel te knuffelen als ik aanmoediging nodig heb om op te staan en de papa te zijn die ze nodig hebben. 
Alhoewel de MS niet bepaalt wie ik ben als persoon, heeft het me de kans gegeven om te verbinden met mijn geliefden op een persoonlijkere manier. De superheld als vader die ze meestal zien heeft zwakke punten, maar daar gaan we samen mee om als familie. 

Bron: everydayhealth.com 
GZNL.MS.19.10.0285