Nationale MS Dag 2020: online en coronaproof

MS dag coronaproof

De Nationale MS Dag 2020 vond dit jaar helemaal online – en dus coronaproof – plaats. Meer dan 2000 mensen deden mee aan deze online versie. MSdeBaas was er ook bij en deed mee aan sessies over onder andere vroege behandeling, seksualiteit, voeding en cognitieve stoornissen bij MS. En natuurlijk werd de MS@Work Award uitgereikt.

MS@Work Award is in het leven geroepen om werkgevers in het zonnetje te zetten die heel erg hun best doen voor iemand met MS. Zij zorgen voor oplossingen en denken dat het de normaalste zaak van de wereld is. Helaas is dat nog lang niet altijd het geval. MSdeBaas sponsort deze award; we staan volledig achter dit mooie initiatief. De award werd dit jaar gewonnen door Videobutler uit Amsterdam.

De hele middag door konden deelnemers meedoen aan (interactieve) sessies die werden afgewisseld met tafelgesprekken die Roos Moggré, bekend van EenVandaag, voerde met verschillende gasten.

Neuroloog Esther Zeinstra ging tijdens haar sessie in op het vroeg behandelen van MS. Uit onderzoek blijkt dat bestaande schade in de hersenen bij MS niet meer te herstellen is. Het meest effect haal je uit een behandeling wanneer je zes maanden na de diagnose met behandeling start.

Vroeg behandelen vraagt wel om maatwerk, zei Zeinstra. Er moet bij de keuze van behandeling rekening gehouden worden met allerlei factoren, zoals ervaringen van neuroloog en de persoon met MS, maar ook of iemand een kinderwens heeft, veel reist en hoe gemotiveerd iemand is.

Vroeg beginnen met behandelen is belangrijk om de ziekteactiviteit te stoppen en schade te voorkomen, stelde Zeinstra. Schade ontstaat vaak ongemerkt. Een persoonlijk behandelplan, autonomie en eigen verantwoordelijkheid is cruciaal bij een behandeling.

Neuroloog Michel Bos vertelde over nieuwe medicatie en behandelmethoden. Hij legde uit dat MS meer is dan alleen klinische klachten. Ook als je geen klachten hebt, is het ziekteproces aan de gang. Het doel van behandelen is dan ook meer dan alleen het onderdrukken van inflammatie/ontstekingactiviteit. Het doel is ook om de progressie van de ziekte uit te stellen. Hij vertelde over meerdere nieuwe medicijnen die ontwikkeld zijn of worden, die gebaseerd zijn om bestaande medicatie maar minder bijwerkingen hebben. Ook zijn er middelen in ontwikkeling die herstel van beschadigde of verdwenen myeline stimuleren, de beschermende laag rondom de zenuwen.

Volgens diëtist Marian Noordam zijn er steeds meer nieuwe inzichten over het belang van voeding bij MS. Wanneer je bijvoorbeeld kijkt naar de gebieden op de wereld waar mensen het langst leven (zoals Okinawa in Japan en Sardinië in Italië), dan valt op dat mensen daar zich niet helemaal vol eten en de nadruk bij voeding ligt op plantaardig, met een paar keer per maand een stukje vlees. Deze gebieden worden blauwe zones genoemd. In deze zones bewegen mensen veel, zorgen ze voor dagelijkse ontspanning en zijn de familiebanden sterk.

Diëtist Noordam besprak verschillende diëten voor mensen met MS, zoals Jellinek en Wahls en het Eet anders-programma. Overeenkomsten zijn: plantaardig eten is de hoofdmoot, vers en zoveel mogelijk onbewerkt, ontstekingsremmende vetten (Omega 3 vetzuren) en vitamine D/zonlicht. Ze had voor de deelnemers een aantal tips, bijvoorbeeld dat het optimaliseren van leefstijl en voedingspatroon veel winst geeft. Zowel op kwaliteit van leven als op een mogelijk gunstiger verloop van de MS. En: er zijn geen bijwerkingen, alleen maar positieve effecten. Bovendien heb je zelf de controle over je leefstijl en voedingspatroon.

Nienke Dekkinga, consulent seksuele gezondheid bij Fijnvrijen.nl heeft als missie om seks bespreekbaar te maken, ook door zorgverleners. In haar presentatie ging ze in op de hindernissen waar mensen met MS mee te maken kunnen krijgen op seksueel gebied. Zo hebben mensen met MS vaak meer prikkels nodig om opgewonden te raken. Pijn en vermoeidheid kunnen ervoor zorgen dat je geen of weinig zin hebt in vrijen. Bij mannen kunnen erectieproblemen een grote rol spelen.
De rol van de partner is heel belangrijk, legde Dekkinga uit, zeker als er pijnklachten zijn. Daarom moet je erover praten met elkaar, over wat jullie verwachtingen zijn. Mocht je er samen niet uitkomen, weet dan dat er hulp is. Dat kan de huisarts zijn, een seksuoloog of consulent. Soms heb je maar een kleine tip nodig om verder te komen.

Dekkinga gaf de volgende tips:

  1. Plan. Kijk wanneer jij je vaak het beste voelt. Of kijk wanneer het uitkomt, ook in relatie tot kinderen. Of plan bijvoorbeeld een uitje.
  2. Neem een warm bad. Niet te heet, dat werkt vaak niet zo goed bij mensen met MS.
  3. Verwarmde kamer of bed. Vorm je slaapkamer om tot een prettig plek. Kaarsjes aan, attributen die jij leuk vindt.
  4. Zorg voor voldoende opwinding. Misschien heb jij nu met MS meer prikkels nodig.
  5. Zorg voor variatie in standjes. Dingen die je vroeger fijn vond, kunnen nu pijn doen. Probeer een bepaald standje een paar keer. Je moet even wennen. En als het niet werkt; lach er dan samen om.
  6. Gebruik hulpmiddelen zoals erotische toys, een glijmiddel, kussentjes ter ondersteuning. Erotische toys zijn niet altijd nodig, maar ze kunnen werken bij meer prikkels en helpen om tot een orgasme te komen. Er zijn toys voor mannen en vrouwen.

 
Websites waar je iets aan kunt hebben:

Neuroloog Janet de Beukelaar vertelde over een onderzoek waarbij zij betrokken is naar primair progressieve MS (PPMS). Bij deze vorm van MS is er vanaf het begin al achteruitgang. Maar wat is het nu precies voor ziekte? Lijkt het op ander vormen van MS?
In de SPIN-P studie wordt een antwoord gezocht op deze vragen over de progressieve vorm van MS. Bij het onderzoek zijn onder ander het Albert Schweitzer ziekenhuis en het Erasmus Medisch Centrum betrokken. Voor het onderzoek wordt zes jaar uitgetrokken.

Meer informatie over de SPIN-P studie vind je op de website van het Nationaal MS Fonds.

Cognitieve problemen, dus problemen met concentratie en geheugen, worden vaak niet besproken, vertelde Hanneke Hulst. Zij is assistent-professor van de afdeling Anatomie en Neurowetenschappen Amsterdam UMC. Dat cognitieve problemen vaak niet ter sprake komen, ligt zowel aan de zorg als aan de mensen met MS. Toch is het heel belangrijk om hierover te praten. Want cognitieve stoornissen komen vaak voor bij mensen met MS, ook al vroeg in de ziekte. Langzamer denken is vaak het eerste symptoom. En als je er last van krijgt, gaat het vaak langzaam achteruit.

Er is een aantal factoren dat de cognitie beïnvloedt. Onder andere depressie en vermoeidheid. Een cognitief revalidatieprogramma kan helpen om met deze problemen om te gaan. Zo’n programma is gericht op mentale snelheid, planning en vermoeidheid. Het is een strategietraining waar je tips en tricks leert om met de cognitieve problemen om te gaan.
In het Amsterdam UMC is gekeken of dansen, mediteren of een computertraining een positief effect hebben op de cognitie. Uit MRI’s blijkt dat er vaak nog voldoende verbindingsmogelijkheden in de hersenen zijn. Dus nu is de vraag: moet er misschien ingegrepen worden vóórdat de cognitieve problemen beginnen? Hanneke Hulst adviseert dan ook om je hersenen actief te houden. Bijvoorbeeld door te lezen of te puzzelen. Ook gezond eten en gezond leven draagt bij aan gezonde hersenen.

Wil je meer weten over cognitieve problemen bij MS? Bekijk dan onze video over dit onderwerp. Hierin legt Esther van Mil, gespecialiseerd verpleegkundige, uit wat cognitie precies is, welke problemen je kunt ervaren en wat eraan te doen is.

Neuroloog Naghmeh Jafari gaf een presentatie over de progressieve fase in MS. Zij begon met een overzicht van de verschillende vormen van MS en hun beloop.

Kijk hier voor meer informatie over de verschillende vormen van MS.

Er is geen scherpe overgang van relapsing-remitting MS (RRMS) – waarbij ontstekingen een grote rol spelen – naar secundair progressieve MS (PPMS) waarbij de gezondheid steeds verder verslechterd, zonder periodes van herstel. Vaak is de overgang naar secundair progressieve MS pas achteraf vast te stellen.

Wel kan beter voorspeld worden wanneer je meer risico loopt om sneller naar SPMS over te gaan. Bijvoorbeeld wanneer de eerste schub pas op latere leeftijd (40+) plaatsvindt of wanneer er veel schubs zijn in de eerste jaren, zonder goed herstel. Ook roken draagt bij aan de progressie.
Met een MRI of een meting van de oogzenuwdikte bij de oogarts kan de progressieve fase ook voorspeld worden. Daarnaast zijn er biomarkers (stofjes) die kunnen voorspellen of de progressieve fase gaat optreden. Helaas is dat in de praktijk nog niet toepasbaar.
Een vroege behandeling met hoog effectieve middelen lijkt secundaire progressie uit te stellen.

Volgens neuroloog Jafari is het belangrijk om de progressie van MS te begrijpen of te herkennen. Wanneer het jou treft, kun je je verwachtingen voor de toekomst bijstellen. Voor een neuroloog is het belangrijk om te weten omdat het consequenties kan hebben voor de behandeling. De huidige MS-medicatie werkt niet meer wanneer er geen ontstekingen meer zijn, dus is het belangrijk om te weten of er nog ziekteactiviteit is.
Andere behandelingen worden dan noodzakelijk, zoals revalidatie met onder andere fysio- en ergotherapie, inname van vitamine D, stoppen met roken, en het leren omgaan met symptomen als spasticiteit en blaas- en darmklachten.

Kijk de sessies terug

Kon je er niet bij zien, maar zou je wel graag de sessies van de Nationale MS Dag willen terugzien? Meld je dan aan op de website van het Nationaal MS Fonds voor een persoonlijke link.

MAT-NL-200155-v1.0-112020

Vond je deze informatie nuttig?