De voors en tegens van stamceltherapie

Voor een kleine groep mensen met MS wordt stamceltransplantatie voortaan vergoed vanuit de basisverzekering. Op de Nationale MS Dag 2022 op 6 november, enkele weken voordat dit nieuws bekend werd, spraken neurologen Joep Killestein en Joost Smolders over de voors- en tegens van stamceltransplantatie bij MS. 
 
Stamceltherapie is een ingrijpende en risicovolle behandeling tegen MS. Het wordt daarom alleen vergoed voor mensen bij wie geen enkele andere behandeling de ziekte voldoende remt. “Veel mensen hebben hele grote verwachtingen bij stamceltherapie”, zei neuroloog Joep Killestein op de Nationale MS Dag 2022. “Maar het principe ligt heel dicht bij andere behandelingen waarmee het afweersysteem fors wordt onderdrukt. Die tasten alleen minder rigoureus het beenmerg aan. Maar de reset van het afweersysteem gebeurt bijna op dezelfde wijze. Het verschil is dat de afweer bij stamceltherapie echt wordt vernietigd. De chemotherapie grijpt zo fors in, dat je zonder stamcellen de afweer niet meer op gang krijgt. Dan ben je heel vatbaar voor ieder virus dat voorbijkomt.” 
De risico’s zijn behoorlijk groot, zei ook collega-neuroloog Joost Smolders. “Je krijgt hoge doses celdodende chemo. Het duurt een tijd voordat je afweer weer op peil is. Je lever kan ook een flinke opdonder krijgen. Als je onderliggende aandoeningen hebt, is er helemaal een grotere kans op negatieve effecten.” 

Killestein en Smolders zijn er daarom voorstander voor om stamceltherapie alleen bij mensen met MS in te zetten als geen andere behandeling blijkt te werken. Veel mensen met MS reageren goed op de bestaande behandelingen, weten de neurologen. Toch is er een kleine groep bij wie, ondanks behandeling, toch nog ontstekingsactiviteit te zien blijft. “In dat geval zou stamceltherapie een logische stap zijn”, zei Smolders. 
De neurologen benadrukten dat stamceltherapie geen wondermiddel is. Schade die er al is, blijft bestaan. “Het gaat veel meer om het voorkomen van nieuwe klachten in de toekomst”, zegt Smolders. “Je doet het voor de lange termijn.” Stamceltherapie is daarom alleen geschikt voor mensen bij wie actieve ontstekingen in het centraal zenuwstelsel te zien zijn, voegde Killestein toe.

Er kwamen veel vragen uit de zaal. Bijvoorbeeld of stamceltherapie ook toepasbaar is bij mensen met primair-progressieve MS. “Bij de grootste groep mensen met PPMS zien we relatief weinig ontstekingsactiviteit”, reageerde Smolders. “Toch is er een kleine subgroep die toch ontstekingen heeft. Binnen die groep is de achteruitgang vaak te remmen door de hoogeffectieve behandelingen die we al hebben. Wat betreft stamceltherapie moeten de voor- en nadelen goed afgewogen worden.” 
Want stamceltherapie heeft niet altijd een goede afloop, vertelde Killestein. “Mensen bij wie het niet goed gaat, zijn minder geneigd om daarmee naar buiten te komen. Het is namelijk een moeilijke boodschap als je zelf geld bij elkaar hebt gebracht met hulp van familie en vrienden. Bij een deel van de mensen die stamceltherapie heeft gehad, is de ziekte gestabiliseerd. Die stabilisatie houdt doorgaans lang aan. Maar een klein deel van de mensen is heel ziek geworden en heeft juist ingeleverd. Die zie je niet aan tafel bij de talkshows. Het grote probleem is dat het effect niet voor de hele groep systematisch in kaart is gebracht. Er worden weinig gegevens over verzameld. Daardoor krijgen we niet het inzicht dat nodig is.”

Een andere vraag was hoe vroeg in het ziekteproces je zou moeten beginnen met stamceltherapie. “De meeste ontstekingsactiviteit is aan het begin van de ziekte, vlak na de diagnose”, zei Smolders. “Steeds vaker zetten we daarom meteen hoogeffectieve therapieën in. Als ondanks deze therapieën toch ontstekingen ontstaan, dan zouden we stamceltherapie zo snel mogelijk moeten inzetten.” 
Beide neurologen kennen mensen die kandidaat zouden zijn voor stamceltherapie. “Dat is een van de redenen waarom we hier als neurologen ook al jaren voor pleiten”, zei Smolders. “De behandeling van MS is maatwerk, we willen iemand zo stabiel mogelijk krijgen. Daarom is het belangrijk dat er goede studies gedaan worden, zodat we weten hoe stamceltherapie zich verhoudt tot hoogeffectieve behandelingen.” Er lopen hier momenteel vier onderzoeken naar, in zowel Europa als de Verenigde Staten. 
Het is dus zeker niet zo dat Nederlandse artsen negatief zijn over stamceltherapie. “We denken dat het een kansrijke therapie is”, zegt Killestein. “Maar we zijn terughoudend, omdat we bang zijn dat ons enthousiasme nog meer mensen zonder de juiste indicatie verleidt om naar het buitenland te gaan voor deze behandeling. Voor een deel van de mensen pakt het goed uit, maar er is ook een deel dat weinig wint en risico’s loopt. Het bewijs voor laagdrempelig voorschrijven van stamceltherapie ontbreekt nog.” 
 
Stamceltherapie wordt vanaf nu voor een kleine groep mensen met MS vergoedt vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Lees er meer over op de website van het Zorginstituut.