Het herontdekken van jezelf (na de diagnose)

Niets is Nicole te dol

Hee hallo! Dat is lang geleden. Hoe gaat het met je? Misschien ken je me nog van de artikelen over energiemanagement en mijn ervaringen met revalideren. 
 
Voor de nieuwe lezers zal ik mij even voorstellen: ik ben Nicole, 36 jaar, woon in Rotterdam met mijn vriend en hond. Sinds 2015 leef ik samen met de ziekte RRMS (met de meest agressieve vorm hiervan als cadeautje). Hoewel dit leven met extra partner zeker de eerste twee jaar heel uitdagend is geweest, is nu alles redelijk stabiel. 
 
Voor dit artikel ben ik mijn archieven ingedoken. Het is inmiddels zeven jaar geleden dat ik de diagnose MS gekregen heb. Vijf jaar geleden was mijn laatste grootste en meest invaliderende schub, sindsdien ‘alleen maar’ kleine sluimerende (rest)klachten. 
 
Die beginperiode heeft echt de grootste impact gehad op mij als persoon, maar ook in mijn gehele leven. Het heeft mij veranderd. In positieve zin hoor, maak je maar geen zorgen, er volgt geen depressieve tekst hieronder! Over dit onderwerp gaan we het later nog eens over hebben.  
 
Ik zal direct eerlijk toegeven: het heeft me heel veel tijd gekost om mijzelf te herpakken, vier jaar maar liefst.  
 
2019 was echt een topjaar voor mij. De wereld lachte me weer toe, wat een heerlijk gevoel!  Om vervolgens in 2020 weer bijna terug bij af te zijn, door het voortdurende gebrek aan energie in combinatie met slaapproblemen, een depressie en te veel van mezelf eisen. 2021 werd een revalidatiejaar. En nu in 2022 gaan we er weer tegenaan en kijken we terug.  
 
Mijn verhaal gaat niet over het ultieme resultaat van jezelf herontdekken na de diagnose. Dit is wel een verhaal over een continu proces van vallen en opstaan. Een verhaal dat voor iedereen anders kan zijn, maar hopelijk haal je er herkenning en inspiratie uit.

We gaan terug naar het jaar 2015, ik had net de stap gezet om mijn grote droom uit te laten komen. Ik was een blog gestart om mijn avontuur als zelfstandig ondernemer bij te houden. Wist ik veel dat deze blog al snel zou gaan over vage, doch heftige gezondheidsklachten. Daarvoor was ik bijna nooit ziek, op een verkoudheid of griepje na. Voor ik het wist was mijn ondernemersblog veranderd in een blog over het leven met een chronische ziekte. 
 
Een van mijn eerste woorden op de blog over ziek zijn waren: “Alles is plotseling anders en dat is moeilijk. Acceptatie is de fase waar ik nu aan moet geloven. Accepteren dat je toekomst niet meer in te plannen valt, omdat je ieder moment uitval van je lichaam kunt krijgen. Dat lijkt makkelijk gezegd, maar is dit niet. Er komt veel meer bij kijken. Op dit moment van schrijven heeft vooral het bang zijn en de onwetendheid over MS de overhand.” 
 
Je leest het al een beetje tussen de regels door: een immens heftige periode is aangebroken. Met dieptepunten, maar zeker ook lichtpuntjes. Een leerzame periode, wellicht één van mijn meest leerzame periodes in mijn leven. In het begin sprak ik vaak in de artikelen over “mijn MS”. Inmiddels is dit veranderd in “de MS” Je zult het vaker horen of lezen: je bent te ziekte niet, je hebt een ziekte. Dit is echt zo.

Er volgde een periode waarin ik aan alles voelde: “Dit gaat zo niet langer, er moet iets veranderen. Ik moet veranderen.” Hier heb ik het over de geest, de mindset. Je oude ik is gedeeltelijk weggevallen. Alles wat bekend voor je is, lukt wellicht niet meer of een stuk minder goed. Alles wat van waarde voor je is in je leven valt (even) weg.  
 
Ik was ziek, maar was dit keer niet met een week van mijn klachten af.  
Mijn professionele uitdaging als zelfstandig ondernemer viel weg. Ik werd afgekeurd bij mijn toenmalige werkgever, op persoonlijk vlak moest ik heel wat strubbelingen en verliezen ondergaan. Het gevoel van vrijheid was weg, net zoals mijn geloof in mijn eigen kunnen en het vertrouwen in mijn eigen lichaam. In plaats daarvan kwamen er twijfels. Oké, ik weet dat ik niet goed voor mijn lijf zorgde, maar had ik het echt zo slecht gedaan? Had ik meer zelfliefde moeten hebben? Beter mijn best doen zodat ik wel kon blijven werken, al was het toch maar in loondienst? Zoveel vragen kwamen bij me naar boven. Goedbedoelde tips, informatie van Google. Het was veel om te verwerken. Ik was een spons, nam alles in mij op.

Tussen 2015 en 2017 ben ik alleen maar ziek geweest. Erg ziek. Schub op schub op schub. De eerstelijns medicatie deed z’n werk niet tegen de agressieve vorm van MS. Leefstijlverandering hielp wel iets, maar niet afdoende. Vanaf 2017 ben ik naast leefstijlveranderingen ook tweedelijns medicatie gaan gebruiken. Deze combinatie werkt bij mij wel!  
 
Er is veel beschadigd, daarboven in mijn hersenpan. In de eerste twee jaar van het ziek zijn was er geen ruimte voor herstel, slechts voor overleven. Naast werkverlies waren er persoonlijke verliezen, waarbij het ziekte en overlijden van mijn moeder de grootse impact had.  
 
Achteraf heb ik te veel en te lang gedaan wat nodig was en nog steeds moet, in standje overleven. Ja, die heftige periode heeft wel iets met mij gedaan. Voorgoed veranderd. Beschadigd, letterlijk en figuurlijk.

Door dit alles heb ik wel veel meer leren waarderen. Vooral de kleine dingen die me voorheen nooit zouden zijn opgevallen. Toen dacht ik nog dat alles maakbaar is als je maar je schouders eronder zet en echt wilt. Nu heb ik ontdekt dat heel veel haalbaar is, maar niet alles. En zeker niet alles is controleerbaar, hello voormalig controlfreak hier. Loslaten is namelijk ook zo’n belangrijke les. Gaat me steeds makkelijker af, maar soms even niet. Een of twee stappen terug doen is nog zo’n opgedane les. Laatst hoorde ik in een podcast iemand zeggen over dat hij iets niet zag als een mislukking of falen maar als vooruitvallen. * Want bij elke tegenslag leer je iets wat op jouw pad van groei nodig is. Ik vond dit een mooie beschrijving. Wat een mindset!   
 
*Neem deze zin echt even mee, ik heb hier zeven jaar over gedaan om dit zo te gaan bekijken. 
 
Misschien ben je net als ik breed georiënteerd en heb je experimenten nodig: drie revalidatietrajecten, diverse coachgesprekken, nieuwe medicatie, podcast, blogs, Insta-posts, lotgenotencontact, een nieuwe hobby, sport, dansen, schrijven, OMS-leefstijl, de juiste supplementen, (vrijwilligers)werk, (huisdieren)kinderen, vrienden, reizen, familie, studie of gewoon die heerlijke momentjes met-helemaal-niks.  
 
Neem de tijd. Krijg weer inzicht in wie je bent. Wie je was, wie je wilt zijn. Rouw, dit is nodig. Gun je deze tijd. Lees je hierover in. Leer accepteren. Het is oké als dit (nog) niet lukt. Misschien lukt dit nooit voor de volle honderd procent.

Droom, stel nieuwe doel voor jezelf. Grote doelen: zoals dat droomhuis, een gezin, werk, het behalen van je diploma. Kleinere doelen zoals meerdere keren per week sporten, je tanden dagelijks poetsen of weer een anderstalig boek te kunnen lezen na je OZO en jezelf trainen om het verhaal te kunnen volgen. DROOM, experimenteer met jouw doelen. Zijn ze haalbaar? Wat of wie heb ik ervoor nodig om ze te bereiken? Waar maak ik het allerliefste tijd voor? Wat vind ik leuk? Wees nieuwsgierig en ontdek andere werelden. Ook al mogen we weer op reis, deze nieuwe werelden tref je ook dicht bij huis.

Stel prioriteiten. Bedenk wat uniek is aan jezelf. Wat zijn je kernwaarden? Schrijf ze op. Praat, lach, huil met de liefste mensen om je heen. Praat, huil en lach met jezelf. Lach vooral ook om jezelf. Maak plannen. Samen. Alleen. Stap zeker eens vaker uit je comfortzone. Neem een stap terug. Probeer iets nieuws uit. Probeer hulpmiddelen uit. Verzamel een goed en eerlijk (medisch) team om je heen. Blijf niet hangen in een onmogelijke ratrace. Leef je beste leven. Stel jezelf de vraag: Wat werkt op dit moment voor mij? 
 
Oh, er zijn nog zoveel ervaringen die ik met je zou willen delen, maar dit artikel is al ontzettend lang geworden… Dank voor je aandacht!  
 
Nog wat laatste woorden wil ik je meegeven: experimenteer, deel en verlang naar datgene waar je die twinkeling van in je ogen krijgt. Die kriebel in je buik. Die passie die ervoor zorgt dat je opstaat, dag na dag. Ook al heb je een slechte dag met veel pijn of weinig energie. 
 
Je hebt nu een diagnose gekregen. Een label. Misbruik dit hokje MS wanneer het in je voordeel is. Zo gebruik ik het als ideale smoes wanneer ik weer eens iets vergeten ben. Maar alsjeblieft: leef niet naar dit label. Leef je leven zoals jij wilt. Al moet je soms omdenken. Leef je leven zoals jij wilt, zoals je kunt. Blijf jezelf herontdekken, dan doe ik dit ook. Het is zo leuk om dit te doen! 

MAT-NL-2200265 v2.0-122023