Duizeligheid en instabiliteit bij MS: ‘Mijn lichaam denkt soms dat ik ga vallen’

vertigo
Omgaan met MS symptomen Interview

Mitsai heeft veel last van duizeligheid en instabiliteit. Het zijn MS-symptomen die een grote invloed hebben op haar leven. “Je kunt er niet een trucje voor verzinnen om ermee om te gaan, het overkomt je gewoon”, vertelt ze aan MSdeBaas.

Mitsai wandelde altijd graag. Maar in 2005 viel het haar op dat bejaarde dametjes haar steeds makkelijker inhaalden. “Terwijl ik echt ontzettend mijn best aan het doen was”, vertelt ze. “Op een gegeven moment leek het alsof mijn knieën naar achteren knakten in plaats van naar voren bogen. Mijn benen werden helemaal slap.”
In het ziekenhuis werd gezegd dat ze eerst maar eens moest afvallen. En dat ze fysiotherapie moest nemen, want mogelijk zat er iets bekneld in haar rug. Maar jaren later en dertig kilo lichter zat ze op een dag huilend op de fiets. “Ik kon niet meer. Ik sportte iedere dag, maar er veranderde helemaal niks.”

Waar had je in die tijd het meest last van?

“Vooral van het lopen. Ik werd daarnaast steeds vermoeider van al het sporten. Mentaal was ik ook op. Pas toen mijn vriend een keer boos was geworden bij de huisarts kreeg ik eindelijk een doorverwijzing voor een MRI. Toen was het snel bekeken: multiple sclerose. Het heeft een jaar of acht geduurd voordat ik de diagnose kreeg.”

Welke MS-symptomen hebben nu veel invloed op je leven?

“Het moeilijk kunnen lopen en de duizeligheid. Veel mensen met MS hebben last van draaiduizeligheid. Ze noemen dat ook wel vertigo. Voor iedereen is het weer anders. Het kan bijvoorbeeld lijken of de vloer een beetje gebogen is, waardoor je heel voorzichtig moet lopen. Of alles begint ineens te draaien. Bij mij denkt mijn lichaam dat ik ga vallen, ook al zie ik alles gewoon zoals het is. Dat is soms echt verschrikkelijk, het is een beangstigend gevoel. Je kunt er ook niet echt een trucje voor verzinnen om ermee om te gaan, het overkomt je gewoon. Het enige wat ik kan doen is gaan zitten.”

Hoe vaak heb je daar last van?

“Dat is heel divers. De ene keer is het een dag in de week, de andere keer dagen achter elkaar. Er is geen peil op te trekken. Het lijkt wel iets vaker voor te komen als ik door te veel prikkels wat vermoeid raak. Maar ik weet niet echt zeker of er een verband is.”

Instabiliteit is ook een symptoom waar je veel last van hebt. Hoe uit zich dat?

“Mijn benen dragen mijn lichaam dan niet helemaal goed, waardoor ik loop alsof ik dronken ben. Terwijl ik helemaal niet drink, ik ben geheelonthouder. In het begin stond ik helemaal perplex als iemand opmerkte dat ik wel te veel gedronken zou hebben. Nu ga ik er tegenin.”

Hoe vaak heb je last van instabiliteit?

“Vrijwel altijd. Vooral nu met corona. Het sporten is net iets minder dan normaal, waardoor de instabiliteit meer wordt.”

Wat doe je allemaal aan sport?

“Ik sport bijna iedere dag. Op maandag circuittraining. Op dinsdag en woensdag fitness; krachttraining met gewichten. Op donderdag Zumba en vrijdag weer fitness. Vóór corona deed ik ook aan kickboksen, maar dat kan nu even niet. Iedere dag stuur ik mijn trainer het overzicht op mijn smartwatch van mijn activiteiten. Dan krijg ik een compliment als ik het goed heb gedaan of op mijn kop als ik mijn doelen niet heb gehaald (lacht).”

Welk effect heeft sporten op jouw symptomen?

“Toen ik net de diagnose had gekregen, adviseerde de revalidatiearts om dutjes te doen en mezelf vooral niet moe te maken. Ik kon daarna niet meer lopen. Maar dankzij krachttraining kan ik dat nu wel weer, hoewel het niet erg comfortabel is. En sporten helpt mij tegen vermoeidheid, ik krijg er juist energie van.”

Hoeveel invloed hebben de symptomen van MS op jouw leven?

“Heel veel. Ik had bijvoorbeeld heel graag willen werken, maar een werkgever kan niet van mij op aan. Want als ik te duizelig of te moe ben of alles pijn doet, kan ik niet aan het werk. Gelukkig kan ik wel vrijwilligerswerk doen. Ik werk op ‘bureau sport’ bij een revalidatiecentrum, waar ik de trainers ondersteun. Ik heb daarnaast bij de training van kinderen met een beperking. Ook ben ik vrijwilliger in een verpleeghuis op een afdeling met dementerende ouderen. Maar ik kan me er niks meer bij voorstellen hoe het is om een paar uur te lopen, zoals ik vroeger deed. Ik kom niet verder dan 300 meter, daarna is het op. Lekker wandelen zit er dus niet meer bij. Ze zeggen wel eens: je bent niet MS, je hebt MS. Maar voor mij voelt het alsof ik MS wel degelijk ben. Het zit overal in en tussen en het is er altijd.”

MAT-NL-2100615 V.1 - 042021

Bedankt voor je feedback!