MS-symptomen en kwaliteit van leven

Kwaliteit  van leven

Wanneer je de diagnose multiple sclerose (MS) hebt gekregen, zal je neuroloog regelmatig willen controleren hoe het met de schade in je hersenen is. Zodat duidelijk wordt hoe de MS zich ontwikkelt. Maar dit geeft geen volledig beeld van hoe het is om MS te hebben.

“Het gaat er niet om hoeveel laesies we in onze hersenen hebben of hoe MS eruitziet op MRI-scans. Voor ons gaat het om ons leven, onze identiteit, onze relaties. Of we kunnen werken en hoe onze toekomst eruitziet. Dat zijn de dingen die echt belangrijk voor ons zijn.”

Shana, heeft MS

Poll:

Heb jij het gevoel dat MS jouw leven beperkt?

Keuzen

Het kan best zijn dat je je meestal prima voelt en dat je symptomen komen en gaan. Of je vindt het hebben van symptomen helemaal niet zo erg en past je leven aan om ermee om te gaan. Maar dat zou niet zo moeten zijn. Je zou niet vanwege je MS moeten inleveren op jouw manier van leven of op de dingen die je het liefst doet. Vul onze Persoonlijke Gids in om je te helpen het gesprek aan te gaan met je neuroloog over de dingen waar jij op inlevert.

Het kan ook zijn dat door de jaren heen sommige symptomen blijven of erger worden. Dit kan uiteindelijk leiden tot invaliditeit. Daarom is het belangrijk om met je neuroloog te praten en zo vroeg mogelijk na te denken over behandelmogelijkheden.

Ook al denk je dat MS niet zo heel veel invloed heeft op je leven, toch kan het zijn dat je je meer aanpast vanwege je symptomen dan je denkt. Er zijn veel verschillende symptomen die een beperkende invloed kunnen hebben op je leven, buiten bijvoorbeeld problemen met lopen of bewegen.

Er zijn veel verschillende MS-symptomen die een beperkende invloed kunnen hebben op het leven van mensen met MS.

Welke drie groepen symptomen hebben de meeste invloed op jouw leven?

Rangschik de symptomen door de symbolen te slepen en neer te zetten.
  • 1
  • 2
  • 3
Ga verder om de invloed van de verschillende symptomen te onderzoeken
Je selecteerde
    Wil je de andere symptomen ook verkennen? ja
    Of klik op doorgaan om meer te leren over hoe jij je symptomen kunt monitoren en vastleggen. Doorgaan

    Intieme symptomen, zoals seksueel niet (goed) kunnen functioneren en blaas- en darmproblemen, kunnen misschien een gênant onderwerp lijken om te bespreken met je neuroloog of MS-verpleegkundige. Maar de invloed die deze klachten kunnen hebben op je leven, zelfvertrouwen en relaties moet je niet onderschatten.

    Intieme symptomen

    We vroegen 1075 mensen met Relapsing-Remitting MS welke invloed intieme symptomen hebben op hun leven.

    Bijna de helft zei dat ze minder zin in seks hebben dan voor hun diagnose.

    Meer dan 1/3 van de mensen heeft het gevoel dat blaasproblemen als gevolg van MS een rol spelen wanneer ze van plan zijn om de deur uit te gaan.

    Directeur MS-kliniek

    Dr Ann Bass

    Ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt op een bepaald moment in hun leven te maken met cognitieve problemen. Zoals problemen met denken, geheugen, aandacht, concentratie en problemen oplossen. Dit kan invloed hebben op het dagelijks leven, het sociale leven en relaties.

    We vroegen 1075 mensen met Relapsing-Remitting MS naar hun problemen met denken en geheugen.

    Plaats de ontbrekende puzzelstukjes om erachter te komen wat zij zeiden …

    Bijna 35%heeft moeite met groepsgesprekken

    42% zegt dat ze alledaagse taken snel teveel vinden

    “Ik had het idee dat mijn hersenen niet meer fatsoenlijk werkten en dat er iets mis met me was. Ik voel me minder efficiënt, wat heel lastig is in onze huidige maatschappij – een maatschappij die heel erg gefocust is op prestatie.”

     

    Charlotte, heeft MS

    Symptomen die van invloed zijn op je mobiliteit, oftewel je voort kunnen bewegen, kunnen je leven een stuk moeilijker maken. Of het nu gaat om het koken van je favoriete gerecht of op reis gaan. Je kunt problemen ervaren met je evenwicht, duizeligheid, spierzwakte, spasticiteit en stijfheid.

    Problemen met mobiliteit kunnen je op verschillende manieren raken. Ze kunnen bijvoorbeeld leiden tot minder zelfvertrouwen, pijn, letsel, onderbroken nachtrust en in sommige gevallen minder zelfstandigheid.

    Klik op de oranje pijlen om te zien hoe problemen met mobiliteit van invloed kunnen zijn op iemands leven…

    Het kan makkelijk zijn om alleen te focussen op de fysieke gevolgen van MS, maar MS kan ook een groot effect hebben op je mentale gezondheid. Denk aan stemmingswisselingen, depressie en angst. Dit soort problemen worden soms afgedaan als een reactie op het krijgen van de diagnose, maar ze kunnen juist veroorzaakt worden door de aandoening zelf.

    Van de 1075 mensen die we dit gevraagd hebben, gaf bijna de helft aan dat stemmingswisselingen een beperking zijn voor hun dagelijkse bezigheden.

    “Ik had extreem veel last van depressie na mijn diagnose. Het lukte me niet om mijn opdrachten voor de universiteit af te maken, wat ertoe heeft geleid dat ik er een jaar tussenuit ben gegaan.”
    Josh, heeft MS

    TelefoonTussen de 40% en 50% van de mensen met MS hebben op een bepaald moment last van spraakproblemen. Soms verschijnen deze problemen en verdwijnen ze weer, of komen ze alleen tijdens een relapse. Het gaat om problemen als onduidelijk of langzamer praten, een zwakkere stem en moeite met het vinden van de juiste woorden.

    Er zijn in onze maatschappij veel misverstanden over spraakproblemen en dit kan ervoor zorgen dat sociale situaties moeilijk kunnen zijn.

    Praten en slikkenMinstens een derde van de mensen met MS merkt een verandering in het slikken. Dit kan het soms lastig maken om te eten; in sommige gevallen wordt het zelfs moeilijk om een gezond eetpatroon te houden.  

    Lees meer over problemen met praten en slikken en hoe je met deze symptomen om kunt gaan.

    “Het is moeilijk voor mensen, vooral spraakproblemen die ervoor kunnen zorgen dat mensen denken dat je dronken bent.”
    TJ, heeft MS

    Klok

    Pijn en vermoeidheid zijn onzichtbare symptomen, maar de gevolgen op het dagelijks leven van mensen met MS zijn vaak erg zichtbaar. Pijn is een veelvoorkomend symptoom en kan een van de moeilijkste symptomen zijn.

    Pijn is voor iedereen anders. Het kan bijvoorbeeld voelen als verpletterend, beklemmend, koud, heet, stekend, brandend of benauwend.

    Van de 1075 mensen met Relapsing-Remitting MS die wij het gevraagd hebben, heeft 75% het gevoel dat vermoeidheid een beperking is voor hun dagelijkse bezigheden. Zelfs wanneer ze voldoende slapen.

    MAT-NL-2000065

    Bedankt voor je feedback!