Gebruikmaken van de MS-community
Tips & tricks • Artikel
Onderdeel uitmaken van een gemeenschap is heel erg belangrijk. Verbinding hebben met andere mensen kan je een veilig gevoel geven, het gevoel dat je ergens bij hoort en gesteund wordt.
Lees verder om erachter te komen hoe jij voordeel kunt halen uit de groeiende MS-community – mensen die elkaar en elkaars ervaringen begrijpen en ondersteuning bieden.
Je vraagt je misschien af hoe je die MS-community dan kunt vinden. Laten we het eerst eens hebben over de verschillende soorten community’s die er zijn.
Online MS-community
De online MS-community vind je op social media, forums en op websites van patiëntenverenigingen. Deze gemeenschap is heel erg actief. Ze bestaat uit mensen met MS, mantelzorgers en zorgprofessionals. Ze is er wereldwijd voor meer dan 2 miljoen mensen met MS. Het kan nogal spannend zijn om je in online discussies te mengen over MS. Vooral als je niet zo gewend bent om online actief te zijn.
Als je er een beetje tegenop ziet, kijk dan eerst gewoon eens mee. Lees wat anderen schrijven. Meng je in het gesprek op het moment dat je er klaar voor bent. Op deze manier kun je ook alvast uitproberen welk social media platform of forum je het fijnst vindt om te gebruiken.
Offline MS-community
Ook buiten het internet is er veel te ontdekken. Zoals regionale MS-groepen en lotgenotencontacten. Je kunt hier heel veel aan hebben. In een offline gemeenschap kun je mensen ontmoeten die bij je in de buurt wonen en die, net als jij, MS hebben.
Je persoonlijke community
Laten we je persoonlijke community niet vergeten: je vrienden en familie. Zij kennen jou het best en bieden je praktische en emotionele steun als dat nodig is. Denk ook eens aan buren of collega’s die je vertrouwt en die je graag willen helpen. Misschien willen zij ook bij jouw persoonlijke community horen?
Deel uitmaken van de online MS-community kan heel positief zijn. Het kan je steunen in jouw reis met MS. De mogelijkheden zijn eindeloos. Voor veel mensen is online contact met anderen niet meer weg te denken uit hun leven.
Er zitten heel veel voordelen aan online contact met anderen. Allereerst hoef je er de deur niet voor uit. Toch krijg je morele ondersteuning, advies en medeleven van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt als jij. Meedoen aan een online community kan je ook helpen tegen eenzaamheid. Vooral als je alleen woont. Er is altijd iemand die naar je wil luisteren en steun biedt wanneer je dat nodig hebt. En laten we eerlijk zijn, dat hebben we allemaal af en toe nodig.
“De MS-community biedt me heel veel steun en heeft me echt geholpen in moeilijke tijden!”
Hannah, heeft MS
Er zijn veel mensen met MS die hun MS-reis opschrijven en delen met anderen. Dit brengt vaak gesprekken op gang over bepaalde onderwerpen. Het laat anderen inzien dat ze niet alleen zijn. Schrijven over hoe jij MS ervaart kan ook een manier zijn om je op een creatieve manier te uiten. En het kan je helpen na te denken over je symptomen. Dat maakt het misschien makkelijker om die te bespreken met je neuroloog of MS-verpleegkundige.
“Ik gebruik Twitter heel veel om vragen te stellen of om gewoon even over iets te zeuren. Binnen enkele minuten heb ik twintig reacties. De ondersteuning die ik daar heb gevonden heeft me door heel wat moeilijke tijden geholpen.”
Jacobo, heeft MS
MAT-NL-2300672-v2.0-082023
