Geen symptomen, maar wel actieve MS?

In zijn praktijk in Mannheim nodigt Patrick Thilmann zijn MS-patiënten eens per jaar uit voor een vervolgcontrole. Ook als ze op dat moment geen last hebben van symptomen. Waarom? ‘Omdat er ook verborgen ziekteactiviteit bestaat, waar patiënten zich niet altijd bewust van zijn,’ legt de neuroloog uit.

Het doel van de afspraak is om te controleren hoe actief de MS is en of de huidige behandeling nog steeds voldoende is. Soms merken mensen niet meteen dat ze een nieuw symptoom hebben, of dat een bestaand symptoom is verergerd. Denk bijvoorbeeld aan het minder ver kunnen lopen of het geleidelijk afnemen van het denkvermogen. Omdat dit soort achteruitgang langzaam gaat, merk je het misschien pas na lange tijd.

‘Ik heb een patiënt die jarenlang nauwelijks lichamelijke klachten had, maar op een gegeven moment last kreeg van cognitieve problemen,’ zegt Thilmann. ‘De patiënt had problemen met concentratie, aandacht en werksnelheid.’ Uit zijn onderzoek bleek dat de oorzaak actieve laesies in de hersenen waren. Hierdoor communiceerden verschillende hersengebieden op den duur niet meer goed met elkaar.

Uit ervaring blijkt dat mensen met MS weliswaar nieuwe klachten ervaren, maar er niet veel waarde aan hechten omdat deze vaak vanzelf verdwijnen.

Op de vraag waar mensen met MS op moeten letten, antwoord Thilmann: ‘Gevoelloosheid is het meest voorkomende symptoom bij patiënten met multiple sclerose.’ Andere typische symptomen zijn visuele stoornissen en verlamming. De symptomen kunnen echter heel verschillend van aard zijn; het wordt niet voor niks de ‘ziekte met 1000 gezichten’ genoemd. 

Er zijn ook klachten die mensen met MS vaak niet direct in verband brengen met hun ziekte, zoals blaasproblemen. ‘Vooral bij vrouwen zijn er veel verschillende oorzaken voor blaasproblemen. Als je drie kinderen op de wereld hebt gezet, denk je dat dit volkomen normaal is – maar misschien is er toch een verband met MS.’

In ieder geval moet je contact opnemen met je arts als een nieuw symptoom langer dan 24 uur aanhoudt. Dit kan namelijk duiden op een schub.

Maar er is ook sprake van verborgen ziekteactiviteit zonder symptomen en zonder schubs. Regelmatige vervolgcontroles zijn daarom belangrijk, benadrukt Thilmann. ‘Vaak zien we in de loop van de tijd nieuwe afwijkingen op de MRI-beelden, zonder dat de patiënt daar klachten van heeft.’

Beeldvorming met MRI (Magnetic Resonance Imaging) vormt de basis van elke jaarlijkse controle. De neuroloog adviseert ook om verdere onderzoeken te doen:

• Lichamelijk onderzoek
• Bepaling van de huidige mate van invaliditeit op de EDSS-schaal (Expanded Disability Status Scale)
• Controle van relevante bloedwaarden afhankelijk van de behandeling, bijvoorbeeld het vitamine D-niveau
• Mentale en fysieke functietesten, zoals loopafstand-, taal- en concentratietesten.

Als je niet op controle komt, bestaat het risico dat MS op de achtergrond actief is en de behandeling niet voldoende is. Met als mogelijk gevolg dat er nieuwe blijvende beperkingen ontstaan die het dagelijks leven moeilijker maken. 

Alleen als deze klachten vroegtijdig worden herkend, kunnen ze tijdig worden behandeld en kan blijvende schade worden voorkomen. MS-verpleegkundige Isabel Knecht wil mensen die zich zorgen maken over een verandering in behandeling geruststellen: ‘Als we merken dat er iets aan de hand is, hebben we de kans om over te stappen op een geschikter medicijn.’

Als voorbereiding op de controleafspraak adviseert Knecht om alle vragen vooraf op te schrijven. Een traditioneel dagboek voor symptomen of apps op de mobiel kunnen mensen met MS helpen hun symptomen door de tijd heen vast te leggen. Neem dit mee naar je afspraak, net als alle andere informatie waarvan je denkt dat ze van belang kunnen zijn. Of vul jouw persoonlijke gids in, die je helpt bij gesprekken met je neuroloog en MS-behandelteam over jouw leven, je MS en wat voor jou het meest belangrijk is.

De MS-verpleegkundige adviseert ook om je partner of een andere naaste mee te nemen. ‘Helaas is er nog veel desinformatie over MS, waardoor er na het stellen van de diagnose misverstanden kunnen ontstaan in de familie of relatie. Dan zeg ik altijd: “Als het goed is voor jou, neem dan je partner of naaste mee naar het MS-consult. Daar hebben we tijd en ruimte om samen te werken aan het overwinnen van angsten en vooroordelen en om de angst voor de diagnose weg te nemen.”’

Maar ook buiten de gewone controleafspraken om moeten mensen met MS niet bang zijn om contact op te nemen met de praktijk. ‘Wij zeggen, vooral vlak na de diagnose, dat het beter is om één keer te vaak te komen dan één keer te weinig,’ zegt neuroloog Thilmann. Hij vertelt over een bezorgde patiënt die bang was dat ze de afgelopen maanden meerdere schubs had gehad in de vorm van een tintelende hoofdhuid – wat geen typisch MS-symptoom is. ‘In het beste geval kunnen we dan het ‘sein veilig’ geven en de patiënt geruststellen.’