Hoe je met je kind kunt praten over multiple sclerose

Door Barbara Stensland

Het is hartverscheurend om je kind te moeten vertellen dat je MS hebt. Het vinden van een balans tussen geruststelling en feiten kan heel ingewikkeld zijn.

Het is nu eenmaal je ouderlijk instinct om je kind te willen beschermen. Maar in dit geval kan dat niet, want zwijgen kan ze juist angstiger over de situatie maken dan ze al zijn. Kinderen zijn nu eenmaal meesters in het oppikken van de subtielste veranderingen. Als je het goed aanpakt, kunnen ze de situatie juist beter aan wanneer je erover praat.

Mijn zoon was elf toen we ‘het gesprek’ over multiple sclerose hadden, en stond op het punt om naar de middelbare school te gaan. Hij wist dat er iets mis was, maar was op dat moment niet heel erg bezorgd omdat de meeste van mijn symptomen onzichtbaar waren. Daarom had ik ze ook veel gemakkelijker voor hem verborgen weten te houden. Bovendien was zijn aandacht vooral bij de zomervakantie en het starten van de ‘grote school’ daarna.
Zoals bij de meeste mensen die uiteindelijk de diagnose MS krijgen, gebeurde dit niet van de ene op de andere dag. Het kan maanden, soms jaren duren. Daarom wilde ik ook wachten met het hem vertellen tot de diagnose was bevestigd.

Ik maakte me druk over hoe ik het hem het beste kon vertellen, in taal die hij zou begrijpen. Ik wist dat dit zo’n gesprek uit zijn jeugd zou worden dat hij zich waarschijnlijk altijd zou blijven herinneren. Ik verzamelde boekjes over MS gericht op kinderen en bestudeerde ze, op zoek naar toegankelijke manieren om complexe ideeën over te brengen. Bijvoorbeeld door uit te leggen dat onze hersenen worden gevoed door een soort elektriciteitsdraden, zoals die aan stekkers zitten, en dat ze soms een beetje kunnen gaan rafelen (precies zoals bij zijn Playstation-kabel ooit gebeurde). En dat wanneer dit gebeurt, de signalen niet zo goed doorkomen als zou moeten.

De dag brak aan en ik kookte zijn favoriete maaltijd, samen met een uitgebreid toetje en begon een gesprek over MS. Ik was voorzichtig, feitelijk en probeerde hem te laten weten dat ik altijd zijn ‘sterke, capabele moeder’ zou zijn, ook al leken de dingen een beetje anders.

Hij was even stil en vroeg toen: “Ga je er dood aan?” En: “Ga ik het krijgen?” Ik beantwoordde beide vragen eerlijk, hem bij elke stap geruststellend, ondersteund met informatie uit de boekjes. Mijn MS-verpleegkundige had ook aangeboden om ons thuis te bezoeken en met hem te praten, zodat hij de kans kreeg om eventuele vragen te stellen.
Hij leek oké en het leven ging zo normaal mogelijk door, tot de dag dat ik hem huilend in de badkamer vond. Tussen het snikken door vertelde hij dat hij zich zorgen om me maakte en dat hij niet wilde dat ik pijn had. Mijn hart brak in kleine stukjes en we zaten knuffelend op de grond. Ik vertelde hem dat al deze gevoelens helemaal oké en begrijpelijk waren en dat het goed was om open met elkaar te praten. Hij moest niet het gevoel hebben dat hij nergens over met me kan praten, uit angst dat dat ik daardoor verdrietig zou worden.

Ik was vastbesloten geweest hem niet tot last te zijn en had zoveel mogelijk voor hem verborgen weten te houden. Maar daardoor was het voor hem moeilijk om de aard van de ziekte te begrijpen. In gedachten zag ik eruit als dezelfde moeder, dus waarom was ik de hele tijd moe? Waarom struikelde ik regelmatig? Het had hem bang gemaakt en hij kropte het op.
Ik probeerde het weer eenvoudig uit te leggen. Ik maakte hem aan het lachen toen ik zei: “Weet je hoe het voelt als je arm slaapt, of je hand? Nou, zo voelt het voor mij een beetje en daardoor kan ik dingen laten vallen of raar lopen.” En: “Weet je wanneer je op een doordeweekse avond veel langer opblijft dan je zou moeten, om online met je vrienden te chatten? Stel je voor hoe moe je dan bent de volgende dag en vermenigvuldig dat met tien. Dat is een beetje zoals MS-vermoeidheid voelt. Dat komt door die vervelende gerafelde draden waar we het eerder over hadden.” Soms hielp het ons om een beetje humor te gebruiken, of om MS te vergelijken met iets in zijn leven, zodat hij het beter kon begrijpen.

Tijdens de dagen dat ik het meest last had van mijn MS, regelde ik een groot deel van ons leven vanaf de zitbank, waar ik veel tijd doorbracht. Gelukkig had ik een geweldig netwerk van vrienden en familie die de rollen op zich namen die ik niet meer aankon. De rugbyclub van mijn zoon stelde een rooster op om hem op te halen en thuis te brengen voor training en wedstrijden. Een mede-moeder van zijn school woonde namens mij de ouderavond bij en bracht me gedetailleerde verslagen van elke leraar. Andere vrienden nodigden hem uit voor familie-uitstapjes naar het strand, iets wat ik nooit zou kunnen doen met mijn MS-warmte-intolerantie. In ruil daarvoor stond ik een riant aantal logeerpartijtjes toe – mijn zoon was in de wolken en ik wist dat hij gelukkig was en het leuk had met zijn vrienden, in plaats van zich zorgen te maken over mij.

MS is geen reis die je alleen moet ondernemen, hoewel het misschien wel zo voelt. Op een vreemde manier heeft onze gedeelde MS-ervaring ons een sterker gezin gemaakt. Mijn zoon is nu gelukkig en heeft inmiddels helemaal zijn draai gevonden op de universiteit. Er is geen trotsere ouder dan ik.