In het MS Café gaat het over MS én Justin Bieber

In het MS Café kan iedereen zichzelf zijn, zeggen Robert Koenders en Babet Kuckelkorn, de ‘barmannen’ van dit initiatief op Instagram. Iedere week praten zij online met mensen met multiple sclerose. En dat gaat zeker niet altijd over MS.

‘Ik heb hier echt een kroeggevoel bij.’ Het was een opmerking die gemaakt werd bij een van de eerste online-bijeenkomsten op het Instagramaccount platformms.tv. ‘Ik zit op mijn eigen bank, maar heb het gevoel dat ik bij jullie in de kroeg sta.’ Zo werd de naam ‘MS Café’ geboren. Iedere week komen mensen met MS online hier bij elkaar om met elkaar over allerlei onderwerpen te praten. Alsof je daadwerkelijk in de kroeg staat.

Robert Koenders, ook wel bekend als zijn online persona Rob de Huisman, is vanaf het begin betrokken bij het MS Café. Hij bedacht het café samen met Floris Tenholter, de oprichter van Platform MS. Babet Kuckelkorn, coach, trainingsacteur en docent, sloot zich wat later aan. Voor veel mensen is het MS Café inmiddels een vaste waarde in de week, zegt Robert. “Over het algemeen zitten veel mensen die chronisch ziek zijn veel thuis. Ze voelen zich soms eenzaam. Een uurtje per week kunnen wij dat gevoel wegnemen.”

Een kroeg of café is er ook echt de beste omschrijving voor, vindt Babet. “Veel mensen gaan naar een psycholoog of een therapeut, wat ook hartstikke goed is. Maar soms is een goed gesprek met een vriendin, een barman of een kapper ook heel belangrijk. Je wilt soms kunnen ventileren”, vertelt ze. “Daarom hebben we het niet over een vooraf bedacht onderwerp, maar laten we gewoon komen wat er speelt. Door zo laagdrempelig te zijn komen we het dichtst bij de mensen. Het zijn niet alleen tragische verhalen – die zijn er natuurlijk wel en die mogen ook gedeeld worden – maar het mag ook gewoon lollig zijn. Het hoeft niet altijd over MS te gaan, het mag ook gaan over dat Justin Bieber is vreemdgegaan. Dat vind ik ook zo krachtig. We hebben allemaal MS, maar we zijn veel meer dan alleen MS-patiënten.”

Dat er behoefte aan is, blijkt wel uit het feit dat het account platformms.tv inmiddels richting de 700 volgers gaat, er per uitzending zo’n 80 mensen kijken, waarvan zo’n 30 tegelijkertijd. “Sommigen komen wat later aan, sommigen stoppen halverwege”, zegt Babet. Tijdens de live-uitzending kunnen mensen opmerkingen maken en vragen stellen in de chat, die beheerd wordt door Roberts echtgenote Kim. “Maar er zijn ook veel mensen die het later terugkijken, of het als een podcast terugluisteren”, weet Babet. “Een dag of 5 na de uitzending is die meestal meer dan 300 keer bekeken.”

Het begon allemaal met een een opgenomen telefoongesprek van Robert met Jolanda (MS Diva), eind 2021. “Dat gesprek heb ik gewoon afgespeeld op platformms.tv en tussendoor af en toe gepauzeerd om mijn reactie te geven”, vertelt hij. “Het was meteen een succes. Binnen een paar maanden hadden we 500 volgers. De tweede keer heb ik het live vanuit het ziekenhuis gedaan, toen ik daar voor behandeling was.” Babet werd een paar maanden later gevraagd om zich aan te sluiten. “Ik ben natuurlijk een entertainer, dus het paste heel goed bij me. Daarnaast spreekt MS me ook enorm aan. Het geeft zo’n goed gevoel als je echt iets kunt betekenen. Het entertainen, maar ook openstaan voor kwetsbaarheid, dat vind ik echt heel bijzonder.” Rob: “De spontaniteit maakt het echt zo laagdrempelig. We zijn een soort barmannen van het café. Bij ons kun je je leed en je grappen en grollen kwijt, en wij reageren daar dan weer op als mens.”

Na heel wat uitzendingen zien Robert en Babet regelmatig dezelfde thema’s terugkomen. Zaken waar bijna iedereen met MS mee worstelt. “Wat mij heel erg opvalt, is de lage eigenwaarde die mensen hebben na de diagnose”, zegt Robert. “En dat mensen moeite hebben om voor zichzelf op te komen en grenzen te stellen. Bij bijna iedere uitzending zijn er wel mensen die dit opgooien. Vragen als: ‘Mijn vriend snapt niet dat ik zoveel moet rusten, hoe ga ik hem dat uitleggen, hoe kan ik duidelijk maken dat het anders einde oefening is?’ Ik ben er zelf jaren bezig geweest met mezelf mentaal weerbaar maken na de diagnose en eigenwaarde opbouwen. Ik heb geleerd mezelf op de eerste plek te zetten. In het MS Café zeg ik: jullie kunnen dat ook. Je moet energie in jezelf stoppen en lief zijn voor jezelf. We zijn eigenlijk ook een soort mental coaches.”  
 
Babet noemt angst als een onderwerp dat veel ter sprake komt. “We hebben uitzendingen gehad waarin iemand vertelde dat het niet goed ging, dat ze in het ziekenhuis lagen of net herstellende waren, iemand wiens spraak ineens weg was. Het gaat dan om angst over hoe de ziekte zich ontwikkelt. Dat zijn wel de dingen die mij het meest raken. We hebben ook weleens moeten vertellen dat er iemand overleden was. Dat zijn heftige dingen, die gaan je niet in de koude kleren zitten.” 

Communicatie is sowieso een veelbesproken onderwerp. Communicatie met naasten, maar ook met artsen. “We proberen de luisteraars bijvoorbeeld mee te geven dat ze een gesprek aan moeten gaan met hun arts”, zegt Robert. “Niet braaf ja knikken en horen wat je moet doen, zoals dat vroeger werd gedaan. Maar communiceer met je arts, stel vragen.” 
In het MS Café wordt ook veel kennis en ervaring gedeeld. “Je neuroloog kan je van alles vertellen over je medicatie en de bijwerkingen. Maar als je wilt weten wat je het beste kunt drinken voordat je je medicijnen inneemt, kun je die vraag beter in het MS Café stellen. Dan krijg je wel 20 antwoorden en kun je kiezen wat bij jou het beste past.”

Robert en Babet steken enorm veel tijd als vrijwilliger in het MS Café en Platform MS, dat ze tegenwoordig samen beheren. Maar ze krijgen er ook veel voor terug, vertellen ze. “Ik ben een gepassioneerd mens”, vertelt Babet. “Ik sta ergens voor, dus ik wil me inzetten voor mensen met MS. En zo kan ik ook mijn talenten inzetten. Dat is wie ik ben, wat ik het beste doe, waar ik het meest plezier uithaal. Het is een magische combinatie.” Robert zocht naar een rode draad in zijn leven en vond die in zijn werk voor het MS Café en Platform MS. “Ik bedacht me dat ik altijd behulpzaam wil zijn, mensen blij wil maken. Dat vind ik voldoende. Daar hoeft ook helemaal geen geld tegenover te staan. Met die gedachte ben ik hiermee begonnen. Elke aflevering weer zijn er mensen die met plezier hebben geluisterd en ons daarvoor bedanken. Daar krijg ik een warm hart van.”