Ruis, flitsen en nabeelden: Jolanda heeft visuele stoornissen door MS

Visuele stoornissen
Omgaan met MS symptomen Interview

Een ontsteking aan de oogzenuw komt veel voor bij mensen met MS. Maar wist je dat je ook visuele stoornissen kunt krijgen, door de verminderde of verstoorde overdracht van signalen vanuit je hersenen? Jolanda Looijen heeft daar zelf heel veel last van en vraagt om meer aandacht voor dit soort problemen bij MS.

Jolanda Looijen had een paar jaar geleden nog een druk leven. Tegenwoordig komt ze nauwelijks haar huis nog uit. Visuele klachten heeft ze al heel lang, maar in eerste instantie waren die nog vrij onschuldig. “Ik begon sneeuw en ruis te zien, maar ik had toen nog niet in de gaten dat er iets mis was. Ik dacht eigenlijk dat iedereen dat zag”, vertelt ze. Inmiddels zijn de visuele stoornissen zo heftig geworden dat ze haar leven volledig heeft moeten aanpassen.

Jolanda Looije n
Jolanda Looijen

Op welk moment dacht je: er is meer aan de hand?

“In 2017 kreeg ik ineens last van flitsen. Je kunt het vergelijken met de vonken die je ziet bij het afsteken van een vuurwerksterretje. Ik zag ze voor het eerst toen ik onder de douche stond, waarschijnlijk had dat te maken met de warmte. In die periode had ik ook last van trillende benen en andere vage klachten. Toen ik eindelijk, na lang aandringen, een MRI-scan kreeg, zag ik weer flitsen. Geen moment kwam het bij me op dat dit met multiple sclerose te maken zou kunnen hebben. Ik dacht dat het misschien bij een MRI hoorde, iets met magnetisch veld of zo (lacht). Pas later begreep ik dat het was omdat mijn MS op dat moment actief was.”

Bleven de klachten met zicht stabiel?

In de eerste twee jaar wel. De sneeuw en ruis bleven, en bij warmte had ik last van die flitsen. Maar daar was ik inmiddels aan gewend. In november 2019 ontstonden ineens veel nieuwe visuele problemen. Ik ging dubbelzien, kreeg last van schaduwbeelden en nabeelden. Bij een nabeeld komt het beeld van iets wat je hebt gezien na een paar uur weer terug. Dat kan soms wel twee of drie keer op een dag gebeuren. Ik kan ook niet meer tegen daglicht. Ik ervaar al problemen bij op een hele bewolkte dag. Ik kan daardoor eigenlijk niet meer naar buiten. En als de zon schijnt, moet ik thuis de gordijnen dicht doen.”

Hoe is jouw leven hierdoor veranderd?

“Een paar jaar geleden was ik nog fulltime aan het werk als fotograaf en reed ik op mijn eigen paard. Nu kom ik misschien één keer in de maand buiten. De nabeelden, de ruis, de flitsen, dat kost mij zoveel energie. Mijn hersenen zeggen steeds tegen mijn ogen: focussen, focussen. Maar dat is heel lastig en het slurpt energie.”

Je bent in 2020 begonnen met een revalidatietraject bij een expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen. Wat houdt die revalidatie in?

“Ik kreeg eerst een kennismakingsgesprek met een maatschappelijk werker, die bekeek hoe ik ben als persoon en wat ik prettig vind. Daarna kreeg ik een visueel functieonderzoek dat zo’n anderhalf tot twee uur duurde. Met dat onderzoek kijken ze onder andere naar hoe je reageert op licht, contrast en oogbewegingen. Naar aanleiding daarvan kreeg ik een neuropsychologisch onderzoek en een lichtlab-onderzoek, omdat ik problemen ervaar met daglicht. Uit die onderzoeken kreeg ik de bevestiging dat er echt iets aan de hand was en dat het echt niet tussen mijn oren zit. Ik heb naast ruis, sneeuw en lichtflitsen ook onder andere een contrastgevoeligheidsstoornis, visuele verwerkingsstoornis, verminderde visuele aandacht, visuele selectiestoornis en visuele waarnemingsstoornis. Al die problemen bij elkaar zorgen ervoor dat mijn kwaliteit van leven niet zo groot meer is.”

Wat heb je tot nu toe aan de revalidatie gehad?

“Uit het lichtlab-onderzoek is gekomen welk licht voor mij prettig is, bijvoorbeeld bij de computer, in de woonkamer en badkamer. Er is een ergotherapeut bij mij thuis geweest om te kijken wat er aangepast zou kunnen worden. Helaas ligt mijn appartement op het zuiden en valt er heel veel daglicht naar binnen, dus eigenlijk is het helemaal niet geschikt voor mij. De oplossing zou zijn om een woning te vinden die in de schaduw ligt. Verder wordt er gekeken hoe ik wat meer mobiel zou kunnen worden. Dat zal wel lastig worden, omdat de visuele stoornissen al mijn aandacht opslokken. Voor het oversteken van een drukke weg kan ik me bijvoorbeeld niet genoeg focussen.”

Hoe vul je je dagen nu in?

“Ik kijk naar ervaringen van andere mensen met MS en schrijf daar gedichten over. Of ik maak plaatjes met inspirerende quotes voor mensen met MS. Die deel ik op Facebook; ik merk dat veel lotgenoten daar baat bij hebben. Daarnaast ben ik ook nog beheerder van een MS-groep op Facebook. Mijn computer is aangepast, dus daar kan ik prima mee werken. Ik moet het alleen allemaal wel doseren, want ik heb niet veel energie.

Waarom vind je het belangrijk dat er meer aandacht komt voor visuele stoornissen bij mensen met MS?

“Er zijn veel meer mensen als ik die te horen krijgen dat het ‘tussen de oren’ zit wanneer ze last krijgen van visuele stoornissen. Neurologen weten er vaak ook te weinig vanaf. Die sturen je dan naar de oogarts, terwijl er bij visuele stoornissen niks mis is met je ogen. Ik zou mensen die zich hierin herkennen willen adviseren vooral niet op te geven. Vraag aan je neuroloog, huisarts of revalidatiearts om een doorverwijzing naar een expertisecentrum, zoals Koninklijke Visio of Bartiméus. Zij zijn de experts op dit gebied.”

Jolanda’s gedichten en quotes vind je op haar Facebook-pagina, MS Diva.

MAT-NL-2001867-v1.0-012021

Bedankt voor je feedback!