‘Met Jong & MS heb ik van iets negatiefs iets positiefs gemaakt’

Sinds het najaar van 2021 werkt MSdeBaas samen met Jong & MS. Deze community en website voor jongeren (tot 40 jaar) met multiple sclerose werd opgericht door Mariëlle Hak, zelf ervaringsdeskundige. Mariëlle sprak met ons over haar eigen ervaringen als jongere met MS en de reden waarom ze Jong & MS begon.

Mariëlle kreeg op haar twintigste de diagnose multiple sclerose. Meteen al viel haar op dat ze nergens terecht kon met vragen die belangrijk zijn voor iemand van haar leeftijd. “In het ziekenhuis en het revalidatiecentrum zag ik vooral veertigers en vijftigplussers met MS”, vertelt ze. “Natuurlijk hebben die dezelfde ziekte, maar ze zitten wel in een andere levensfase. Ik dacht: je maakt mij niet wijs dat ik de enige twintiger ben met MS.”
Mariëlle startte de Facebook-groep Jong & MS en vond zo lotgenoten. In 2019 startte ze ook een website waarop zij en haar team informatie delen over onderwerpen die jonge mensen met MS belangrijk vinden.

(Lees verder onder de foto)

Met welke vragen liep je rond vlak na je diagnose?
“De diagnose kwam voor mij niet als een verrassing. Ik had al jaren klachten en mijn oma en een neef hebben ook MS, dus ik wist wat het was. Maar ik merkte in de spreekkamer bij de neuroloog dat het daar vooral gaat over behandeling. En dat de informatie die je meekrijgt vooral gericht is op oudere mensen die hun leven al op de rit hebben. Wat zo’n diagnose emotioneel met je doet of tegen welke dingen je als twintiger in het dagelijks leven aanloopt, dat wordt niet belicht. Daarom wilde ik heel graag ervaringen van anderen horen. Waar heb je bijvoorbeeld recht op als het gaat om studie of werk? Hoe vertel je je vrienden dat je MS hebt? Welke invloed heeft MS op je relaties en vriendschappen? Er kwam heel veel op me af, maar er was nergens een overzichtelijke website waar ik antwoord op mijn vragen vond. Het opzoeken van allerlei informatie kostte veel energie en dat had nou net niet.”

Dus richtte je de Facebook-groep Jong & MS op?
“Ik had me aangemeld bij een paar bestaande Facebook-groepen voor mensen met MS, maar de leeftijd van de groepsleden was vaak best hoog. Dus besloot ik een eigen groep op te richten voor jonge mensen met MS. Binnen een week waren er tien aanmeldingen en na een maand waren dat er een stuk of vijftig. Het ging heel hard. Nu zitten we op bijna 800 leden. Aan de ene kant is dat fijn, maar het is ook heftig. Het betekent namelijk dat er heel veel mensen onder de 40 zijn die de diagnose MS hebben.”

Waarom heb je ervoor gekozen om een besloten groep te maken?
“Veel groepen zijn openbaar. Dan ga je niet zo snel vragen stellen over bijvoorbeeld blaasproblemen. Je wilt gewoon niet dat jouw buurvrouw of achternichtje leest dat je net niet op tijd bij de wc kon zijn, of dat je moet gaan katheteriseren. Ik vond het belangrijk dat leden in een soort van veilige omgeving hun verhaal kunnen doen. Dat je iets gênants kunt delen, of gewoon iets waarmee je zit, zonder dat de hele wereld meteen kan meelezen. Ook omdat je nog in een fase zit waarin je het zelf nog moet accepteren, of het misschien nog niet op je werk hebt durven vertellen. Het verbaast me hoe betrokken mensen zijn die elkaar niet kennen, hoe de leden elkaar ondersteunen of later weer eens vragen: hoe gaat het nu met je? Dat is heel mooi om te zien.”

Over welke onderwerpen wordt veel gesproken binnen jouw community?
“Eigen regie is echt een belangrijk thema: wat wil ik en wat wil in niet. Bijvoorbeeld in de keuze voor behandeling, maar ook op het gebied van leefstijl, zwangerschap en gezin. Kan ik nog sporten, kan ik nog blijven bewegen, wat doet voeding, hoe regel ik kinderopvang terwijl ik niet werk? Door veel verschillende verhalen te delen, krijgen mensen ook een veel completer beeld van wat MS is. De typische MS-patiënt bestaat namelijk niet. Maar door zo veel verschillende gezichten te laten zien en verhalen te vertellen, is er altijd wel iets wat je bij jezelf herkent.”

Hoe belangrijk is lotgenotencontact voor jonge mensen met MS?
“Ik denk dat het heel belangrijk is, omdat je veel van elkaar kunt leren. Al die informatieboekjes die je uit het ziekenhuis meekrijgt zijn superhandig. Maar persoonlijke ervaringen zijn op emotioneel gebied veel waardevoller. Veel mensen zijn bang dat ze dingen niet meer kunnen of in een rolstoel terechtkomen. Dan is het juist goed om te zien bij anderen dat het niet erg is om een hulpmiddel te gebruiken of om hulp te vragen. En dat je niet overal bang voor hoeft te zijn. Het is niet leuk als je op bepaalde dingen in je leven moet inleveren, maar op Jong & MS zien mensen dat er nog steeds heel veel mogelijk is. Misschien niet op de manier die je voor ogen had, maar wel op een andere manier.”

Wat heeft Jong & MS jou zelf gebracht?
“Het heeft me laten zien dat je van iets negatiefs iets positiefs kunt maken. De ziekte is niet leuk, maar tegelijkertijd heb ik door mijn ziekte een heleboel nieuwe mensen leren kennen en ben ik anders in het leven gaan staan. Jong & MS is het platform geworden wat ik zelf heb gemist na mijn diagnose. Het maakt me heel blij als ik van iemand hoor dat ze veel aan een artikel of de ervaringen van anderen hebben gehad. Ik word tegenwoordig ook gevraagd om op congressen te vertellen over Jong & MS en dat vind ik heel mooi om te doen. Artsen en verpleegkundigen kunnen daar weer iets van leren. Bijvoorbeeld dat ze verder moeten kijken naar de persoon áchter de patiënt. Want het leven houdt natuurlijk niet op zodra je de spreekkamer uitkomt.”

Hoe krijg je het allemaal voor elkaar om dit te doen?
“Jong & MS is voor mij een soort dagbesteding geworden. In het begin deed ik alles alleen, maar toen het steeds groter werd, was het voor mij niet meer te doen. Dus heb ik hulp gevraagd. Nu is er een heel team van vrijwilligers die bijvoorbeeld meedenken over verhalen en social media, of zorgen voor de grafische vormgeving.”

We zijn er heel blij mee dat Jong & MS met MSdeBaas gaat samenwerken. Hoe kijk jij daar tegenaan?
“Ik denk dat organisaties voor mensen met MS veel meer met elkaar moeten samenwerken. Net als iemand met MS de ziekte niet alleen kan dragen, kunnen organisaties dit ook niet alleen. Als je samen een boodschap uitdraagt, zal dat ons veel verder brengen. En als ik dan kijk naar de betrouwbare informatie die MSdeBaas brengt, dan denk ik: ja, daar wil ik graag mee samenwerken en die informatie wil ik delen. Want waarom zouden we allemaal het wiel opnieuw moeten uitvinden?”

Welke plannen heb je voor de toekomst met Jong & MS?
“Op de Nationale MS Dag werd mij die vraag ook gesteld. Toen heb ik gezegd: het zou heel mooi zijn voor de volgende generatie als ik met pensioen kan en dit niet meer nodig is. Dat is natuurlijk ijdele hoop. Ik zou wel graag weer meer fysieke bijeenkomsten willen organiseren. Daar waren we in 2017 al mee begonnen, maar door corona werd dat steeds moeilijker. In september 2021 konden we met een kleine groep bij elkaar komen; we hadden elkaar nog nooit eerder ontmoet, maar het was net alsof we al heel lang een vriendenclub waren. Ook wil ik meer bewustzijn creëren. Niet alleen bij mensen met MS zodat ze weten dat ze in hun eigen recht mogen gaan staan en zelf de regie mogen nemen. Maar ook bij artsen, zodat zij zich realiseren dat er veel meer is dan die spreekkamer, dat je er als patiënt ook daarna mee verder moet.”