Nicole en MS: de diagnose

Nicole Donal
MS en ik Interview

Nicole Donal (1985) kreeg in 2015 de diagnose Multiple Sclerose. Nu zet ze zich in voor andere mensen met MS, onder andere met haar stichting Chronisch Samen Sterk. Op haar blog tiepiesnicole.nl schrijft ze over haar leven met MS.

Van de oogneuroloog kreeg Nicole Donal te horen dat haar oogklachten misschien wel met MS te maken hadden. Ze werd doorverwezen naar het Erasmus MC.

Wat deed je toen je van de oogneuroloog had gehoord dat hij aan MS dacht?
“Ik ben zelf op internet gaan zoeken en dacht dat het misschien vitamine B12-tekort zijn. Die symptomen komen deels overeen. Ik dacht: het zal wel loslopen.”

Wat gebeurde er daarna?
“Toen ging ik de hele medische mallemolen in. Er is zoveel in die periode gebeurd, dat het voor mij als één bonk ellende voelde. Ik werd na de MRI-scan meteen opgenomen voor een prednison-kuur voor de klachten aan mijn ogen (schub). Na de tweede dag begon ik ineens weer kleur te zien en de dagen erna kwam mijn zicht weer volledig terug. Daarna ben ik weer gaan werken, tussen de MS-aanvallen door.
Ik werd iedere keer door mijzelf en de bedrijfsarts behoorlijk gepusht om weer aan de slag te gaan, maar na een paar uurtjes werken was ik gewoon kapot. Dan kon ik mezelf nog net naar huis slepen en viel ik achter de voordeur op de grond. Daar bleef ik dan een uur liggen om bij te komen. Het ging gewoon niet meer. Ik kreeg in 2016, door de stress van het re-integratietraject, een pseudo-schub (de symptomen van een aanval, maar geen echte schub, red.) waardoor ik blijvende schade aan mijn rechteroog heb opgelopen. Toen heb ik besloten me nooit meer zo gek te laten maken.”

Tussen de eerste MRI-scan en de definitieve diagnose zat een halfjaar. Hoe heb je die periode ervaren?
“Het was een hele onzekere periode. Als ik eraan terugdenk, voel ik nog de angst. Je weet gewoon niet waar je aan toe bent. Je kunt je lichaam niet meer vertrouwen, je geest werkt niet meer mee. Je bent opeens afhankelijk van anderen en je hebt niks meer onder controle.”

Een halfjaar na de eerste MRI-scan kreeg je de tweede scan en de diagnose. Hoe verliep dat gesprek?
“Ik kreeg zó veel informatie. Het leek wel een uur te duren, maar volgens mij was het een 10-minutengesprek. Van de assistent-neuroloog ging ik naar de MS-verpleegkundige die nog een keer ging uitleggen wat MS is, maar op een manier die helemaal niet bij mij past. Het was goed bedoeld hoor, maar het kwam helemaal niet bij me aan. Ik liet het allemaal maar over me heen komen.”

Wat voelde je toen je na dat gesprek het ziekenhuis verliet?
Eén tip: ga nooit met het openbaar vervoer naar een diagnosegesprek. Na afloop zaten mijn vriend en ik in de metro en toen begon het. Zonnebril zoeken en dan huilen, huilen, huilen. Ik zag mijn hele leven in duigen vallen. Vooral ook omdat ik zag hoe het met mijn collega verliep, die al in de progressieve fase van MS zat en in een scootmobiel reed. Ik dacht: stop mij maar achter de geraniums, mijn wereld houdt op, het is klaar. En ik voelde me natuurlijk al heel erg slecht.”

Wat veranderde er door die diagnose?
“Alles! Ik was net bezig met het opzetten van een eigen onderneming. Daar had ik jaren naar toe gewerkt, het was echt mijn droom. En ineens wordt het van je afgepakt. Dat bedrijfsplan kon meteen in de prullenbak. Ik begon ook mijzelf de schuld te geven en te denken dat ik niet goed voor mezelf had gezorgd. Ik had heel veel zelfverwijt, ik was bang, boos, gefrustreerd, verdrietig. Ik voelde me zo ellendig. Zie dan maar eens weer op te krabbelen. Ik kwam echt in een rouwperiode, die zo’n twee jaar duurde. Pas sinds vorig jaar voel ik me weer een beetje mens.”

Lees ook:
Nicole en MS: de eerste klachten
Nicole en MS: leven met MS

GZNL.MS.18.06.0126b(1)