MS hebben en vrouw zijn

Vrouwen van middelbare leeftijd krijgen in hun dagelijks leven vaak te maken met enorme uitdagingen: ‘Veel vrouwen worstelen in deze levensfase met een dubbele of drievoudige last,’ legt neuroloog Birte Elias-Hamp uit. ‘Vrouwen zijn in veel gevallen grotendeels verantwoordelijk voor de zorg voor de kinderen, organiseren het dagelijkse gezinsleven, werken vaak op zijn minst parttime en regelen de zorg voor hun ouders als die op vergevorderde leeftijd zijn.’ In zo’n situatie is er weinig tijd om voor jezelf te zorgen. 

Dit is al een flinke last voor gezonde vrouwen. Voor vrouwen met MS betekent dit dat zij heel goed moeten leren omgaan met hun energie. Want als je sneller moe en uitgeput bent, wordt de situatie nog moeilijker. ‘Er is dan veel organisatietalent nodig om alle taken te kunnen uitvoeren en aan je eigen eisen te kunnen voldoen,’ zegt Elias-Hamp.

De neuroloog adviseert haar patiënten om af en toe alles even los te laten. Uit ervaring weet ze dat veel vrouwen te hoge eisen aan zichzelf stellen en alles perfect proberen te doen. ‘Het is geen wonder dat vrouwen zelf vaak iets missen,’ legt Elias-Hamp uit. ‘Bij het geven van advies proberen we vrouwen te motiveren om de taken die ze moeten doen niet uit de weg te gaan, maar zich bewuster te worden van hun eigen behoeften en deze na te streven.’

Dit betekent niet dat vrouwen met MS altijd rustig aan moeten doen. Volgens Elias-Hamp kunnen ze over het algemeen een volkomen normaal leven leiden. Ze moeten zich er echter bewust van zijn dat er ook fasen kunnen zijn waarin hun prestaties beperkt zijn en ze misschien een versnelling terug moeten schakelen.

Daarnaast is het aan te raden om:

• te streven naar een evenwichtig leven
• drukke periodes te laten volgen door periodes met meer rust
• regelmatige pauzes in te plannen in het dagelijks leven
• hobby’s te blijven uitoefenen
• regelmatig te sporten
• af en toe gewoon even niets te doen

Volgens Elias-Hamp geldt dit voor alle mensen, maar nog meer voor mensen met MS. Het kan ook helpen om een ‘plan B’ te bedenken. Zodat er goed voor kinderen en familie wordt gezorgd, zelfs als je daar tijdelijk zelf niet toe in staat bent door een schub. In tijden dat er geen bijzondere ziekteactiviteit plaatsvindt, kan met grootouders, buren, vrienden en kennissen van de kinderen besproken worden hoe zij ondersteuning kunnen bieden bij calamiteiten. Als ‘plan B’ eenmaal klaar is, is dit vaak een hele opluchting.

Hormonale schommelingen, waar veel vrouwen mee te maken hebben, kunnen voor bijzondere uitdagingen zorgen. Zo kan MS leiden tot verergering van klachten en meer vermoeidheid in de periode voor de menstruatie. Vaak ontstaat dan de angst dat er een risico bestaat op een schub. Dit is over het algemeen niet het geval. Neuroloog Elias-Hemp raadt vrouwen die veel last hebben van hormonale schommelingen aan om dit onderwerp te bespreken met de neuroloog en eventueel de gynaecoloog. Als er op het moment geen kinderwens bestaat, kunnen dit soort klachten mogelijk aanzienlijk verminderd worden met behulp van orale anticonceptie.

Symptomen komen ook vaak voor tijdens de menopauze, een periode waarin veel vrouwen geplaagd worden door opvliegers, stemmingswisselingen, slaapstoornissen of verminderde prestaties. Het is meestal onduidelijk of de menopauze of de MS verantwoordelijk is voor de klachten. Er kan geprobeerd worden om de situatie onder controle te krijgen door het nemen van hormoonpreparaten.

Ook het seksleven kan lijden onder MS, een probleem waar volgens Elias-Hamp nog vaak een taboe op rust. ‘Het is belangrijk dat vrouwen met MS er met hun arts over praten als ze problemen ervaren tijdens seks,’ zegt de neuroloog. Afhankelijk van de oorzaak kunnen sommige problemen worden opgelost met eenvoudige hulpmiddelen, zoals glijmiddel of hormoonzetpillen. Almaar terugkerende urineweginfecties of blaaszwakte kunnen ook het plezier in je seksleven bederven. Het is daarom aan te raden om bij klachten niet alleen de neuroloog, maar ook de gynaecoloog of uroloog te raadplegen. Als de zin in seks beperkt is, moet eveneens worden onderzocht of dit mogelijk te wijten is aan bijvoorbeeld een depressie.

De opvatting dat vrouwen met MS beter niet zwanger kunnen worden, is gelukkig al lang achterhaald. ‘We zien de zaken tegenwoordig fundamenteel anders en motiveren vrouwen om hun gezin te plannen in overeenstemming met hun wensen,’ zegt Elias-Hamp. Uiteraard moet bij MS de zwangerschap zoveel mogelijk worden gepland. Het is aan te raden om te proberen zwanger te worden in een periode zonder al te veel stress en ziekteactiviteit. Eventuele wijzigingen in de behandeling moeten ook vooraf goed met de neuroloog worden besproken. Tijdens de zwangerschap komt meestal de MS tot rust en sommige symptomen verbeteren zelfs. Wel goed om te weten is dat na de bevalling het risico op een nieuwe schub groter is.
 
Paren waarvan één partner MS heeft, maken zich vaak zorgen over het doorgeven van de ziekte aan hun toekomstige kind. Volgens neuroloog Elias-Hamp hebben kinderen met een ouder met MS een licht verhoogd risico op het ontwikkelen van multiple sclerose, vergeleken met kinderen met ouders zonder MS. ‘Bij MS is dat hetzelfde als bijvoorbeeld bij gezinnen waarin borstkanker of een hoge bloeddruk voorkomt. Naar mijn mening is dit geen reden om af te zien van het stichten van een gezin,’ benadrukt de neuroloog.