Nicole en MS: leven met MS

Nicole Donal
MS en ik Interview

Nicole Donal (1985) kreeg in 2015 de diagnose Multiple Sclerose. Nu zet ze zich in voor andere mensen met MS, onder andere met haar stichting Chronisch Samen Sterk. Op haar blog tiepiesnicole.nl schrijft ze over haar leven met MS.

Nadat ze de diagnose MS kreeg, veranderde het leven van Nicole volledig. Ze kwam in een rouwproces dat zo’n twee jaar duurde. Sinds vorig jaar voelt ze zich ‘weer een beetje mens’.

Sinds vorig jaar voel je je wat beter. Hoe komt dat?
“Dat komt door medicatie. Ik begon met 1e lijns medicijnen (voor een milde vorm van MS, red.). Maar die werkten niet bij mij. Bovendien werd ik er nog depressiever van dan ik al was. Sinds vorig jaar gebruik ik 2e lijns medicatie. Deze behandeling zorgt ervoor dat ik iedere dag een paar uurtjes energie heb. Het is niet veel, maar het is iets. Ook is het gevoel weg dat mijn hoofd vol watten zit.”

Hoe heb je de juiste medicatie gevonden?
“Ik kreeg toen ik ging starten met medicatie een lijst met medicatie mee naar huis en moest zelf kiezen. Dat was overweldigend en verwarrend. Nergens kon ik een overzicht vinden van wat per medicatie de plussen en minnen waren. Dus die heb ik zelf gemaakt. Ik zocht online naar informatie over bijwerkingen, gebruikerservaringen, gebruiksgemak en vergoeding vanuit de verzekering en op basis daarvan maakte ik samen met mijn vriend een keuze. Inmiddels zijn dit soort overzichten wél online te vinden, dus voor mensen die nu een medicijn moeten kiezen is het iets gemakkelijker geworden.”
(Aanvulling redactie: een gespecialiseerd MS-neuroloog, dus een neuroloog met als expertise MS, kan je hierin ook goed adviseren. Lees meer over de soorten behandeling.)

Hoe verliepen jouw contacten met de MS-verpleegkundige en je neuroloog?
“Ik had het niet gevoel dat ik iets aan de MS-verpleegkundige had; laten we het erop houden dat er geen klik tussen ons was.  Een tijd geleden heb ik gevraagd om door een gespecialiseerd MS-neuroloog behandeld te worden, in plaats van een neuroloog in opleiding. En dat kon. Ik moest er wel zelf om vragen. Laatst had ik weer controle en dan merk ik dat ze echt de tijd voor me neemt. Bij haar denk ik: zij begrijpt het wél.”

Hoe gaat het nu met je?
“We zijn ons leven weer aan het opbouwen. Alles is anders. Ik was niet zo’n prater, echt een binnenvetter, maar dat is veranderd. Om het allemaal kwijt te kunnen, ben ik een blog gestart. Met de gedachte: al help ik er maar 1 iemand mee, dan is het al goed. Zo leerde ik anderen kennen met MS. Door de vriendschappen die zijn ontstaan is er nu echt stevig vangnet. Ik hoef aan hen niet uit te leggen dat ik moe ben, of dat ik te veel last heb van prikkels. Dat is het fijne van lotgenoten. Familie en vrienden weten het ook wel en houden er ook rekening mee, maar het voelt toch anders.”

Heeft MS je ook andere positieve dingen gebracht?
“De diagnose heeft zeker niet alleen maar ellende gebracht. Het voelt eigenlijk alsof ik een tweede kans heb gekregen. Ik heb geleerd dat er meer is dan werk en geld verdienen. Ik kan veel meer genieten van kleine dingen. Het heeft mijn vriend en mij dichter bij elkaar gebracht. En toen ik de diagnose kreeg, heb ik de knoop doorgehakt om weer terug te gaan naar Rotterdam, om dichter bij mijn familie en vrienden te zijn. Het is zo fijn om weer thuis te zijn, ik heb me nog nooit zo prettig gevoeld. En mijn vriend en ik hebben sinds kort een hond, een Beagle. Dat kan nu, omdat ik alle dagen thuis ben.”

Je hebt beperkte energie; waarom gebruik je die juist om andere mensen met MS te helpen, zoals met je stichting Chronisch Samen Sterk?
“Omdat ik niet wil dat iemand anders door zo’n diep dal gaat als ik ben gegaan. Zo slecht als ik me toen heb gevoeld, dat gun ik echt niemand. Daarom blijf ik ook bloggen, ook al lukt het me niet altijd om zo veel te schrijven als ik zou willen. Ik ben nu ook een MS-buddy voor 2 mensen. Het is toch geweldig dat ik hen kan ondersteunen en echt een maatje kan zijn?”

Lees ook:
Nicole en MS: de eerste klachten
Nicole en MS: de diagnose

GZNL.MS.18.06.0126c(1)