Positief leven met multiple sclerose

 MS en ik • Artikel

Door Trishna

Ieder jaar in mei herdenk ik mijn MS-verjaardag – de dag dat ik de diagnose multiple sclerose kreeg; een dag die mijn leven veranderde op manieren die ik nooit had kunnen bedenken.

Het is zwaar om de diagnose MS te krijgen. Ik was bang voor de toekomst. Maar ik wilde me niet altijd zo voelen. Nog belangrijker: ik wilde niet dat anderen zich zo voelden. Dus begon ik mijn MS te veranderen in iets positiefs. Ik begon meer de dag te plukken – carpe diem. Ik stopte met uitstelgedrag. Ik maakte een bucketlist van alle dingen die ik wilde doen. Sommige dingen op die lijst waren ‘klein’, zoals naar een balletvoorstelling gaan of een nieuwe sportles uitproberen. Andere waren groter en vereisten meer planning, zoals een keer gaan snowboarden. Ik heb heel wat dingen op mijn lijst afgevinkt en nieuwe dingen toegevoegd. Sommige dingen ben ik blijven doen en bij sommige dingen heb ik besloten dat ze niet voor mij waren. En ondertussen heb ik heel veel plezier gehad.

Ook wilde ik anderen helpen die leven met MS. Ik raakte betrokken bij liefdadigheidswerk. Ik kan het ten zeerste aanraden. Het heeft me niet alleen geholpen met het accepteren van mijn diagnose, maar heeft me ook in staat gesteld me voor te bereiden op de toekomst. Mensen vertellen me vaak dat ze bang zijn om anderen met MS te zien, omdat ze er niet over willen nadenken dat ze misschien ooit in een rolstoel komen of zorg nodig hebben. Door mijn vrijwilligerswerk heb ik mensen ontmoet die zeer beperkt waren door hun MS. Maar dat houdt hen niet tegen om fantastische (en soms ook gekke!) dingen te doen. Iemand die ik ken zit al 30 jaar in een rolstoel, maar is gaan bungeejumpen. Iemand anders, die voorheen verlamd en blind was door MS, is nu een paralympische zwemmer. Weer iemand anders heeft een grote invloed gehad op een parlementaire campagne en MS-dienstverlening. Zij inspireren mij. Ik weet dat mijn leven niet over hoeft te zijn als mijn MS erger wordt. Dus zou ik willen zeggen: omarm het delen van ervaringen. Ja, het kan eng zijn, maar ook verhelderend, fantastisch en bevredigend.

Mijn liefdadigheidswerk heeft me een aantal geweldige kansen gegeven. Momenten waarop ik trots terug kan kijken en ‘de kleinkinderen over kan vertellen’. Ik heb voor het oog van miljoenen kijkers gedanst bij Strictly Come Dancing, ik ben samen met Samantha Camaron (de vrouw van de voormalige premier David Cameron) bij de premier op bezoek geweest, ik ben meerdere keren in het parlement geweest vanwege MS-gerelateerde acties, ik heb me over mijn verlegenheid heen gezet en heb gesproken op vele evenementen (waaronder een met meer dan 400 mensen!) En ik heb een 20 kilometer-liefdadigheidswandeling gedaan in minder dan 3 uur – niet niks voor iemand die worstelt met fatigue door MS.

Wat zou ik iemand die ook MS heeft willen adviseren? Elke reis is uniek. Vergelijk jezelf niet met anderen. Neem de tijd. Er is geen goed of fout als het gaat om leren omgaan met dingen. Jouw reis zal na verloop van tijd veranderen. Accepteer hulp als je die nodig hebt, je hoeft je daar niet voor te schamen en het kan bevrijdend zijn. Kies het pad dat het beste bij jou past en wie weet waar je uitkomt!

Voel jij je geïnspireerd door het verhaal van Trishna? Stap dan uit je comfortzone en kies een ‘durven’ in ons Waarheid en Durven-spel.