Uitdagingen als ouder wanneer je MS hebt

 MS en ik • Artikel

Jacob
“Mijn vader is een superheld”

Toen mijn zoon Michael dat zei, was hij negen jaar oud. Michael is enig kind en hij was het middelpunt van ons gezin.

Hij was altijd al nieuwsgierig. Op het moment dat ik de diagnose MS kreeg, werd hij nog nieuwsgieriger en begon onze relatie zich verder te ontwikkelen.

Hij kreeg het idee dat papa er met de aandacht vandoor ging. Hij zag dat ik meer aandacht kreeg, dat ik naar medische afspraken ging en behandelingen kreeg in het ziekenhuis. Hij vond dat papa voor die tijd veel speelser was en graag praatte. Maar opeens was alles anders en gebeurden er dingen die hij niet helemaal begreep.

Het was niet makkelijk om hiermee om te gaan en te zien hoeveel moeite Michael had om zich aan te passen aan deze nieuwe situatie. Wat voor nog meer moeilijkheden zorgde, was dat mijn vader in die periode in het ziekenhuis lag met longkanker.

Ouderschap is een uitdaging in twee richtingen. Je voelt je zelf nog kind bij je eigen ouders, en daarnaast heb je verantwoordelijkheid als verzorger van je eigen kind.

Aan een kind uitleggen dat zijn vader ziek is, is niet makkelijk. Je moet het nieuws brengen met veel liefde en geruststelling. Hier bleek mijn vrouw me heel goed bij te kunnen helpen. Haar rol heeft me steun gegeven gedurende mijn hele MS-reis tot nu toe.

De vaardigheid van een kind om obstakels te overwinnen is veel groter dan we misschien denken. Maar ze hebben daar wel begeleiding en liefde bij nodig. Ik herinner me de dag dat ik mijn rechterhand in de frituurpan stak terwijl ik aardappels aan het frituren was. Het resultaat was een verbrande hand, zonder pijn, aangezien ik geen gevoel meer had aan de rechterkant van mijn lichaam. Michael was verbijsterd over mijn reactie… “Whooa!” zei hij. Hij dacht dat zijn vader een superheld was. Maar het gebrek aan pijn kwam door mijn MS.

Sta je gezinsleden toe om zich aan te passen aan een nieuwe realiteit en probeer een nieuwe balans te vinden. Ga op zoek naar de patronen in jullie relatie, dat kan jullie helpen om te gaan met de nieuwe realiteit. Vergeet niet dat het essentieel is om aan de kind-ouderrelatie te werken, zodat jullie je allebei begrepen voelen.

Michael is nu 20 jaar, maar nog altijd een van mijn grootste supporters, en ik van hem. Hij is eraan gewend geraakt om een ouder met MS te hebben. Sterker nog: onze band is er sterker van geworden.

Barbara
Mijn zoon heeft bijna de helft van zijn leven samengewoond met een ouder met MS. Mijn diagnose kwam in de periode dat hij startte met de middelbare school, dus het was voor ons allebei soms moeilijk om met de stress om te gaan.

Ik probeerde zoveel mogelijk voor hem verborgen te houden. Ik sliep wanneer hij op school was, deed alsof mijn grotendeels onzichtbare symptomen niets voorstelden, en probeerde onze bestaande routines waar mogelijk in stand te houden. Ik vond het belangrijk dat zijn jeugd zoveel mogelijk zorgenvrij zou zijn. Maar het was natuurlijk onvermijdelijk dat ik sommige dingen niet kon doen. Zoals tijdens mijn slechtste periodes naar schoolgesprekken gaan, of hem naar sportles brengen, of zelfs maar naar het strand (ik heb warmte-intolerantie).
 
Gelukkig was ik omringd door familie en vrienden die mijn plaats innamen. Maar ik voelde me nog steeds schuldig. Mijn zoon wordt dit jaar 22 en we hadden onlangs een eerlijk en open gesprek, waarin hij uitlegde dat hij enorm angstig was geweest aan het begin van deze MS-reis. Mijn hart brak omdat ik hem die tijd nooit terug kan geven.

Maar toen vertelde hij dat hij denkt dat zijn ervaringen hem een beter en meer inlevend mens hebben gemaakt. Tijdens de pandemie zamelde hij geld in en startte een boodschappendoos-actie voor families die dat nodig hadden, waarbij hij zich met name richtte op mensen met MS. Hij is er ook trots op dat ik mezelf weer heb weten te activeren, dat ik een baan heb gevonden waarvan ik hou, terug ben gegaan naar de universiteit om mijn Master te halen en me inzet voor MS en erover schrijf. Dit heeft hem de inspiratie gegeven om van zijn eigen leven een succes te maken.

Ouder zijn is zelfs onder de beste omstandigheden moeilijk. Maar als een ouder MS heeft, vooral als dit een alleenstaande ouder is zoals ik, kan de belasting voor beide partijen enorm zwaar zijn. Het is belangrijk om open te zijn – waar redelijk – en op zo’n manier uitleg aan je kind te geven dat die het kan begrijpen. Een beetje toegeven kan ook helpen; hij mocht altijd vaker uit logeren gaan dan normaal, omdat het voor ons allebei goed was. Ik zette mezelf ook minder onder druk om de ‘perfecte ouder’ te zijn; soms was het genoeg om alleen maar beschikbaar te zijn, en dat kon gewoon vanaf de bank.

Ik heb ook contact gezocht met andere ouders op social media en vond hun ervaringen en tips heel waardevol. Er is daar een geweldige community. Uiteindelijk hebben we er het beste van gemaakt. Natuurlijk heb ik fouten gemaakt, maar geldt dat niet voor iedere ouder?