Praten over je behandeling met je neuroloog

Het is belangrijk dat je samenwerkt met je neuroloog om te beslissen welke behandeloptie het beste bij jou past. Door deze beslissing samen te nemen, voel jij je betrokken en tevreden over je behandelplan.

Een van de belangrijkste taken van je neuroloog is om je te informeren over de beschikbare DMT's, hun voordelen en risico's. Hij of zij zal je begeleiden bij het nemen van een beslissing over je behandeling.

• Tijdens dit proces zal je neuroloog rekening houden met veel factoren. Een daarvan is je huidige gezondheid.
• Het is belangrijk dat je je neuroloog vertelt over eventuele gezondheidsproblemen die je hebt, naast MS. Sommige DMT's zijn mogelijk niet geschikt als je bepaalde gezondheidsproblemen hebt of medicatie krijgt die de werking van de DMT in de weg staat.
• Het is belangrijk dat medicatie die niet samengaat met bepaalde DMT’s in kaart wordt gebracht en worden uitgesloten. Ook al zou deze medicatie geen probleem moeten opleveren als het gaat om hoe goed je MS behandeld kan worden.

De effectiviteit van een DMT is een hele belangrijke factor bij maken van een keuze voor een behandeling. Er wordt gekeken naar de ernst van je MS-symptomen en hoe krachtig een behandeling is. Dit wordt afgewogen tegen de mogelijke bijwerkingen en wijze van toedienen (tablet, injectie, infuus). Je neuroloog kan dan bepalen bij welke DMT’s je het meeste baat zou hebben en welke het best bij je passen.

Voordat je neuroloog tot een advies kan komen, moet die meer over jouzelf weten. Wat zijn jouw prioriteiten, wat is jouw levensstijl en wat wil jij met een behandeling bereiken?

Door inzicht te geven in je dagelijks leven, zoals je hobby's, werk, familie en persoonlijke voorkeuren, bouw je aan een sterke basis voor je neuroloog om te begrijpen wat belangrijk voor jou is. Zo kan hij of zij jouw keuze voor een behandeling op een goede manier begeleiden.

Vergeet niet: jij bent de echte MS-expert. Alleen jij weet hoe het is om elke dag met MS te leven. Alleen jij weet de echte invloed die MS of de behandeling op je leven heeft. Daarom is het zo belangrijk dat je zoveel mogelijk informatie met je neuroloog deelt. Zodat die echt kan begrijpen hoe jij je op dit moment voelt en welke problemen je hebt. Vervolgens kun je samenwerken om ervoor te zorgen dat je jouw MS op de best mogelijke manier kunt managen.

Houd er ook rekening mee dat je neuroloog meer persoonlijke vragen stelt, zoals je plannen om kinderen te krijgen. Hoewel dit moeilijke onderwerpen kunnen zijn om te bespreken, kan dit je neuroloog helpen om de juiste ondersteuning en advies te geven bij het ontwikkelen van je MS-behandelplan.

Vul de Persoonlijke Gids in om betere gesprekken met je neuroloog te hebben over jouw manier van leven en persoonlijke voorkeuren. De gids helpt je om meer te eisen van jouw leven met MS.

Hoewel je neuroloog je kan begeleiden en ondersteunen bij de keuze voor een behandeling, is het voor hem of haar veel moeilijker om dit te doen zonder jouw input.
Jouw mening is heel erg belangrijk en waardevol.

Hoewel het moeilijk kan zijn om je uit te spreken, zal het actief deelnemen aan de gesprekken met je neuroloog waarschijnlijk tot een beter resultaat voor jou leiden. Neem de tijd als dat nodig is. Stel vragen en geef input. Je zult merken dat je zelfvertrouwen hierdoor groeit.

Door je neuroloog kleine momentopnamen van jouw leven te geven, kunt je hem of haar echt helpen om jou te zien als persoon in plaats van alleen als MS-patiënt.

En het is niet alleen de neuroloog die hier voordeel van heeft. Door open en eerlijke gesprekken te voeren over de behandelmogelijkheden, wordt jouw inzet en therapietrouw groter. En daarmee ook de resultaat en de tevredenheid over de behandeling.

Voel je je overweldigd?

Sommige mensen kunnen zich overweldigd voelen bij het vooruitzicht zo'n belangrijke beslissing te moeten nemen.

Als je je zo voelt, probeer er dan over te praten met:

• lotgenoten
• een familielid
• vrienden

Het kan best lastig zijn om je voor te bereiden op de gesprekken met je neuroloog over je behandelopties. Of je nu net de diagnose hebt gekregen, of die al jaren hebt. Met onderstaande tips kun je betere gesprekken voeren met je neuroloog:

Lees meer over MS en de beschikbare behandelingsopties voor je eerste afspraak met een neuroloog. Deze worden, als het goed is, allemaal tijdens de afspraak aan je uitgelegd. Maar door je alvast in te lezen, heb je wat basiskennis en kom je niet helemaal blanco binnen!

Wat wil je met jouw behandeling bereiken? Wil je symptoomvrij zijn, of de voortgang van de ziekte remmen? Wat het ook is, het is goed om na te denken over jouw behandeldoelen voordat je naar je eerste afspraak gaat. Het kan ook helpen om na te denken over wat jij het allerbelangrijkst vindt in je leven – of dat nu je gezin, een hobby of iets anders is. Door vast te stellen wat voor u het belangrijkst is, kunt u een DMT vinden die zo min mogelijk effect heeft op jouw manier van leven.

Het kan soms helpen om één vraag voor te bereiden waar je bij je volgende afspraak antwoord op wilt hebben. Dit kan je helpen om je tijdens het gesprek te focussen op een onderwerp wat voor jou belangrijk is. Maar je kunt tijdens het gesprek natuurlijk ook nog andere vragen stellen of onderwerpen bespreken.

Als je al langere tijd de diagnose MS hebt en al een behandeling krijgt, vul dan ook zeker de Persoonlijke Gids in. Het zal je helpen om meer structuur aan te brengen in de gesprekken met je neuroloog en ervoor zorgen dat je datgene bespreekt wat voor jou belangrijk is.

1. MS Trust – Guide to decision making. Available at: https://www.mstrust.org.uk/about-ms/ms-treatments/ms-decisions/guide-decision-making. Laatst bekeken november 2023.
2. Brown H et al. (2018) Physician and patient treatment decision-making in relapsing-remitting multiple sclerosis in Europe and the USA. https://doi.org/10.2217/nmt-2018-0023. Laatst bekeken november 2023.