Nationale MS Dag 2021: de MS@Work Award en inspirerende sessies
1 december 2020
Op zondag 7 november 2021 vond de Nationale MS Dag plaats in het NBC congresgebouw in Nieuwegein. Deze dag wordt ieder jaar georganiseerd door het Nationaal MS Fonds. Als sponsor van de MS@Work Awards was MSdeBaas er natuurlijk bij.
MS@Work Award is in het leven geroepen om werkgevers in het zonnetje te zetten die heel erg hun best doen voor iemand met MS. Zij zorgen voor oplossingen en denken dat het de normaalste zaak van de wereld is. Helaas is dat nog lang niet altijd het geval. MSdeBaas sponsort deze award omdat we volledig achter dit mooie initiatief staan. De award werd dit jaar gewonnen door Thermo Fisher Scientific, en werd overhandigd aan Jan Willem Bos.
De dag bestond uit allerlei zeer informatieve sessies. Tussen de sessies door kon men het informatieplein bezoeken met stands van verschillende MS organisaties en bedrijven. Ook was er voor jongeren van 18 tot 34 jaar een speciaal programma ontwikkeld: MpowerS connect. Het programma bestond uit korte sessies verzorgd door jongeren met MS. Aan het eind van de dag was er een bijzonder optreden van Ben Cramer en zijn dochter Shanna die een nummer hebben uitgebracht waarvan de opbrengst gaat naar onderzoek van het MS Centrum Amsterdam. Shanna kreeg in 2018 de diagnose MS.
MSdeBaas was aanwezig bij de volgende sessies:
- THC (tetrahydrocannabinol)
- Veroorzaakt ‘high’ gevoel
- Gebruikt voor ‘recreatieve doeleinden’ en medicinaal
- CBD (cannabidiol)
- Geeft geen high gevoel
- Wordt medicinaal gebruikt maar vooral ook verkocht als ‘voedingssupplement’
Michel Bos verzorgde een lezing over nieuwe behandelingen. Hij legde uit dat met de huidige behandelmogelijkheden inflammatie (ontstekingen in de hersenen) goed onder controle gehouden kan worden. Secundair progressieve MS (SPMS) vertragen ligt wel nog een stuk lastiger.
Dr. Bos liet zien dat er naast het uitvoeren van een MRI ook gemeten kan worden naar ‘serum neurofilament light chain’ (sNfL). sNfL is een type eiwit dat alleen in zenuwcellen voorkomt. Deze meting kan vooralsnog alleen gedaan worden in MS Centrum in Amsterdam.
Dr. Bos verwacht veel van de Bruton’s Tyrosine Kinase remmers (BTKi). Deze middelen werken selectiever (alleen op autoreactieve B-cellen) en hebben de kans progressieve vormen van MS echt te vertragen. Momenteel worden er studies gedaan naar de werking van deze middelen.
Dr. Smolders gaf aan dat we nog niet veel weten over progressieve MS. Er zijn twee verschillende dingen waarnaar gekeken moet worden: inflammatieklachten en progressiebeperking.
Hij gaf aan hoe het ziektebeeld over het algemeen verloopt: 85-90% krijgt RRMS, 15-30% van deze groep krijgt SPMS en 10-15% krijgt PPMS. Tijdens de sessie werden infuustherapiestudies besproken die gedaan zijn met PPMS-patiënten.
Dr. Smolders eindigde de sessie dat iedere persoon met progressieve MS samen met haar/zijn behandelaar de kansen en risico’s van huidige ziektemodulerende therapieën voor zijn/haar ziektebeloop moet evalueren om tot een betekenisvolle afweging hierin te komen.
Drs. Van Wetten sprak over slaap in het algemeen, slaap en MS, en klachten bij slapen. De laatste jaren is er meer onderzoek gedaan naar slaap en slaapstoornissen. Symptomen van slaapstoornissen zijn o.a. vermoeidheid, stemmingsklachten, geheugen en slaperigheid. Slaapverstoorders bij MS kunnen zijn spasticiteit, spierkramp, blaasproblemen, psychische klachten (stress, angst en depressie), vermoeidheid, dag/en nacht ritme (door MS extra dutjes op een dag).
De meest voorkomende slaapstoornissen bij MS zijn slapeloosheid (insomnia), rusteloze benen syndroom en slaapapneu syndroom. Zij ging verder in op insomnia; wat het is en wat het kan veroorzaken. Cognitieve gedragstherapie voor insomnia is bewezen dat het effectief is en slaap verbetert. Voor deze therapie heb je een verwijzing nodig van je arts. Zij gaf aan dat ze slaapmedicatie als laatste middel zou gebruiken. Verder vertelde ze over het rusteloze benen syndroom (RLS) en dat dit 20-30% voorkomt bij MS. Meestal komt het voor bij vrouwen van oudere leeftijd die lang MS hebben met een hoge EDSS (Expanded Disability Status Scale). Ook beschreef ze het slaapapneu syndroom (OSAS) en de behandeling hiervan.
Dr. Renger vertelde meer over de studie die hij leidt in Wageningen met als hoofdvraag of CBD olie werkt als middel tegen slaapstoornissen bij MS (de CanISleepInMS studie). Hij legde uit wat cannabis en wat CBD (cannabidiol) is en dat er veel verschil is tussen de vele cannabispreparaten en hun werking. De 2 meest bekende cannabinoïden zijn.
Tijdens het onderzoek wordt CBD gebruikt. De achterliggende gedachte is om de vicieuze cirkel te doorbreken en de kwaliteit van leven voor mensen met MS te verbeteren.
Dr. De Jong gaf een meer inhoudelijke introductie over omgevingsfactoren en leefstijl die invloed hebben op MS. Ze benoemde dat er nog onvoldoende bewijs is om te zeggen wat het beste dieet is bij MS, maar er zijn wel patronen te vinden. Zo lijkt een hogere inname van groente en fruit te helpen en is een westers dieet juist slecht. Verder benoemde ze de studies die gedaan worden rond leefstijl en MS, zoals de LIMS (lifestyle intervention in people with MS). Voor meer informatie over het leefstijl programma Leef! kan je hier meer vinden: MS Leefstijlprogramma Leef! met MS - Nationaal MS Fonds.
Dr. Stilleboer vertelde over blaasproblematiek bij MS. Hij presenteerde verschillende methodes om de blaasproblemen te verhelpen, inclusief bijwerkingen.
Willemijn Faber legde uit hoe darmproblemen kunnen ontstaan bij MS-patiënten en de kans hierop kan worden verminderd.
30-80% van de mensen met MS heeft pijn ten opzichte van 20% van gezonde mensen. Dr. Paul van Wilgen legde uit dat we alleen pijn kunnen voelen in ons brein, hoewel het brein zelf gevoelloos is. Het brein bepaalt ook de intensiteit van de pijn. Bijvoorbeeld als je een snee in je hand hebt, maar je moet snel iets anders doen of vluchten, dan zal je brein eerst zorgen dat je snel kan reageren en daarna zal je de pijn pas voelen. Chronische stress kan een oorzaak zijn van pijn en het systeem overgevoelig maken. Dan heb je bijvoorbeeld geen letsel meer maar ben je wel overgevoelig. Je pijngrens daalt dan. Je brein herkent de pijn van de vorige keer, waardoor je eerder pijn voelt. Dr. Van Wilgen gaf ook aan hoe je kan omgaan met pijn, door o.a. te bewegen, de pijn te begrijpen, ontspannen, afleiding zoeken, maar ook slaap, gezonde voeding en sociale steun zijn belangrijk. Ook vertelde hij dat het belangrijk is om goed af te wegen of je pijnmedicatie moet nemen en het over tijd te evalueren. Veel middelen tegen pijn nemen af over tijd. Het gebruik van opiaten raadde hij af, want hij is van mening dat deze verslavend kunnen zijn en pijn verergeren na langdurig gebruik.
MAT-NL-2101590 v2.0-102023
Gerelateerd
Behandeling van MS
In deze zorgvideo bespreekt neuroloog Hans Schrijver welke behandelingen er mogelijk zijn voor MS-patiënten.
Dubbel pech: slaapproblemen en multiple sclerose
Slaap en multiple sclerose: het is een combinatie die niet altijd even goed samengaat. Veel mensen met MS vallen moeilijk in slaap of worden ’s nachts...
