Optimaal gebruikmaken van afspraken met je MS-behandelteam

Realiseer je dat je zorgteam er is voor jou! Je MS-neuroloog, MS-verpleegkundige, andere zorgverleners: ze zijn er om ervoor te zorgen dat jij je optimaal kunt voelen. Daarom hebben ze jouw persoonlijke input nodig. En vergeet niet: er zijn geen domme vragen. Je hoeft je nergens voor te schamen.

Zelf meedenken over je behandeling

Vroeger dacht men dat de dokter altijd alles beter wist. Hij bepaalde wat goed voor je was. Inmiddels weten we dat het juist heel belangrijk is dat je zelf meedenkt en meebeslist over de behandeling van je multiple sclerose. Patiёntenparticipatie, zoals dat ook wel genoemd wordt, is een belangrijke pijler van het Ministerie van Volksgezondheid. Een dokter kan niet alléén beslissen over wat de juiste behandeling voor je is. Want jij weet als geen ander wat belangrijk is voor jou in je eigen leven en wat je met een behandeling wilt bereiken.

Wat is het doel van de afspraken met je MS-team?

Tijdens je afspraken bespreek je met jouw (medische) zorgverleners hoe jij je voelt. Deze afspraken zijn een belangrijk hulpmiddel voor jouw arts, verpleegkundige of andere zorgverlener om te beoordelen hoe het met je gaat: of je behandeling naar tevredenheid verloopt, of dat je stiekem veel moet inleveren.

En natuurlijk mag jij ook vragen stellen. Bijvoorbeeld over jouw behandeling, maar ook over mogelijke zorgen die je hebt of dingen die jou zijn opgevallen.

Hier volgen de belangrijkste tips om optimaal gebruik te maken van elke afspraak:

Je kunt de periode tussen elke afspraak gebruiken om vragen of dingen waar jij tegenaan loopt (bijvoorbeeld door de medicatie, door MS of door vermoeidheid) op te schrijven. Dit zorgt er niet alleen voor dat je eraan denkt om alle vragen te stellen, maar het helpt jouw arts ook om een beter idee te krijgen over hoe het met je gaat. Zorg dat je een goede planning maakt voor de dag van de afspraak en dat je ruim op tijd aanwezig bent. Je hebt daardoor enkele minuten de tijd om tot rust te komen in de wachtruimte en misschien nog een paar laatste aantekeningen te maken.

Denk er eens over na om een goede vriend(in) of een familielid dat goed geïnformeerd is over jouw MS mee te nemen naar de afspraak. Twee paar oren zijn altijd beter dan één. Jouw vriend(in) kan niet alleen steun bieden, maar ook aantekeningen voor je maken. Zo kun jij je concentreren op het gesprek. Ook kan degene die je meeneemt vragen voor jou stellen. Na afloop kunnen jullie het gesprek nog nabespreken.

Je kunt een notitieboekje en een pen meenemen zodat je de antwoorden op jouw vragen kunt opschrijven. Ook kun je aantekeningen maken over andere, nieuwe of interessante onderwerpen die je met jouw arts bespreekt. Het kan zelfs helpen om een mini-recorder mee te nemen of om je telefoon of tablet te gebruiken om de afspraak op te nemen. Zo kun je deze achteraf nog eens afspelen om er zeker van te zijn dat je de eerste keer alles goed hebt gehoord en begrepen.

Durf vragen te stellen, ook als je iets niet begrijpt. Door vragen te stellen kom je niet alleen meer te weten over jouw aandoening en behandeling. Het kan ook helpen om jouw zelfvertrouwen te vergroten en je het gevoel geven dat je de ziekte beter onder controle hebt. Kijk op de pagina ‘Optimaal gebruikmaken van jouw MS-neuroloog’ voor tips en advies.

Vertel over je gezin, je hobby’s en werk. Wat wil je met je behandeling bereiken of wat wil je in ieder geval kunnen blijven doen? Dan kunnen jouw zorgverleners daar zoveel mogelijk rekening mee houden bij het kiezen van een behandeling.

Heb je bijvoorbeeld een kinderwens? Is dat op korte of lange termijn? Wil je een lange reis maken? Praat erover met je zorgverleners en over wat dit betekent voor je MS.

Je hoeft je niet opgejaagd te voelen. Als je nog vragen hebt of je ergens zorgen over maakt aan het einde van je afspraak, kun je om meer tijd vragen of een nieuwe afspraak maken. Het kan ook helpen om een verwijzing te vragen, zodat je kunt praten met een andere medische zorgverlener die met jouw arts werkt. Denk bijvoorbeeld aan een therapeut die jou kan helpen met angstgevoelens om te gaan, of een voedingsdeskundige die je helpt met een beter dieet. Probeer om elke afspraak zo optimaal te gebruiken, dat je na het gesprek tevreden bent over het advies dat je hebt gekregen.

1. Atlantis Healthcare report 2012: Medication Adherence, Monitoring & Patient Support in Multiple Sclerosis: A Review of the Literature. Laatst bekeken november 2023.

2. Brain Health Handboek; ‘Brain health: time matters in multiple sclerosis’ is ontwikkeld door een international multidisciplaire groep van experts, met Professor Gavin Giovannoni als voorzitter, en wordt onderschreven door vele professionele (patiёnten)organisaties.