MS en een normaal leven

Niks is Nicole te dol

Vraag je je soms wel eens af of je met de diagnose MS nog een normaal leven kunt hebben? Zeker in de periode rondom de diagnose heb ik mij dit heel vaak afgevraagd. Rondom het krijgen van de diagnose kan je leven compleet op z’n kop staan. Al het bekende ‘normaal’ is er even niet meer, terwijl al het onbekende volop aanwezig is. Dit kan eng zijn, of uitdagend. 

Inmiddels vergezelt MS mij nu alweer bijna tien jaar en ik kan je vertellen dat je een normaal leven krijgt. Misschien wel hier en daar een aangepast leven, en niet altijd meer wat je voorheen voor ogen had, maar wel normaal. Voor jou. Anders, maar het nieuwe normaal, met heel veel nieuwe en leuke mogelijkheden!

Je leert met de jaren wat er wel voor je werkt en gaat compleet op je bek wanneer je dingen ontdekt die toch niet zo goed voor je blijken te werken. Soms lever je wat in, op andere vlakken win je enorm terrein.

Laten we eerst even stilstaan bij het woord ‘normaal’. Wat betekent dit voor jou? Normaal is een afgeleide van ‘norm’. Een norm is een gedragsregel, gedrag dat wij als gewenst beschouwen in onze omgang met elkaar en de omgeving. Zo zijn er normen voor jezelf, voor je gezin, je vriendengroep, voor het land waarin je woont, zelfs voor de wereld. Sta nu eens stil en vraag je af welke regels jij jezelf bewust of onbewust opgelegd hebt voor je diagnose, die nu minder bij je aansluiten? Welke hebben er eigenlijk nooit bij je gepast? Het krijgen van de diagnose heeft mij ertoe gezet om hierover na te denken en eindelijk eens beter voor mijzelf te kiezen.

Voldoe ik aan de maatschappelijke norm? Lees: goede baan, nieuwbouwhuis, getrouwd met een man, twee kinderen, die mij ooit is ingeprent? Nee, totaal niet. Heb ik eigenlijk ook nooit gewild, maar jarenlang ben ik wel met deze doelen meegegaan. Doelen van een ander. Voldoe ik inmiddels aan mijn eigen norm? Ja, inmiddels wel. Heel vaak. Soms minder. Oude overtuigingen blijven lastig, maar ik wil hieronder 5 dingen met je delen die inmiddels voor mij bij het leven met MS horen. Die voor jou misschien wel heel abnormaal lijken, maar voor mij een tweede natuur zijn geworden.

Altijd een vast inkomen, zelfs op mijn meest slechte dagen, zonder er iets voor te doen. Heerlijk! Het lijkt wel een reclame op de socials die nu erg populair zijn. Na volledig afgekeurd te zijn heb ik het er nog steeds moeilijk mee, dat ik niet mijn eigen boontjes kan doppen. Afhankelijk zijn, blegh! Maar op mijn meest slechte dagen, en die zijn er best vaak, ben ik ontzettend dankbaar dat ik van onze belastingcenten een bescheiden leven mag hebben. Uit de grond van mijn hart: dank je wel!

Terugdenkend aan mijn werkende leven voelde ik mij hierin vaak gevangen. Als ik vrij wilde nemen kon dit bijvoorbeeld niet altijd doordat sommige collega’s met kinderen al een jaar van tevoren de kalender hadden uitgeplozen om zo gunstig mogelijk de vrije dagen in combinatie met met feestdagen in te plannen. Of bleef ik maar doorwerken, zelfs als ik doodziek was.

Wat de kern van dit verhaal is: ik bleef maar doorgaan voor alles en iedereen, voor het salaris, voor wat eigenlijk? Allesbehalve voor mijzelf, omdat ik dacht en zag dit normaal was. En het kan lang goed gaan, totdat het een keer goed fout gaat. Nu ben ik me er veel bewuster van en wil ik dit graag uitdragen: kies eerst voor jezelf, luister naar jezelf, naar je lichaam en geest, wat jij op dit moment nodig hebt.

Gemiddeld lig ik een halve dag op bed, heb ik minimaal 8-10 uur slaap nodig én plan ik overdag nog een groot rustmoment van 1 tot 2 uur in. Wat ik ook geprobeerd heb, van dieet tot wonderpil, mijn lichaam heeft rust nodig. Grote rustmomenten, maar ook kleine rustmomenten, afhankelijk van de activiteit die ik doe, tussen iedere activiteit door. Mijn lichaam schreeuwt om rust. Och, wat heeft deze bezige bij zich hiertegen verzet! Neem ik minder of zelfs geen goede rust? Dan kom ik mijzelf de dag erop wel weer tegen. Dus of rust voor mij roest? Het helpt mij om te kunnen doorgaan met leven.

Even een sarcastisch stukje tussendoor: het moment waarop ik erachter kwam dat ik de MS volledig accepteerde, was toen ik ‘m ging misbruiken. Ik heb namelijk ALTIJD een excuus. Zelfs als het niet echt nodig is… 

“Sorry, ik kan niet met je afspreken, want ik heb ‘s ochtends al een afspraak en ja, energiemanagement hè?!” – Terwijl ik die dag 0 afspraken op de agenda had staan en fysiek ook nog eens hele goede week had. Ik had gewoon geen zin! Voor mij was dit, tijdens de overgangsperiode om voor mijzelf te leren opkomen een super uitkomst! Inmiddels zeg ik gewoon waar het op staat, want eerlijkheid staat me toch beter.

Mede door de diagnose MS ben ik anders in het leven gaan staan. Ik ben naar persoonlijke ontwikkelingen op zoek gegaan die ik zonder het ziek worden waarschijnlijk nooit had opgezocht. Het heeft mij een enorm sterke fundering gegeven, iets wat ik daarvoor niet had. Eindelijk weet ik wie ik in de kern ben en wil zijn. F*ck, wat belachelijk dubbel eigenlijk dat ik hiervoor eerst ziek moest worden om zoiets moois te mogen ontdekken!