Cognitieve klachten, wat nu?
Omgaan met MS symptomen • Artikel
Over behandelopties nu en in de toekomst
Veel mensen met MS hebben cognitieve problemen. Zoals trager denken, geheugen- en concentratieproblemen en moeite met organiseren en plannen. Het is belangrijk dat mensen met MS deze problemen herkennen en bespreken met hun zorgverleners. Daarom gaf dr. Hanneke Hulst, destijds neurowetenschapper bij het MS Centrum Amsterdam en nu hoogleraar neuropsychologie in het LUMC, iedere laatste vrijdag van de maand een online les over cognitie. Lees ons verslag van de vierde ‘MS Cognitie Lunch’ van vrijdag 28 mei 2021, met als onderwerp: Cognitieve klachten, wat nu? Over behandelopties nu en in de toekomst.
Wat kunnen we doen aan cognitieve klachten? Nu? En in de toekomst?
Als we het hebben over cognitieve problemen met MS valt op dat cognitieve stoornissen niet altijd goed te meten zijn en soms moeilijk te duiden. Ook voor de persoon met MS zelf. Wat we veel horen is dat mensen met MS zelf andere oorzaken bedenken. Zoals: ‘Ik heb een druk leven, dus het is logisch dat ik wel eens wat vergeet’. Aan de andere kant heeft de neuroloog het vaak te druk met andere zaken rondom behandeling van MS om het te bespreken in de spreekkamer.
- de hersenen veranderen
- de hersenen na deze interventies beter functioneren
- leiden tot verbetering van de cognitieve functies (want daar is het natuurlijk allemaal om te doen).
- Strategietraining (leren van ‘tips en tricks’) – nu beschikbaar
- Behandeling van andere factoren die de cognitie kunnen beïnvloeden (bijv. stemming of vermoeidheid)
- Functietraining (‘trainen’ van de hersenen) – in het kader van wetenschappelijk onderzoek
- Nieuwste onderzoek: eerder beter dan later?
In bovenstaand artikel wordt duidelijk dat het erg belangrijk is dat de neuroloog vraagt naar de cognitie van de persoon met MS. Bijvoorbeeld: "Heeft u iets aan uw cognitie gemerkt, gaat het goed met uw geheugen, lukt het om goed mee te komen in het dagelijks leven?"
Hanneke probeert neurologen handvatten te geven om cognitieve klachten te bespreken. Maar omdat MS zoveel verschillende symptomen kent en de neuroloog vaak maar een selectie kan bespreken, is het ook voor de persoon met MS belangrijk om het zelf bespreekbaar te maken.
Op die manier kunnen we het samen de aandacht geven die het verdient. Dit is belangrijk omdat er vaak wel iets te doen is aan de cognitieve klachten, zodat de klachten minder op de voorgrond staan in het dagelijks leven met MS.
Als we kijken naar de behandeling van cognitieve klachten, kan je een tweedeling maken tussen zorg en wetenschap.
Aan de ene kant hebben we de zorg die er vandaag de dag is. Dit omvat strategietraining.
De strategietraining is een behandeling waarbij we mensen om leren gaan met de cognitieve problemen die er zijn en strategieeën aanleren om ervoor te zorgen dat je zo min mogelijk last ervaart van deze problemen.
Daarnaast zijn er factoren die cognitie beïnvloeden: vermoeidheid en somberheid. Dit is een mix tussen zorg en wetenschap (zie ook lezing 2).
In de wetenschap willen we graag begrijpen hoe de cognitie samenhangt met vermoeidheid en stemming. Aan de andere kant kunnen we ook in de zorg iets doen aan de vermoeidheid en stemming. Vervolgens kunnen we via de wetenschap mogelijk de functietraining aanbieden. Als er een cognitieve stoornis aanwezig is, bijvoorbeeld geheugenstoornissen, is het dan mogelijk omdirect de hippocampus (deel van je hersenen dat verantwoordelijk is voor geheugen) te trainen zodat deze weer beter gaat functioneren en de geheugenstoornis verdwijnt?
Dus eigenlijk zien we hier de tweedeling: enerzijds is er de strategietraining om te helpen om te gaan met de problemen die er zijn in je leven met MS. Dit is geen oplossing voor primaire problemen in de hersenen, maar kan het dagelijks functioneren significant verbeteren.
Aan de andere kant is er de vraag: kun je de oorzaak van het probleem aanpakken door de hersenen weer goed te laten functioneren?
Strategie-training bieden we standaard aan aan mensen met MS. Dit is niet de oplossing voor alles, maar kan enorm bijdragen aan het dagelijks leven.In Amsterdam UMC (VUmc) heet het programma dat we gebruiken ‘Niet rennen maar plannen’, maar ook andere ziekenhuizen gebruiken soortgelijke programma’s.
Dit is een poliklinisch cognitief revalidatieprogramma dat gegeven wordt door bijvoorbeeld de ergotherapeut of de neuropsycholoog. Deze training geeft informatie en educatie over cognitieve problemen bij MS. Vervolgens wordt in 5 modules gekeken naar hoe je kunt leren om te gaan met het probleem. Er kan naar behoefte worden getraind op mentale snelheid, geheugen, planning en vermoeidheid. De ervaring van mensen leert dat het een stuk beter gaat met ze na het volgen van dit programma.
Factoren die cognitie beïnvloeden, zoals depressie en vermoeidheid.
Als er sprake is van cognitieve klachten én verminderde stemming of van cognitieve klachten én ernstige vermoeidheid, is het belangrijk om eerst de sombere gevoelens of de vermoeidheid te verminderen. Zodra deze verbeterd zijn, zien we in sommige gevallen dat de cognitieve klachten ook verminderen. Het behandelen van somberheid is bij mensen met MS net zo effectief als het behandelen van somberheid bij mensen zonder MS. ‘Niet rennen maar plannen’ kan een gunstig effect hebben op vermoeidheid.
Een belangrijke tip: Vraag je neuroloog naar de ’mogelijkheden om een strategietraining te volgen als je cognitieve klachten (en vermoeidheid of stemmingsproblemen) ervaart. Noem het gewoon, dan kan de neuroloog of MS verpleegkundige aangeven of het in jouw ziekenhuis of een nabij liggende ziekenhuis wordt aangeboden.
Dit is wat we momenteel kunnen bieden in de MS zorg. Het is niet een pilletje of de directe oplossing, maar wel een manier om met de klachten om te gaan. Vaak wordt in deze programma’s ook de naaste omgeving bij betrekken, dus hulp uit je gezin/familie.
Dan komen we bij het laatste wetenschappelijke vraagstuk: kun je de hersenen trainen, wanneer er sprake is van cognitieve stoornissen? Is grijze materie nog vervormbaar en kunnen we daar iets mee?
In het MS Centrum Amsterdam hebben we verschillende niet-medicamenteuze behandelingen onderzocht. Zoals hardlopen, dansen, computertraining en mindfulness.
We hebben gekeken of deze therapieën
Hoe dit in zijn werk gaat, wil ik graag uitleggen aan de hand van de computertraining die wij hebben onderzocht om de aandacht te verbeteren. Deze studie is recentelijk afgerond. De resultaten liggen momenteel bij een internationaal tijdschrift om te worden gepubliceerd.
Kijkend naar het palet aan cognitieve trainingen, valt het op dat de effectiviteit van deze interventies vaak mild tot matig is, niet om over een huis te schrijven. Hier zijn we niet blij mee, want we zouden willen dat deze trainingen meer effect hebben. Maar er is iets bijzonders aan de hand.
In bovenstaande grafiek zie je de uitkomst van een onderzoek van een groep mensen die een computertraining hebben gevolgd om de snelheid van denken te verbeteren. De eindconclusie van dit onderzoek is dat gemiddeld 10% van de mensen verbeteren in snelheid bij het uitvoeren van hun taak als gevolg van de training. 10% noemen we dan mild tot matig.
Als we kritisch kijken, zien we in deze grafiek dat 4 mensen langzamer dan gemiddeld zijn geworden (in het rode kader). Maar er zijn ook mensen die meer dan 10% beter zijn geworden (in het groene kader). Als wetenschapper ben ik dan benieuwd; wie is die persoon die 30% beter is geworden? Wat waren dan de eigenschappen van het brein dat zoveel winst behaald werd? Wie zijn de zogenaamde responders (succesvol behandelde patiënten) en kunnen we hier iets mee?
Dit is een vraag die ook Professor Ralph Benedict in Buffalo, Verenigde Staten bezighield. Hij is een van de belangrijkste neuropsychologen binnen het MS-veld. Zijn groep heeft laten zien dat de mensen die de grootste kans hebben om succesvol te reageren op zo’n cognitieve training, de mensen zijn die de meeste grijze stof hebben aan het begin van de training. Dit is belangrijk om te onthouden.
Ook hebben ze gevonden dat mensen met Relapsing Remitting MS (RRMS) een grotere kans hebben op succes met zo’n training. Nu weten we ook dat naarmate MS voortschrijdt, het hersenvolume afneemt en mensen vaker progressieve vormen van MS hebben . Dat hangt met elkaar samen.
Maar kort samengevat lijkt het erop dat als MS nog relatief in het begin is (RRMS, weinig hersenvolume verlies) de trainingen het beste aanslaan.
Vanuit het MS Centrum Amsterdam hebben we de zogenaamde Concentration Car (C-Car) adaptieve training onderzocht. Deze training is ontwikkeld bij de universiteit Tilburg (door Prof. Margriet Sitskoorn en Dr. Karin Gehring). In deze training reden de mensen met een computer in een auto. Zij moesten onderweg naar verkeersborden kijken en opdrachten maken (er stonden bijvoorbeeld sommen op deze verkeersborden). Tussendoor moesten ze ook op andere zaken letten (autoradio ging aan, benzinemeter liep leeg) en daardoor hun aandacht verdelen. Dit moesten ze 7 weken lang doen, 45 min per week op een laptop thuis.
Van de 58 mensen in de interventiegroep zijn 22 mensen echt verbeterd, de zogenaamde responders. Er waren 36 non-responders. Dus ook hier zou je kunnen zeggen dat de training mild tot matig effect had. We hebben vervolgens gekeken naar de 22 responders, want de onderzoeksvraag was: wie zijn de mensen die baat hebben bij interventie? We hebben allerlei factoren, zoals leeftijd, geslacht, en het volume aan grijze of witte stof vergeleken tussen de responders en de non-responders. We konden op geen enkele van deze metingen verschillen vinden.
Er was één ding wel anders tussen de groepen: de zogenaamde hersenconnectiviteit (hoe goed hersengebieden met elkaar kunnen communiceren) was verschillend bij aanvang van de training. We zagen dat bij mensen die baat hebben gehad bij de training (de responder), er minder communicatie plaatsvond in hersengebieden die betrokken zijn bij aandacht.
Maar wat betekent deze verlaging van connectiviteit nou eigenlijk?
Dit werd pas duidelijk, toen we naar de gezonde mensen keken (HC = healthy controls). Dit is te zien op de bovenstaande grafiek: in het midden zien we de mensen met MS die baat hebben gehad bij de training (responders). De connectiviteit die wij bij deze groep gemeten hebben is nog gelijk aan die van gezonde mensen (de twee blauwe balkjes zijn bijna gelijk). . De mensen die geen baat hadden bij de training was dus eigenlijk de groep die afweek met een verhoogde connectiviteit. Door MS ontstaat schade in het brein. Een van de gedachtes is dat het brein probeert te compenseren voor deze schade door méér te communiceren tussen bepaalde hersengebieden (verhoogde hersenconnectiviteit). Het brein komt zo mogelijk onder druk te staan met een verhoogde connectiviteit waardoor het niet meer ontvankelijk is voor training.
Dus een hersennetwerk dat lijkt op dat van gezonde mensen bij aanvang van een training geeft een grotere kans op succes (verbetering). Dit zegt dus iets over wanneer je cognitieve training het beste aan kunt bieden aan mensen met MS en dat dit eigenlijk moet gebeuren als de hersenconnectiviteit nog intact is.
Dan kom je eigenlijk uit bij een soort tegeltjeswijsheid: is voorkomen niet beter dan genezen? Kun je cognitieve stoornissen uitstellen of idealiter voorkomen? Moeten we niet in plaats van wachten tot er symptomen zijn, daarvóór al proberen in te grijpen, als het hersennetwerk nog intact is? Dat je het hersennetwerk probeert te versterken in plaats van te herstellen zodat mensen langer bestand zijn tegen cognitieve klachten en deze kunnen worden uitgesteld.
Om hier achter te komen heb ik samen met een team van wetenschappers 2 miljoen euro subsidie gekregen vanuit de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) om in de komende vijf jaar te onderzoeken of hersenen inderdaad versterkt kunnen worden zodat problemen kunnen worden uitgesteld. We gaan preventief ingrijpen en we zullen gedurende het project de vorderingen delen.. Ik heb goede hoop dat we hiermee een nieuwe richting in zullen slaan als het gaat om cognitieve behandelingen.
Behandeling
Wetenschap
Terugkijken?
Je kunt deze MS Cognitie lunch hier terugzien:
MAT-NL-2101080-v2.0-052023