De zorg krijgen die je nodig hebt van je MS-team

Tips & tricks • Artikel

Niet iedereen die multiple sclerose heeft, maakt regelmatig een afspraak met de neuroloog of MS-verpleegkundige. Sommigen mensen met MS zijn zelfs al jaren niet meer bij een zorgverlener geweest om over hun MS te praten.

Er kunnen hier meerdere redenen en oorzaken voor zijn. Sommige mensen met MS weten bijvoorbeeld niet welke ondersteuning ze van hun MS-zorgteam mogen verwachten en zijn zich niet bewust van de voordelen van een regelmatige afspraak. Of ze weten niet waar ze precies moeten beginnen als ze extra ondersteuning nodig hebben.

Komt dit je bekend voor? Dan hopen we dat dit artikel je helpt om wat vragen te beantwoorden over de ondersteuning die je kunt krijgen en hoe jij voordeel kunt halen uit de beschikbare hulp.

Als je denkt aan je MS-zorgteam, wie zie je dan voor je? Sommige mensen hebben alleen te maken met een neuroloog en een MS-verpleegkundige. Anderen krijgen extra ondersteuning van andere zorgverleners, die gespecialiseerd zijn in zorg voor mensen met MS. Gezamenlijk kunnen deze professionals je helpen de zorg of ondersteuning te krijgen die je nodig hebt.

Hieronder vind je een overzicht van verschillende specialisaties en hoe jij de zorg die ze geven kunt verbeteren. Elk mens met MS is anders; de lijst van zorgprofessionals die jouw MS-team hangt ook af van jouw specifieke behoeften.

Neuroloog

Een arts die gespecialiseerd is in de diagnose en het behandelen van aandoeningen die te maken hebben met het zenuwstelsel. Zoals MS, ziekte van Parkinson, beroerte, epilepsie en dementie. Neurologen, of gespecialiseerde MS-neurologen, houden toezicht op de MS-zorg die je krijgt.

MS-verpleegkundige

Vaak het belangrijkste aanspreekpunt voor iemand met MS. De MS-verpleegkundige kan je op allerlei manieren ondersteunen en voorlichting en medisch advies geven. De MS-verpleegkundige kan je helpen om je zorg te organiseren en je in contact brengen met andere diensten die je nodig hebt.

Door je goed voor te bereiden op je afspraken met je MS-verpleegkundige, kun je er het meeste uit halen. Probeer er een gewoonte van te maken om alles wat je ter sprake wilt brengen op te schrijven zodra je eraan denkt. Dat lijstje kun je meenemen naar je volgende afspraak. Op die manier vergeet je niets en kun je bekijken wat je als eerste wilt bespreken.

Fysiotherapeut

Een fysiotherapeut helpt je om je lichamelijke functies en bewegingsmogelijkheden te behouden en te verbeteren. Ze helpen je bij het maken van een keuze voor lichaamsbeweging en sport om een actief en onafhankelijk leven te blijven leiden. Ze kunnen je ook helpen bij het beter omgaan met je MS-symptomen, zoals bij stijfheid, problemen met balans en spiersamentrekkingen.

Ergotherapeut

Deze zorgprofessional helpt je om obstakels in je dagelijkse leven te overwinnen, zoals aankleden, baden en eten. De ergotherapeut kan ook thuis bij je langskomen om te kijken hoe simpele aanpassingen of een bepaald hulpmiddel je bij je dagelijks leven kunnen helpen.

Om ervoor te zorgen dat je ergotherapeut begrijpt tegen welke problemen jij aanloopt, is het handig om een lijst te maken van onderwerpen die je wilt bespreken. Denk goed na over de fysieke uitdagingen waarmee je te maken hebt in je dagelijks leven. Bespreek ook de adviezen die je eerder van je ergotherapeut hebt gehad en of die wel of niet hebben geholpen.

Logopedist

Deze zorgverlener kan je helpen met het vaststellen van en leren omgaan met spraak- en slikproblemen en cognitieve problemen die met communicatie te maken hebben. De logopedist kan je bijvoorbeeld helpen om duidelijker te praten en beter op woorden te komen of je op woorden te concentreren.

Psycholoog

Klinisch psychologen zijn getraind om je leren om te gaan met de gevolgen die MS kan hebben op jouw cognitieve functies en je mentale gezondheid. Zoals problemen met concentratie, geheugen, gedragsveranderingen en veranderingen in humeur. Praat open over alle cognitieve en emotionele problemen waar je mee te maken hebt. Houd een dagboek bij van je symptomen en hoe je je voelt. Dit kan voor jou en je psycholoog heel nuttig zijn voor het herkennen van patronen.

Je hoeft niet per se de deur uit om een psycholoog te zien. De gesprekken die je hebt met je psycholoog kunnen ook telefonisch of via het scherm. Is dat het geval? Zorg dan dat je in een rustige ruimte gaat zitten, zodat je niet wordt gestoord.

Diëtist

Een diëtist kan voedingsplannen maken voor mensen met een specifieke medische aandoening. Dit kan helpen om beter om te gaan met de aandoening en de algemene gezondheid. Als je slikproblemen ervaart als gevolg van MS, kan een diëtist je helpen om bijvoorbeeld eten te vinden waarbij je hier minder last van hebt.

Om ervoor te zorgen dat je alles uit je afspraak haalt met je diëtist, schrijf van tevoren je vragen op en neem pen en papier mee om notities te maken tijdens het gesprek.

Er zijn vele redenen waarom mensen niet naar hun afspraken met zorgverleners gaan. Zoals lange wachttijden, vervelende ervaringen in het verleden of problemen met vervoer. Het is een veelvoorkomend probleem dat opgelost moet worden, zodat mensen met MS de best mogelijke zorg en ondersteuning krijgen.

Ook al voel je je goed, toch is het belangrijk dat je MS regelmatig gemonitord wordt. Om je symptomen en eventuele achteruitgang in de gaten te houden.

Als je je ergens zorgen om maakt, kan je neuroloog of MS-verpleegkundige je ook doorverwijzen naar een andere zorgprofessional.

Alle zorgverleners die we hierboven hebben genoemd, kunnen een belangrijke rol spelen in jouw leven met MS. Als MS een negatieve invloed heeft op je leven, moet je niet bij de pakken neer gaan zitten en de gevolgen maar accepteren. Deze dingen kun je doen om ervoor te zorgen dat je de beste zorg krijgt die er is:

Praat met je neuroloog en MS-verpleegkundige
Praat met je neuroloog en MS-verpleegkundige over ieder probleem dat je tegenkomt dat met MS te maken heeft. Vertel ze het hele verhaal, zelfs als je denkt dat je problemen niet zo belangrijk zijn. Blijf contact houden over de voortgang van je MS en hoe je ermee omgaat. Je hoeft dit niet uit te stellen tot je volgende afspraak.

Vraag je MS-zorgteam om meer informatie
Vraag iedere zorgverlener met wie je te maken krijgt om informatie of tips om met je MS om te gaan in je dagelijks leven, ook als je op dat moment geen afspraak gepland hebt staan. Misschien kunnen ze je in contact brengen met andere mensen met MS die dezelfde ervaringen hebben.

Vind zorgverleners die bij je passen
Helaas hebben sommige mensen met MS niet zulke goede ervaringen met hun zorgverleners. Zo hoort het niet te zijn. Als je niet goed kunt opschieten met je neuroloog, wil dat niet zeggen dat je daarmee genoegen moet nemen. Neurologen en MS-verpleegkundigen willen je in principe helpen; een negatieve ervaring kan gewoon liggen aan botsende persoonlijkheden of denkwijzen.

Als je niet tevreden bent met je huidige neuroloog of MS-verpleegkundige, kun je vragen om een ander. Dit hangt natuurlijk af van waar je woont en de beschikbaarheid. Het is belangrijk om dit uit te zoeken. Want een neuroloog of MS-verpleegkundige die jou begrijpt kan juist het verschil maken!

Vraag om online consulten als dat jou beter uitkomt
Als je het niet prettig vindt om naar een afspraak te gaan, bijvoorbeeld omdat het lastig is om er te komen, vraag je dan af of de afspraak ook online kan. Soms kan het nodig zijn om een zorgverlener echt face-to-face te zien. Maar als dat niet het geval is, is het beter om een online of telefonisch consult te krijgen dan je afspraak maar helemaal af te zeggen.

Zoals je ziet is er heel veel ondersteuning beschikbaar waar je gebruik van kunt maken. We hopen dat dit artikel je genoeg informatie heeft geboden om je MS-team om hulp te vragen bij je best mogelijke leven met MS.

MS Trust – Neurologist. Available at: https://mstrust.org.uk/a-z/neurologist. Last accessed: November 2020.
MS Trust – MS specialist nurses. Available at: https://mstrust.org.uk/a-z/ms-specialist-nurses. Last accessed: November 2020.
National Multiple Sclerosis Society – Developing a Healthcare Team. Available at: https://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Comprehensive-Care/Developing-a-health-care-team. Last accessed: November 2020.
MS Trust – Physiotherapy. Available at: https://mstrust.org.uk/a-z/physiotherapy. Last accessed: November 2020.
MS Trust – Occupational therapy (OT). Available at: https://mstrust.org.uk/a-z/occupational-therapy-ot. Last accessed: November 2020.
MS Trust – Speech and language therapy. Available at: https://mstrust.org.uk/a-z/speech-and-language-therapy. Last accessed: November 2020.
MS Trust – Psychologist. Available at: https://mstrust.org.uk/a-z/psychologist. Last accessed: November 2020.
MS Trust – Dietitian. Available at: https://mstrust.org.uk/a-z/dietitian. Last accessed: November 2020.