MS bij kinderen en jongeren

Meestal treedt multiple sclerose op bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. Maar bij ongeveer 5 procent van de mensen met MS openbaren de eerste symptomen zich eerder. Bij kinderen krijgen meisjes en jongens ongeveer even vaak MS. Dit verandert met de puberteit, waarin meer meisjes dan jongens de diagnose MS krijgen.¹

De diagnose MS is een schok voor iedereen, ongeacht je leeftijd. Wel is het een extra uitdaging om de ziekte uit te leggen aan kinderen en jongeren. Bij kinderen spelen de ouders een belangrijke rol, hoewel die vaak zelf ook angstig zijn. Jongeren willen meestal zelf precies weten wat er aan de hand is.

Over het algemeen is MS relatief zeldzaam bij kinderen en tieners: wereldwijd leiden ongeveer 2,8 miljoen mensen aan MS, waarvan ongeveer 30.000 jonger zijn dan 18 jaar.² In Nederland gaat het naar schatting om enkele honderden die jonger dan 18 waren toen ze de diagnose MS kregen.³ “Ze hebben over het algemeen andere vragen dan volwassenen en staan voor andere uitdagingen bij het omgaan met de ziekte,” zegt dr. Michael Meusers, kinderneuroloog en specialist in kinder- en jeugdpsychiatrie. De symptomen kunnen van invloed zijn op allerlei onderdelen van het leven van een jongere. Van fysieke gezondheid tot sociale ontwikkeling en zelfvertrouwen.⁴

MS wordt veroorzaakt door ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg. Ook al wordt er veel onderzoek gedaan, toch zijn de oorzaken nog altijd grotendeels onduidelijk. Maar er is inmiddels wel veel bekend over de ziekte. Hoewel genezing niet mogelijk is, kan MS wel effectief met medicijnen worden behandeld.⁵ Volgens dokter Meusers zullen kinderen en tieners beter met MS en de behandeling kunnen omgaan als ze de ziekte beter begrijpen. “In de meest ideale situatie worden ze expert van hun eigen ziekte.”

Van de ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg merk je niet direct iets. Maar het kan wel de impulsoverdracht verstoren, wat tot klachten leidt. Vaak zijn dit de eerste tekenen van de ziekte en de reden voor een bezoek aan de dokter. Vooral bij jonge mensen kunnen de beschadigde myelineschedes, die om de zenuwcellen zitten, snel herstellen.⁵

“De symptomen verdwijnen vaak binnen een paar dagen na de behandeling en kinderen en jongeren kunnen doorgaans hun normale leven grotendeels ongehinderd voortzetten,” legt dokter Meusers uit. “Tijdens symptoomvrije periodes kunnen ze gemakkelijk meedoen aan sporten en fysiek actief zijn. Ze kunnen naar feestjes, schoolreisjes en van het leven genieten. Ze hoeven niet bang te zijn dat dit negatieve invloed heeft op het verloop van de ziekte. Kinderen moeten wel het telefoonnummer hebben van een contactpersoon die ze kunnen bellen als ze een acute opvlamming krijgen.”

Volgens dokter Meusers is het belangrijk dat medicijnen worden ingenomen zoals voorgeschreven. Er is de afgelopen jaren enorme vooruitgang geboekt in de behandeling van MS en deze trend zal zich naar verwachting in de toekomst voortzetten.

Multiple sclerose verloopt bij kinderen en jongeren meestal iets anders dan bij volwassenen. Zo komen schubs, acute aanvallen, vaker voor. Deze uiten zich vaak met meerdere symptomen tegelijk. Ze verdwijnen echter meestal ook sneller en vollediger dan bij volwassenen.⁶

In de tienerjaren beginnen de aanvallen vaak met visuele stoornissen, zoals wazig zien of dubbelzien. Dit komt door een ontsteking van de oogzenuw. Gevoelsstoornissen met tintelingen en/of gevoelloosheid, zelfs verlamming, kunnen gelijktijdig voorkomen. Als de ziekte in de kindertijd begint, zijn motorische en evenwichtsstoornissen vaak de belangrijkste symptomen. Hoofdpijn en duizeligheid, concentratieproblemen en ongewone vermoeidheid kunnen ook voorkomen.⁵

Tussen de aanvallen door hebben kinderen en jongeren met MS vaak geen last van symptomen. Naarmate de ziekte vordert, zullen symptomen van schubs niet meer helemaal verdwijnen. Dit kan zorgen voor geleidelijke invaliditeit. Om dit te voorkomen, wordt de MS meestal niet alleen tijdens een schub behandeld, maar ook tijdens periodes zonder aanvallen.

Het doel van zo’n behandeling is om de frequentie en de ernst van de aanvallen te verminderen. Hierdoor wordt mogelijke blijvende invaliditeit uitgesteld of voorkomen.⁵ Het is dan ook belangrijk om de behandeling zo vroeg mogelijk te starten en voort te zetten. Ook als de symptomen zijn afgenomen of verdwenen. Voorgeschreven medicijnen mogen nooit worden stopgezet zonder overleg met een arts. Behandelplannen kunnen vaak in overleg met de arts worden aangepast om beter aan te sluiten op het dagelijks leven van kinderen en jongeren met MS.

Behandeling zorgt er over het algemeen voor dat de snel optredende symptomen van MS verdwijnen en nieuwe aanvallen worden voorkomen. Hierdoor kunnen kinderen en jongeren met MS grotendeels een gewoon leven leiden. Dit is belangrijk, omdat schubs ervoor kunnen zorgen dat ze niet naar school of werk kunnen. Ernstige vermoeidheid (fatigue) en concentratieproblemen kunnen ook leiden tot problemen.

Bij het kiezen van een beroep zullen kinderen en jongeren rekening moeten houden met hun MS. “Voorzichtigheid is geboden bij beroepen die een hoge motorische vaardigheid vereisen. Zoals de opleiding tot dakdekker,” zegt Meusers. “Maar ook mogelijkheden in bijvoorbeeld het onderwijs kunnen beperkt zijn door MS. Los daarvan zijn er veel beroepen die mensen met MS wel kunnen leren en uitoefenen.”

Een ziekte als MS treft vaak het hele gezin, inclusief broers en zussen. Soms moeten ze op de achtergrond blijven, omdat het kind met MS veel steun nodig heeft. “Ouders moeten ervoor zorgen dat ook broers en zussen de nodige aandacht krijgen,” adviseert dokter Meusers. “Ze kunnen bijvoorbeeld elke week een vast moment afspreken waarop mama of papa er alleen is voor het gezonde kind. Het is erg belangrijk om met elkaar te praten en te vragen wat de behoeften van broers of zussen zijn.”