Nog een persoonlijk artikel over revalideren bij MS-klachten

Niks is Nicole te dol

Waarom nog een keer een artikel over revalideren? Omdat ik nu mijn derde revalidatietraject achter de rug heb en graag mijn bevindingen met je wil delen! In dit artikel kijk ik terug op de revalidatieperiode waar ik tijdens het schrijven van het vorige artikel aan begon. Tijd om te reflecteren!

1. Ergotherapie i.v.m. slaapproblemen - tegen de tijd dat ik werd geholpen had ik mijn slaapproblemen al opgelost. Hoe ik dit gedaan heb kun je lezen in het artikel Slaapproblemen en MS
2. Seksologie; 
3. Psychologie; 
4. Fysiotherapie 

 
Als eerste wil ik iets aan je kwijt. Nou, eigenlijk niet per se, maar ik ben zoals ik ben en daarom wil ik eerlijk met je delen dat ik het revalidatiestukje bij de seksuoloog niet heb afgemaakt… Oepsie! 
 
Wanneer je mijn eerdere artikel hebt gelezen, kwam ik nogal enthousiast over. Tsja, nou, het zit zo: ik heb mijzelf door dit traject nog beter leren kennen. Ik ben erachter gekomen dat ik over heel veel taboes kan lullen als Brugman, zeker met jullie, maar over het onderwerp seksuele problemen, 1-op-1 met iemand die je niet kent en waar je totaal geen klik mee hebt… Neuh…dan sla ik dicht. Hoe zit dit met jou, maak jij je seksuele uitdagingen makkelijk bespreekbaar? 

Als ik ergens toch een slaat-helemaal-nergens-op lichtpuntje mag verzinnen uit de hele covidperiode, is dat deze precies begon nadat ik twee keer bij de seksuoloog ben geweest en daarna onze afspraken niet meer door konden gaan. Hè, wat vervelend nou… Misschien komen we nu direct bij de aard van het beestje, maar ook met seksuele problemen ben ik aan de slag gegaan om ze of aan te pakken, of te verbeteren of te accepteren zoals ze zijn en er iets anders op verzinnen. Zo afgehandeld, op naar het volgende onderwerp. ;) 
 
Het tweede deel van mijn laatste revalidatietraject heeft mij wel ontzettend geholpen. Ook weer niet op een manier zoals ik verwacht had en zoals we de doelen hadden opgesteld.

In het eerdere artikel schreef ik dat ik op de wachtlijst stond voor CGT, cognitieve gedragstherapie. Omdat ik ervaringen van mede-MS’ers en studies heb gelezen én gezien bij ECTRIMS 2021, met daarin veelbelovende resultaten tot het verbeteren dan wel verminderen van de fatigue. 
 
Aangezien dit mijn heftigste invaliderende klacht is, was mijn hoop op vermindering van de fatigue groot. Helaas heeft ook de CGT mijn vermoeidheidsklachten niet mogen verminderen. En toch ook weer wel! Wat ik niet beseft had, maar bij de afsluitende sessie achter kwam, is dat het me ontzettend geholpen heeft om ALLES, de hele ziekte, het ontstaan, het leven met MS, te accepteren, te omarmen.

Het omarmen van de vermoeidheid. Het accepteren van de diagnose. Ik hoef er niet meer mee in gevecht te gaan. Ik voel me ook niet meer zo ontzettend boos dat ik niet meer zo veel kan doen als voorheen. Wel van tijd tot tijd teleurgesteld of gefrustreerd, maar ik denk dat we dit allemaal wel eens hebben.

Nu lukt het me meer om nog beter om te gaan met de klachten. Terwijl ik me daar eerst zo druk over maakte en wat ongemerkt heel veel negatieve energie kostte. Na de CGT accepteer ik eindelijk mijn mate van belastbaarheid en mijn klachten. In eerdere trajecten heb ik ermee leren omgaan, maar nu is er echt in mijn lijf en mindset iets vrijgekomen, van “het is zoals het is, maak er toch zoveel mogelijk iets moois van”.  
 
Daarmee zeg ik niet dat ik het goed vind dat ik ziek ben. Of er blij om ben. Of zelfs gelukkig. Of dat ik me met vlagen (lees: regelmatig) minder voel dan een ander persoon. Nee, deze emoties zijn ook nog steeds aanwezig. Dat mag, we zijn tenslotte mensen!  
 
Of zelfs dat ik minder moe ben, want ook dat ervaar ik nog iedere dag, de hele dag door. Maar wat ik hier probeer te omschrijven is dat ik een bepaalde rust heb gevonden. Deze teruggevonden rust is het startpunt geweest om mijn depressie achter me te kunnen laten en het toch weer kunnen vergroten van mijn belastbaarheid, ook al komt dit nooit meer op het oude niveau.

Daarnaast heb ik nog aan een derde punt gewerkt: mijn loopproblemen. Ik heb een hulpmiddel/brace gekregen voor het ondersteunen van mijn sleepvoet. Alleen ligt deze al vanaf het begin in de kast. De hulpverleners hebben niet goed naar me geluisterd. Hmpf. 
 
Laat ik even beknopt uitleggen waarvoor ik binnenkwam: bij ernstige vermoeidheid en wanneer ik overprikkeld raak, ontwikkel ik een sleepvoet. De meeste hinder ondervind ik bij de dagelijkse lange wandeling met de hond, als ik moe word. Dan til ik mijn rechtervoet niet goed meer op. Loop je op een oneffen ondergrond, dan kun je misschien voorstellen wat er gebeurt: je gaat op je plaat. En dat doet zeer, is onaangenaam en heeft een lange tijd nodig om te herstellen.  
 
Maar goed: na een uitgebreid schoenenspreekuur kwamen de specialisten (3 stuks!) tot de conclusie dat een brace de oplossing kon zijn. Yes! Probleem verholpen. Echter… De brace die ik heb gekregen is handig voor lage schoenen, terwijl ik meerdere keren heb aangegeven dat ik altijd wandel op van die zeer lelijke, maar o zo comfortabele hoge ANWB-wandelschoenen. Goed, meer ga ik hier niet over uitweiden, mijn punt is: zorg dat hulpverleners goed naar je luisteren! 
 
Wie wel heel goed heeft geholpen is de fysiotherapeute bij het revalidatiecentrum. Mijn reddende engel! Ik voelde me gehoord en vooral gezien, want zij heeft ontdekt dat ik te veel naar buiten sta, waardoor het logisch is dat ik eerder ging zwikken en vallen. Zij heeft me weer doorverwezen voor zooltjes om dit te corrigeren en voilà: probleem nagenoeg opgelost! 
 
Dus ja, zo zijn er weer wat hulpmiddelen aan m’n verzameling toegevoegd. De eerste hulpmiddelen van het begin van mijn MS-carrière staan nog in de berging (rollator, rolstoel, krukken, bed-hulp, douchestoel), het tweede fysieke hulpmiddel, de brace, ligt in de la stof te vangen en het derde, de zooltjes, gebruik ik iedere dag.  
 
Het gewone leven is weer doorgegaan, de pandemie ligt achter ons en de revalidatie is nu ook alweer maanden geleden. Mijn leven met extra partner MS en alhoewel ik niet meer dagelijks met de oefeningen of lessen van de revalidatie bezig ben, merk ik wel de positieve impact van al deze opgedane kennis én zelfontwikkeling. Hierdoor ben ik van mening dat het oké is om hulp te vragen wanneer je merkt dat dit nodig is. We veranderen, groeien of blijven stilstaan. De ziekte is in remissie of in exacerbatie of sluimert zelfs ongemerkt door.  
 
Merk je dat bepaalde dingen niet meer lukken zoals voorheen? Of krijg je feedback van je omgeving hierover? Merk je dit bij meerdere situaties? Of dat die onhandigheidjes vaker voorkomen? Bespreek dit dan met je MS-verpleegkundige of neuroloog. Deze kan in samenspraak met de revalidatiearts bepalen of je in aanmerking komt om te gaan revalideren.