Cognitielunch deel 5: jouw vragen bij cognitieve klachten

Cognitielunch 5
Omgaan met MS symptomen Artikel

Dr. Hanneke Hulst, neurowetenschapper bij het MS Centrum Amsterdam, gaf alweer de vijfde en daarmee laatste online les over cognitie. MSdeBaas was er weer bij. Kort werden de afgelopen sessies samengevat en daarnaast was er ruimte voor ‘Vragen uit het publiek over Cognitie en MS’.  

We starten met een herhaling van wat we hebben besproken in eerdere sessies:  

  • We hebben gekeken naar het verschil tussen cognitieve klachten en cognitieve stoornissen. 
  • Vermoeidheid en somberheid en de relatie met cognitieve problemen is besproken 
  • Hoe cognitieve problemen samenhangen met veranderingen in de hersenen 
  • Behandeling van cognitieve problemen bij MS, die het leven met een cognitieve klacht een stuk makkelijker kunnen maken

Een klacht is een ervaring. Wanneer iemand een cognitieve klacht ervaart kan dit van alles zijn. Voorbeelden: je hebt meer moeite met je geheugen of met aandacht, of met concentratie. Je kunt de verhalen van je kinderen bijvoorbeeld niet meer herinneren. Op het werk loop je tegen problemen aan. Of de concentratie wordt lastiger.  

Als iemand cognitieve klachten ervaart, gaan we kijken of hier een cognitieve stoornis aan ten grondslag ligt. Dat doen we met behulp van een neuropsychologisch onderzoek. Bij dat onderzoek krijg je allerlei taakjes die gemeten worden.

Ervaring en onderzoek

Jouw uitslagen vergelijken we met een grote groep gezonde personen met dezelfde leeftijd, geslacht en dezelfde opleiding. Als je score afwijkt, van wat we zouden verwachten, dan spreken we van een cognitieve stoornis.

Met een neurpsychologisch onderzoek wordt onderzocht of je een cognitieve stoornis hebt.

Hier kun je meer informatie vinden over de 1e sessie over cognitieve klachten en cognitieve stoornissen.

Soms ervaart iemand klachten, maar blijkt uit het neuropsychologisch onderzoek dat er geen sprake is van een stoornis. Dan gaan we verder onderzoeken waarom je klachten ervaart. 

Er zijn namelijk andere factoren die een rol kunnen spelen; dat hebben we besproken in de tweede sessie.

Factoren cognitieve problemen

Er is een relatie tussen de schade in de hersenen die veroorzaakt wordt door MS en de cognitieve functies. De schade door MS in de hersenen zijn bijvoorbeeld de witte stof laesies (littekens of plaques) en een vermindering van het hersen volume (breinatrofie). 

Wanneer er veel schade is door MS (vooral als het atrofie betreft), zien we dat vaak terug in het neuropsychologisch onderzoek en is er vaker sprake van een cognitieve stoornis. Maar alle mensen met MS zijn anders, dus soms hebben mensen veel atrofie en een perfecte cognitie of andersom. Er is dus niet altijd een relatie tussen de hersenschade en de cognitie. 

Vermoeidheid speelt bij meer dan 80% van de mensen met MS een grote rol. Vermoeidheid heeft ook invloed op de cognitie. Iemand kan slechter cognitief functioneren door enorme vermoeidheid, dus de oorzaak hoeft niet (alleen) bij de MS-gerelateerde breinschade te liggen.

Wanneer je vermoeidheid ervaart, is het belangrijk dat aan te geven bij je neuroloog. Dan kan gekeken worden hoe de vermoeidheid verminderd kan worden met een behandeling. Deze behandeling kan met medicijnen zijn of juist meer inspelen op hoe je het beste om kunt gaan met de vermoeidheid. Door de vermoeidheid weg te nemen, kunnen de cognitieve klachten ook verbeteren. 

Een ander punt dat we vaak meenemen is ‘problemen met slapen’. Als we niet goed slapen, kan dat hetzelfde effect hebben op de cognitie als vermoeidheid. Het heeft een effect op hoe goed we dingen kunnen onthouden. Goed slapen en daar aandacht aan besteden kan dus van groot belang zijn.

Stemmingsproblemen; zoals somberheidsproblemen of een depressie. Ook zonder MS hebben deze problemen invloed op de cognitie. Het is belangrijk om deze problemen aan te pakken in een behandeling. Hier hebben we het in het tweede deel uitgebreid over gehad. 

Daarnaast zijn er nog heel veel andere factoren die kunnen leiden tot cognitieve klachten. Sommige mensen hebben een gezin met kleine kinderen. Of het hebben van een drukke baan met verwachtingen. Die factoren kunnen invloed hebben op de cognitie, maar het kan ook de MS zijn. Daarom is het aan te raden om, indien er het vermoeden bestaat dat er cognitieve problemen zijn, dit aan te kaarten met de behandelend neuroloog of MS-verpleegkundige.

Bij cognitieve problemen is het belangrijk om het hele leven van de persoon met MS in kaart te brengen, omdat er verschillende oorzaken kunnen zijn. Daarop moet de behandeling worden afgestemd. 

Lees hier meer over sessie 3: “De invloed van vermoeidheid en somberheid op de cognitieve functies”
 

We hebben ook gekeken naar de schade in de hersenen en welke informatie dat kan geven over cognitieve klachten. 
De locatie van de witte stof laesies (de witte vlekjes op de MRI, ook wel laesies of plaques genoemd) in de hersenen of hoeveel laesies iemand heeft is niet of nauwelijks informatief over hoe het met de cognitie gaat. 

Het verlies van grijze stof cellen (atrofie) speelt daarentegen een grotere rol bij aan het ontstaan van cognitieve problemen. We weten nog niet zo goed hoe we deze atrofie moeten stoppen. Het is één van de grote onderzoekslijnen van het MS centrum Amsterdam: wat ligt er nou ten grondslag in de hersenen wat bijdraagt aan die cognitieve stoornissen en wat zijn dan bepaalde behandelingen die we daarop zouden kunnen ontwikkelen? 

Lees hier meer over Cognitieve stoornissen en de relatie met hersenschade (sessie 2).

Helaas is er niet een tablet of een bepaald trainingsprogramma dat de cognitie perfect maakt of dat je een ‘super cognitie’ krijgt. 
Gelukkig is er wel veel wat we kunnen doen om ervoor te zorgen dat je zo min mogelijk last hebt van cognitieve problemen in het dagelijks functioneren:

  1. De strategietraining waarin je tips & tricks leert hoe je om kunt gaan met cognitieve problemen. Je leert omgaan met je klachten om ze zo weinig mogelijk impact te laten hebben op je dagelijkse functioneren. Bijvoorbeeld een lijstje maken en bij je hebben. Dat klinkt logisch, maar het vergt behoorlijk wat oefening om dit écht in je dagelijks leven in te bouwen en structureel te doen. 
  2. Andere factoren die cognitie beïnvloeden, zoals stemming en/of vermoeidheid moeten als eerste worden aangepakt met een behandelingstraject. Erna kan de cognitie soms al verbeterd zijn. 
  3. In de wetenschap kijken we naar de schade die in de hersenen aanwezig is en proberen we te kijken welke schade het sterkste samenhangt met het cognitieve functioneren. Kunnen we het brein trainen dat bijvoorbeeld de hippocampus (belangrijk voor het geheugen) weer optimaal functioneert (kunnen we de schade beperken of zelfs herstellen)? Dat onderzoek loopt en daar kunnen we nog heel veel leren (functietraining). 
Behandeling cognitieve klachten


Lees hier meer over de vierde sessie waarin Hanneke ingaat op de behandeling van cognitieve klachten.
 

Als laatste gaat Hanneke in op de vragen die ze heeft gehad uit het publiek: 

Wat kan ik zelf doen om cognitieve klachten te verminderen?
Dat is voor iedereen anders. Stel je merkt dat het lastiger is om de krant te lezen, of het lezen van een boek is moeilijker. Stop daar niet mee! Als je ermee stopt, zorg je er eigenlijk voor dat die ‘hersenfunctie’ verloren gaat. Je moet het eigenlijk juist blijven stimuleren. Als het niet meer lukt om een heel boek te lezen, ga dan verhalen lezen; dus maak het iets kleiner. Maar probeer nog wel te oefenen met datgene doen dat moeite kost; waarbij je je hersenen als het ware ‘aan zet’. 

Het kan ook het starten van een nieuwe hobby zijn, jezelf iets nieuws aanleren. Je hoeft niet angstig te worden als het moeilijker is of lastiger gaat. Dat zien we vaker in de praktijk gebeuren, of we zien dat bijvoorbeeld de partner de taken over gaat nemen. Pas op, want op het moment dat je het niet meer hoeft te doen, dan wordt het er ook niet beter van. 

Probeer dus voor jezelf te denken; ik ga het toch nog proberen, ondanks dat het me moeite kost. Je daagt je hersenen dan uit. Het bezig houden van het brein is belangrijk en altijd beter dan niets doen.  

Het is belangrijk om het brein bezig te houden. Het is belangrijk om jezelf te blijven uitdagen. 

Waar kan ik een cognitietraining doen? 
De strategietraining wordt in allerlei ziekenhuizen gegeven. Dit heeft vaak overal een andere naam, “niet rennen maar plannen” is een voorbeeld, maar ook andere modules ontwikkeld voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel kunnen bij MS worden ingezet. Bij cognitieve klachten word je door de neuroloog doorverwezen naar de neuropsycholoog of therapeut. Dan kun je er in principe om vragen, maar vaak zullen zij het ook zelf aanbieden. 

Heeft fysieke training effect op de cognitie? 
Erik Scherder kan daar natuurlijk mooi over vertellen en heeft bijvoorbeeld de trainingsapp Ommetje gemaakt om beweging te stimuleren.
Het is inderdaad bekend dat bewegen, of het nu wandelen-hardlopen of fietsen is; een goed effect heeft op de cognitie. De bloedsomloop blijft goed en dat heeft een gunstig effect op de hersenen. We weten ook dat bijvoorbeeld ouderen die nog fysiek actief zijn een betere geheugenfunctie hebben, dan inactieve ouderen. Soms wordt fysieke beweging natuurlijk beperkt door MS, maar ook hier kun je vaak wel – bijvoorbeeld samen met de fysiotherapeut – bepalen welke bewegingen nog wél lukken. En kun je tips krijgen over de mate en hoeveelheid bewegen die voor jou passend is.

Bij algemene hersen gezondheid past gezond eten, zoveel mogelijk beweging en goed slapen. Dat is voor iedereen belangrijk, maar zéker als je MS hebt. 

Verbetert schaken het denkvermogen of neemt daardoor de vermoeidheid alleen maar toe? 
Schaken is een strategisch spel, waarbij je je denkvermogen gebruikt. Ook hierbij geldt dat het van persoon tot persoon kan verschillen. Als schaken je heel erg moe maakt, geeft dat uiteindelijk geen winst. Kijk altijd naar ‘hoeveel energie stop ik er in en hoeveel levert het me op’? Het blijft balanceren tussen wat kan en wat het oplevert. 

Symptomen van MS  - zoals spasmen, verkrampingen en vaak plassen – kunnen de slaap onderbreken. Is dit van invloed op de cognitie en met name geheugen?
Ja dit kan zeker nadelige effecten hebben, in de eerste plaats op de slaap zelf en in tweede instantie op de cognitie. We weten dat het effect van minder goed slapen merkbaar is in de geheugenfunctie– ook bij mensen zonder MS. Het lastige is dat deze problemen niet heel makkelijk weggenomen kunnen worden, maar het is goed om dit met de arts te bespreken. Er alles aan doen om goed te kunnen slapen is namelijk wel degelijk van belang.
 

Op het moment dat MS symptomen je slaap beïnvloeden is het goed om dit met je neuroloog te bespreken, om te kijken of er iets aan te doen is en het slapen daarmee iets makkelijker gaat. 

Kan een goede nachtrust zorgen dat de geheugenfunctie langer behouden wordt? 
Een betere nachtrust, of eigenlijk voldoende nachtrust (hoeveel optimaal is, verschilt per individu), zorgt ervoor dat de geheugenfunctie beter is. Het is een vrij direct gevolg. Als mensen een paar nachten niet goed slapen, dan wordt het geheugen ook meteen slechter. Andersom kun je dus ook verwachten dat een goede nachtrust leidt tot minder geheugenproblemen.

Hoe om te gaan met vermoeidheid en het verbeteren daarvan?
De strategietraining is belangrijk; in de training wordt gekeken naar je belastbaarheid. We horen vaak dat wanneer mensen met MS zich goed voelen ze wat overmoedig worden. Helaas betalen ze daar achteraf vaak de prijs voor; dat ze extra moe zijn.

Voorkómen dat je teveel doet en daarmee jezelf overbelasteop het moment dat het goed gaat is de kunst; het is beter om een stapje terug te doen. Dus heel bewust omgaan met je energie in die momenten is heel belangrijk, niet altijd makkelijk. 

Het moeten plannen van activiteiten is natuurlijk niet altijd leuk en soms ook ingewikkeld. Hanneke adviseert om daar zeker hulp bij te vragen van of een psycholoog, of een ergotherapeut. Zij kunnen veel handvatten bieden om hiermee om te gaan en kunnen kijken wat het beste bij jou en je leven met MS past. 

Wanneer je een IQ test doet, is deze dan informatief?
Het mooie van ons IQ, is dat het relatief stabiel is. Wanneer mensen cognitieve stoornissen krijgen of cognitieve klachten, blijft het IQ vaak hetzelfde. Al helemaal bij MS zien we niet dat het IQ wordt aangetast. Het IQ is dus informatief om het denkniveau van iemand te bepalen, maar zegt niets over de aan- of afwezigheid van cognitieve klachten en/of stoornissen.

Ik vind het lastig om het gesprek aan te gaan over cognitie. Vooral op het werk, maar ook met familie en vrienden. Daar zou ik best wat handvatten voor willen hebben.
Hanneke geeft aan dat het haar aan het denken heeft gezet. Die handvatten zijn er momenteel niet. Vorig jaar is dit punt wel ter sprake gekomen in overleg tussen neurologen, neuropsychologen, ergotherapeuten, wetenschappers en mensen met MS. Het staat op de agenda. 

Heb je als je MS hebt, meer kans op ziektes zoals Alzheimer en Parkinson?
Nee, door MS heb je niet meer kans om deze ziekten te krijgen. Het is niet aan elkaar gelinked. 

Gebeurt het vaker dat je cognitie problemen pas herkent door de strategieën die je toepast om het op te vangen, bijvoorbeeld door voor alles continu lijstjes te maken? 
Ja dat kan. Mensen compenseren vaak al uit zichzelf als er een probleem is. Het kan gebeuren dat je ineens doorhebt: ik pas dit trucje vaker toe dan vroeger. Belangrijk om dat bespreekbaar te maken met je neuroloog dat je om goed te functioneren afhankelijker geworden bent  van bijvoorbeeld lijstjes of andere trucjes. Het zou namelijk een startpunt kunnen zijn om eens verder te gaan kijken naar hoe het precies zit met het cognitieve functioneren en of er nog eventuele andere hulp geboden kan worden.

Binnen het MS centrum Amsterdam is er een expertisecentrum over cognitie. Dus je kunt altijd een verwijzing vragen als je onvoldoende informatie hebt of mee zou willen doen aan onderzoek. 
Als er nog vragen zijn kun je ook laagdrempelig mailen naar msencognitie@amsterdamumc.nl. Daar zit een heel team om u te woord te staan.
 

Team Amsterdam UMC

Mocht je deze lunch zelf willen bekijken, dan kan dat via deze link
Deze MS Cognitie lunch sessies worden georganiseerd door het MS Centrum Amsterdam zonder sponsoring van een andere partij.
 

MAT-NL-2101065 v1.0 – 082021

Bedankt voor je feedback!