De invloed van MS op jullie leven – uitslag enquête en reacties zorg

enquête

Hoeveel invloed heeft MS op jouw leven? Op je sociale contacten, de relatie met je partner, je werk en hobby’s? We vroegen het aan jullie in onze enquête. De eerste uitkomsten hebben we voorgelegd aan een aantal zorgverleners. Lees wat zij op dit gebied adviseren.

We zijn heel erg blij dat jullie met zovelen de eerste vragen van onze enquête hebben ingevuld (let op: er volgen er de komende maanden nog meer!). Ruim 160 mensen deden mee. Lees hieronder de uitkomsten.

In het eerste deel van de enquête stelden we jullie 5 vragen over de invloed van MS op jullie leven:

Wat zeggen verpleegkundig specialisten MS hierover?

De verpleegkundig specialisten MS Tiny Kempkens uit het Zuyderland Ziekenhuis en Lisette Trommelen-Verharen uit het Elizabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) herkennen de impact van multiple sclerose op het dagelijks leven van hun patiënten. Volgens hen wordt de impact van MS veroorzaakt door meerdere factoren. Mensen moeten bijvoorbeeld rekening houden met hun energie, waardoor het 'spontaan dingen kunnen doen' lastiger en beperkter is.

Soms zijn mensen met MS minder mobiel; ze kunnen bijvoorbeeld niet meer autorijden door oogklachten. Of door cognitieve problemen kunnen ze minder, of helemaal niet meer werken. Dat heeft natuurlijk een enorme impact op het sociale leven.

Tips

Beperkt MS jou in je sociale leven? Misschien heb je iets aan deze tips:

Maar liefst 48% van jullie laat weten dat MS 'best veel' tot 'heel veel' invloed heeft op de relatie met je partner:

Wat zegt de neuroloog hierover?

Esther Zeinstra, gespecialiseerde MS-neuroloog uit het Isala Ziekenhuis erkent dat ze in haar dagelijkse praktijk soms moeilijkheden in relaties ziet, door multiple sclerose. “Partners gaan hier heel verschillend mee om. Sommigen zijn bang. Zo bang dat ze hun partner die de diagnose MS krijgt, verlaten.” Maar het tegenovergestelde ziet ze ook. “Mensen blijven bij elkaar, terwijl ze misschien zonder dat ‘MS’ op hun pad was gekomen uit elkaar zouden zijn gegaan. Dat heeft soms met een verantwoordelijkheidsgevoel of schuldgevoel te maken; ‘ik moet voor de persoon met MS zorgen en kan hem/haar niet verlaten’. Communicatie is in iedere relatie cruciaal. Ook informatie over wat multiple sclerose is, is uiteraard erg belangrijk. Het kan helpen als de partner ook met gelijkgestemden kan praten, met mensen die ook een relatie hebben met iemand met multiple sclerose. Maar ieder individu en iedere ziekte is natuurlijk uniek.

Wat zeggen verpleegkundig specialisten MS hierover?

Verpleegkundig specialisten MS Tiny Kempkens en Lisette Trommelen-Verharen geven aan dat de psychische impact van MS nu eenmaal groot is. Het verwerkingsproces, de angst om hulpbehoevend te worden. Maar ook voor de partner zijn er psychische gevolgen en een verwerkingsproces of angst. “Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers ook vaak last krijgen van een depressie. Dat ze angst hebben voor de toekomst.”  

Een revalidatietraject en een revalidatiearts kunnen helpen. Tiny vertelt dat in het Zuyderland MC ook partners en gezinnen betrokken worden in dit traject. Partners wordt de mogelijkheid geboden om in gesprek te gaan met andere partners.  

Er zijn psychologen die kunnen helpen in gezinssituaties. Het is hierin belangrijk dat de persoon met MS aangeeft dat deze ondersteuning nodig is, voor de gezinsleden of partner. 

Tips

Heeft MS invloed op de relatie met je partner? Misschien heb je iets aan deze tips.

Bijna de helft van alle deelnemers aan de enquête geeft aan dat MS ‘heel veel’ invloed op (vrijwilligers)werk en carrière. Bijna een derde geeft aan dat MS ‘best veel’ invloed heeft.

Wat zeggen verpleegkundig specialisten MS hierover?

Door cognitie en vermoeidheidsklachten wordt werk voor sommige mensen met MS te veel, zeggen verpleegkundig specialisten MS Lisette en Tiny. Zeker voor hogere functies is dat soms lastig, omdat je veel moet schakelen. Ook stemmingsproblemen kunnen van invloed zijn. “Het lopen van de parkeerplaats naar het werk kan voor iemand met vermoeidheidsklachten een barrière zijn”, geeft Lisette als voorbeeld. Ze voegt eraan toe dat daar niet iedereen bij stilstaat. Een revalidatietraject kan hier veel in helpen. Een ergotherapeut kan op het werk meekijken en goede tips geven. En je helpen inschatten wat mogelijk is om zo goed mogelijk met je energie om te gaan. Ook het UWV kan gegevens verzamelen en arbeidscoaches inschakelen.  

Het is goed en belangrijk om je issues aan te geven bij je MS -team en om hulp te vragen waar mogelijk. Een werkgever begrijpt niet altijd wat er speelt, of wat multiple sclerose inhoudt.

Tips  

Voor tips rondom werk kun je hier meer lezen:

Informatie over vermoeidheid:

MS en cognitie:  

Ook op activiteiten zoals sport en hobby’s blijkt MS volgens jullie veel invloed te hebben.

Wat zeggen verpleegkundig specialisten MS hierover?

Over het algemeen zien Lisette en Tiny dat mensen met MS hun gezin en werk op nummer één plaatsen. Hobby’s en hun sociale leven kunnen daardoor naar de achtergrond raken. Balans is toch heel belangrijk; laat je hierin helpen!

Tips  

MAT-NL-2100637 – V1 - 042021

Vond je deze informatie nuttig?