Hoe RRMS kan verslechteren

Welke vorm van MS je ook hebt, het verloop is per individu onvoorspelbaar. Jouw MS kan volledig verschillen van hoe anderen het ervaren. Sommige mensen met multiple sclerose kunnen hun leven lang slechts lichte symptomen ervaren, terwijl bij anderen de MS zich snel en progressief (steeds ernstiger) ontwikkelt. RRMS – de meest voorkomende vorm van MS – kan een aantal duidelijke fasen hebben.

Samenvattend

Zonder behandeling is het mogelijk dat 90% van de mensen met MS vier duidelijke fasen ervaren: subklinische MS, preklinische MS, relapsing-remitting MS (RRMS) en vervolgens secundair progressieve MS (SPMS).
Mensen die pas 3 jaar na de diagnose MS worden behandeld, lopen meer kans om eerder moeite te krijgen met lopen dan zij die binnen 1 jaar met een behandeling beginnen.1
Tijdens de vroege stadia van MS kan schade in je hersenen ontstaan waar je nog niks van merkt. Dat wil niet zeggen dat er geen schade optreedt. Lees hier meer.
Op de langere termijn kan deze schade zich opstapelen en symptomen veroorzaken. Uiteindelijk kan dit leiden tot verergerde invaliditeit.

(1)

Iedereen is natuurlijk verschillend, maar voor 90% van de mensen met MS bestaat het natuurlijke ziekteverloop (dus zonder beschermende behandeling) uit de volgende stadia en vormen van MS:²

Subklinische MS/RIS: in dit stadium zijn er veranderingen in de hersenen die eruitzien als MS, maar er zijn geen merkbare tekenen of symptomen die aangeven dat er een probleem is.

Preklinische MS/CIS: je hebt één geïsoleerde aanval van symptomen ervaren (dit noemen we ‘klinisch geïsoleerd syndroom’). Die aanval is waarschijnlijk het gevolg van multiple sclerose, maar de diagnose van MS kan nog niet worden vastgesteld.

Relapsing-remitting MS: je hebt opnieuw een aanval van symptomen gehad (oftewel een relapse). Dit helpt jouw arts bij het bevestigen van de diagnose. Bij RRMS heb je te maken met relapses (periodes waarin de symptomen verslechteren), gevolgd door remissies (langere periodes van goed of geheel herstel).

Misschien heeft je arts het over ‘McDonald-criteria’. Deze criteria kunnen helpen bij het stellen van een diagnose na slechts één relapse. Je arts moet dan wel voldoende informatie kunnen halen uit je MRI-scans.³

Secundair progressieve MS (SPMS): zonder de juiste behandeling zal bij 50-60% van de mensen met RRMS de ziekte zich ontwikkelen tot SPMS. Dit gebeurt meestal binnen 15 tot 20 jaar na de MS-diagnose. Bij SPMS krijg je te maken met een progressieve afname in het functioneren en een toename van de invaliditeit, met of zonder periodes van relapse en remissie.

(2)

Het is goed om te weten wat er in je hersenen gebeurt in de vroege stadia van MS. Vooral wanneer je samen met je arts bekijkt wat de beste manier is om met je multiple sclerose om te gaan. Lees hier meer over waarom het belangrijk is je brein zo snel mogelijk te beschermen met een behandeling.

In het begin van de ziekte kunnen je hersenen manieren vinden om de beschadigingen van je zenuwcellen gedeeltelijk te compenseren. Bijvoorbeeld door andere routes te gebruiken om de signalen van het beschadigde deel van de hersenen naar onbeschadigde gebieden te versturen. Op die manier kunnen de boodschappen tussen je hersenen en de rest van het lichaam worden hersteld. De hersenen proberen ook om te gaan met het verlies aan zenuwcellen door myeline te repareren. Dit proces noemen we re-myelinisatie. Dit reparatiemechanisme kan ervoor zorgen dat symptomen verborgen blijven. Sommige mensen met MS krijgen door deze compensatie geen diagnose of geen behandeling.

(2)

Naarmate je ouder wordt, krimpen je hersenen heel langzaam. Dit gebeurt bij iedereen. We noemen dit hersenatrofie of hersenvolumeverlies (brain volume loss, BVL). Bij mensen met MS kan het sneller verlopen.
Wanneer het beschermende myelinelaagje beschadigd is geraakt door MS, probeert je lichaam dit te repareren. Maar het reparatieproces is verre van perfect, en het is niet genoeg om verdere schade aan de zenuwcellen te voorkomen. Hoe meer er beschadigd raakt, hoe lastiger het wordt om met andere signaalroutes het verlies van zenuwcellen te compenseren. De gebieden met schade worden te groot.¹ Dit kan leiden tot hersenatrofie.

Naarmate de MS zich ontwikkelt, kunnen delen van je centraal zenuwstelsel permanent geblokkeerd raken. Vanaf dit moment kan de invaliditeit met de tijd erger worden, met of zonder relapses. Je MS komt dan in de fase die we secundair progressieve multipele sclerose (SPMS) noemen.

Zonder effectieve behandeling zal 50 tot 60% van de mensen met relapsing-remitting MS binnen 15 tot 20 jaar SPMS ontwikkelen.⁴

1. Kavaliunas A et al. Mult Scler Journal 2017; 23 (9) 1233-1240.
2. Miller J. J Manag Care Pharm 2004; 10(3)(supple S-b):S4-S11.
3. McDonald criteria. Available at: https://www.mstrust.org.uk/a-z/mcdonald-criteria Laatst bekeken november 2023
4. Giovannoni G, et al. 2015. Brain health: Time matters in multiple sclerosis. Oxford PharmaGenesis Ltd.